Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder

#eular2016 London

Misschien heb je de laatste dagen deze hashtag (#EULAR2016) veel zien langskomen op sociale media; op facebook of op twitter? Of is het de eerste keer dat je deze ziet? We hebben in ieder geval ons best gedaan de ‘wereld’ zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het verloop van het jaarlijkse EULAR-congres.

Lees verder

Van 13u naar 16u per week

Sinds februari werk ik, in kader van progressieve tewerkstelling, 3u per week meer. Van 13u per week naar 16u per week. “3 uurtjes per week”, hoor ik je denken, “dat is echt niet veel.” En nee, het is zelfs nog geen halftijds. En toch kost het me moeite om die extra uren ingepast te krijgen in mijn dagritme. Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

Interview met ‘Uitgekamd’

‘Uitgekamd’ is een gemeenschapskrant waarin het plaatselijke nieuws van de gemeente waar ik woon, Wezembeek-Oppem, verschijnt. Ik had het genoegen om, dankzij mijn man, te worden geïnterviewd door Bart Claes, freelance journalist. Het artikel is zonet uitgekomen en met zijn toestemming publiceer ik hier de inhoud. Voor link naar uitgave: klik hier.

ESTAFETTE
Anja Marchal

Bloggen over leven met reuma

Reuma, dan denk je aan gekromde oude vrouwtjes. Niet aan een levendige jonge mama als Anja Marchal. Toch kampt Anja al jaren met pijn en last door reumatoïde artritis. Wat dat betekent en hoe ze ermee omgaat, lees je op haar blog reumainmij.be. Lees verder