Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

12 weken

12 weken… Een mijlpaal wanneer je zwanger bent en voor mij ook een mijlpaal voor de werking van mijn Mabthera- infusen. Op woensdag 19 augustus 2015 kreeg ik opnieuw mijn eerste van 2 infusen Mabthera en het ziet er naar uit dat het deze keer 12 weken heeft geduurd vooraleer de biological begint te werken.

Mijn ochtendstijfheid begint stilletjesaan draaglijker te worden. Natuurlijk gaat deze niet helemaal weg. En mijn energieniveau lijkt wat beter te zitten. Ondertussen hebben we de laatste weken/maanden gezocht naar een betere dosis Ledertrexate want mijn lichaam reageerde er slechter op. De dosis is verlaagd naar 7,5 mg per week en voorlopig zijn mijn bloedwaarden terug beter. Mijn medicatie lijkt dus (eindelijk) terug op punt te staan. Lees verder

Poetsen

Vandaag ging ik terug in de tijd. De tijd waarin ik 4/5e werkte en op vrijdag mijn was- en plasdag hield. Het is nog niet zo lang geleden ‘die tijd’, 2010-2011. Ik weet het niet exact meer. Raar…

Ik heb dus zo’n 10 jaar, ondanks mijn reumatoïde artritis, ‘probleemloos’ meegedraaid in de maatschappij. Ik heb voltijds gewerkt om nadien 4/5e te gaan werken. Ik ben minder gaan werken, niet omwille van mijn reuma, maar omwille van het managen van een huishouden met 2 kinderen. Op de 5e dag, vrijdag, deed ik mijn huishouden: wassen, strijken, ramen poetsen,… en dat ging prima. Dat ging jaren vlotjes. Lees verder

Druk druk druk

Je zou kunnen denken dat mensen die thuis zijn, zoals ik, een zee van tijd hebben. Ik dacht dat ook, maar toch glippen de dagen door mijn vingers weg. Omdat het allemaal zo snel gaat, hou ik een agenda bij. Daarin schrijf ik mijn afspraken, maar ook de zaken die ik gedaan heb overdag. Zo kan ik bijhouden wat ik doe, wat ik aankan en hoe ik het nog beter zou kunnen plannen. Daarbij komt een extra aandachtspunt, gekregen van mijn psychologe, namelijk: het dagelijks inplannen van ‘me time’.

Je zou denken dat ik de hele dag ‘me time’ in kan plannen, maar blijkbaar is het toch niet zo simpel… Vaste posten in mijn agenda zijn de volgende: kiné, dans en tai chi. Omdat bewegen met reuma nu éénmaal super belangrijk is, probeer ik echt deze zaken systematisch te doen. Zin of geen zin. Pijn of ja, pijn. Vermoeid of ja, vermoeid. Deze afspraken krijgen prioriteit (net zoals de afspraken bij de dokters en specialisten natuurlijk). Sinds vorige week komt daar nu ook één maal per week relaxatie/mindfulness bij. Lees verder

Mijn 3 kwelduivels

Neen, ik doel hier niet op mijn man en mijn 2 kindjes en al evenmin wil ik het vergelijken met die film waarbij op Kerstavond 3 geesten langskomen om het hoofdpersonage mee te nemen naar zijn verleden, heden en toekomst (‘A Christmas Carol’).

duivelIk heb het over mijn 3 grootste ongemakken die ik gratis bij mijn reuma kreeg, zijnde Pijn, Vermoeidheid en Verlaagde Immuniteit. Oh ja, het stopt niet bij de ontstekingen en de ochtendstijfheid. Mijn 3 duiveltjes zijn er constant; soms vechten ze onderling wie de eerste is, het langste kan blijven of het langste kan volhouden met verstoppertje spelen. Soms komen ze ineens goed overeen en zijn ze er gewoon samen, spelend in mijn lichaam zodat het zo uitgeput raakt dat niets meer gaat.

Het is een kunst om met die 3 kwelgeesten om te gaan. Een (samen)spel. Een zoeken naar compensatie, naar hoe ermee omgaan. Het is een beetje opvoeden: sommige dingen kan je best negeren, maar sommige dingen moet je echt wel aandacht geven of het wordt erger. Neem het erbij dat er elke dag wel iets is dat niet helemaal ‘oppietoppie’ verloopt en neem je voor de volgende keer consequenter te zijn of meer vasthoudend. Probeer vooral aandacht te geven aan de goede dingen en die te gaan belonen – maar niet te veel, want anders ga je verwennen. En iedereen weet dat (te veel) verwennen ook niet oké is… Lees verder