“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt.

Je zou denken dat ik ondertussen gemakkelijk over mijn reumatoïde artritis kan praten. Dat ik, telkens wanneer iemand me een vraag stelt over hoe ik het toch doe, zo omgaan met pijn of met die vermoeidheid, ik onmiddellijk losweg een antwoord uit mijn mouw schud. Niets is minder waar. Ik moet dan ook altijd weer denken. Die vragen overvallen me, terwijl ik er dag in en dag uit mee geconfronteerd word. Raar.

Maar mijn dochter heeft het er dus niet moeilijk mee. Ik heb haar, eerlijk gezegd, nog proberen om te praten en haar onderwerp naar ‘Adèle’ willen laten veranderen, maar ze wou niet. Waarom ze het over haar gezin wil hebben? “Omdat ik jullie graag zie, natuurlijk!” En ik maar bang zijn dat ze zou gepest worden op school, met een mama die reuma heeft. Maar bon, koppig als ze is – de appel valt niet ver van de boom – zette ze door en zo fier als een gieter. Trots op haar gezin.

Wat ze over mij heeft verteld?

In haar spreekbeurt begon ze met vertellen dat haar mama op 21 jarige leeftijd reuma heeft gekregen. Dat reuma een ziekte is die pijn doet en waardoor je veel medicatie moet nemen en regelmatig naar het ziekenhuis moet. Haar mama moet soms ook een infuus hebben. (“Hoe leg ik dat nu weer uit, mama?” Ah ja, in dat buisje dat in je hand of arm wordt geprikt met een naaldje, zit vloeibare medicatie waardoor je minder pijn hebt.) Haar mama gaat ook dansen en doet tai chi – want bewegen met reuma is superbelangrijk! Ze doet het ook wel graag, daar niet van.

Haar mama werkt bij ReumaNet, daar geeft ze tips aan mensen met reuma. En ze heeft ook een blog; een soort van website waar ze haar verhalen opschrijft. Zo heeft ze ook in Uitgekamd gestaan. Zo trots als een pauw heeft ze dit plaatselijk blad laten rondgaan in de klas. (Het artikel van Dag Allemaal heeft ze niet laten zien: “Mama, wat sta je daar zo zuur op te kijken? Dat toon ik niet aan mijn klasgenootjes hoor!”)

Haar spreekbeurt bleek een succes. Het feit dat we allemaal wel eens in een krant of blaadje hebben gestaan droeg er natuurlijk toe bij: de papa als bekende Belgian Beer Geek; de broer in de regionale krant met zijn voetbalploeg en wij allemaal in Het Laatste Nieuws als dubbel viergeslacht.

Ik sta er altijd versteld van hoe weinig last de kinderen van mijn reuma eigenlijk hebben. Ja, ik heb periodes dat ik moe ben (en “dan lijkt het alsof je lui bent, maar dat ben je niet want je bent moe door je reuma” volgens mijn zoon, bijna 8 jaar) en op andere dagen kan ik niet veel doen door die vermoeidheid, pijn of mottigheid van de medicatie. Maar dit zien ze minder: overdag zijn ze naar school en tijdens vakanties zorg ik voor voldoende opvang. Ze merken wel dat ik wat krikkelder ben tijdens die momenten en dat ze het wat rustiger aan moeten doen. Maar eigenlijk valt het blijkbaar wel mee.

Ik heb er zelf kennelijk meer last van. Terwijl ik er steeds makkelijker over blog, praat ik met mensen die geen reuma hebben eigenlijk weinig over mijn reuma. Natuurlijk weten de leerkrachten op school dat ik reuma heb (omdat ik soms niet kan komen opdagen tijdens de oudercontacten bijvoorbeeld), mijn werkgever, nabije familie en intieme vrienden, maar meestal geef ik enkel die info die nodig is om ‘te kunnen volgen’. Werken bij ReumaNet maakt dat ik er nu ook meer over praat, maar in het dagelijkse leven is het toch nog anders.

Met de voorbereiding van haar spreekbeurt, heeft mijn dochter me opnieuw bewust gemaakt van mijn eigen angsten en vooroordelen. Ze leert me dat ik open en eerlijk kan en mag zijn en dat ik me niet zo onwennig moet voelen wanneer me gevraagd wordt hoe het eigenlijk met me gaat. Ze snapt ook niet waarom ik er soms zo moeilijk over doe dat andere mensen dit weten (bijvoorbeeld wanneer ze luid bij de kapper begint over het feit dat haar mama reuma heeft). En het klopt eigenlijk. Reuma hoort bij het leven. Net zoals elk ander thema.

Maar toch blijft het iets persoonlijks. Ik vind het al een hele prestatie dat ik erover blog. Bloggen is neerschrijven wat ik wil, kiezen wat ik zeg en wat niet. Het helpt me mijn gedachten op een rijtje te krijgen en het is minder confronterend dan persoonlijk contact. Maar ik neem mee: me minder ongemakkelijk leren voelen wanneer het wat persoonlijker wordt 🙂

Hoe is dat bij jou? Praat jij makkelijk over je eigen situatie? En hoe voel je je er dan bij?