Het was een goede dag vandaag. Ik ben relatief vlotjes opgestaan, ik heb een hele voormiddag kunnen doorwerken zonder al te veel last. Nadien heb ik nog een half uurtje gestreken en tijdens mijn 2-wekelijkse opvolging bij de kiné te horen gekregen dat het er wel goed uitziet. Vandaag.
Tagarchief: boek
Uitdagingen
Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.
Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.
De kracht van reuma
Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.
Per ongeluk uit de kast gesprongen…
Het was eergisteren niet met voorbedachte rade dat ik aan de ‘grote, wijde wereld’ zou gaan vertellen dat ik reumatoïde artritis heb. Uiteindelijk was het de bedoeling deze blog anoniem te houden. Enerzijds omdat ik dacht dat ik potentiële werkgevers misschien zou afschrikken wanneer ze mijn naam zouden googelen. Anderzijds, en dat kan je misschien verbazen, zijn er heel wat mensen in mijn vriendenkring en omgeving die niet weten dat ik reuma heb.
De meeste mensen zien me op momenten dat het goed gaat. Ze zien me naar concerten gaan, terrasjes doen, op uitstap gaan met de kinderen en/of met man en vrienden. Kortom, ze zien mijn ‘facebookprofiel’ maar ze zien niet wat er achter de schermen thuis en in het ziekenhuis aan de hand is. Ergens is dat ook comfortabel, maar het komt eerlijk gezegd wat schizofreen over. Mijn ziekte is niet zichtbaar en moeilijk voor anderen om te vatten. Misschien is het zelfs een beetje mijn fout dat je een vertekend beeld krijgt, maar zeg nu zelf: ga jij altijd ‘zeuren’ als het niet goed gaat?
De vrienden en familie die wel weten dat ik reuma heb, zullen dan ook verbaasd geweest zijn dat er (eer)gisteren op facebook ineens een facebookpagina ‘Reuma In Mij’ werd gedeeld… door mezelf. Ik zeg het vaak: ik ben blond én een nitwit op pc – het was verre van met opzet dat ik uit de kast zou komen! Toen, na het delen van die pagina, bleek dat de wereld niet is vergaan (om het even zo dramatisch uit te drukken), besloot ik maar uit de kast te springen en mijn pagina te gaan delen in verschillende facebookgroepen. Lees verder
Mama, wat is reuma?
Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.
Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!
Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.
Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’… Lees verder
Reuma In Mij 