Sinds februari werk ik, in kader van progressieve tewerkstelling, 3u per week meer. Van 13u per week naar 16u per week. “3 uurtjes per week”, hoor ik je denken, “dat is echt niet veel.” En nee, het is zelfs nog geen halftijds. En toch kost het me moeite om die extra uren ingepast te krijgen in mijn dagritme. Lees verder
Tagarchief: reuma
Spreekbeurt van mijn dochter
“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder
Agenda: Actief Leven met Reuma
In 2016 slaan verschillende patiëntenorganisaties, allen actief binnen de reumatologie, de handen in elkaar en organiseren ze een namiddag ‘Actief Leven met Reuma‘ op 4 verschillende locaties.
Uitdagingen
Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.
Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.
Klaproos
Onverwacht sta ik daar.
Opgericht,
in omgewoelde grond.
Dit ben ik.
frêle, broos
sterk
mooi gekleurd
Wapperend in de wind,
mijn zwarte kern afgeschermd.
breekbaar
Met ferme stengel
en zachte doorns die me beschermen.
Pluk me niet,
laat me staan en geef me water
Koester me.
zie mijn schoonheid
zie mijn bloem;
mijn binnen- en buitenkant.
Verwarm me.
geef me zon
geef me liefde
geef me ruimte.
Aanvaard me.
zie mijn broosheid
zie mijn sterkte
zie mezelf
(zie me graag zoals ik ben)
Reuma In Mij 