Heerlijke dag

Het was een goede dag vandaag. Ik ben relatief vlotjes opgestaan, ik heb een hele voormiddag kunnen doorwerken zonder al te veel last. Nadien heb ik nog een half uurtje gestreken en tijdens mijn 2-wekelijkse opvolging bij de kiné te horen gekregen dat het er wel goed uitziet. Vandaag.

Lees verder

Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Uitdagingen voor 2017

2017. Jij bent tot nu toe niet wat ik van je verwacht en gehoopt heb. Geen betere vibe. Geen frisse, nieuwe start. Geen streepje positivisme. Het zit er precies (nog?) niet in. Nog altijd evenveel ziekenhuisbezoeken, nog steeds slecht nieuws over de papa, nog evenveel ziekte-microben, vermoeidheid en pijn.  Lees verder

Moeilijk momentje

Ik lees het graag, die mooie berichten over steeds positief in het leven staan. Steeds focussen op wat er toch goed gaat om zo niet weg te glijden in wat niet lukt. Focussen op wat je allemaal wel nog kan, blij zijn met wat je hebt en genieten van de goede momenten.

Ik probeer ook zo te leven en soms te overleven. Het houdt me sterk en positief. Lukt het me wat minder, dan trek ik me op aan de positieve berichten en verhalen van anderen. En dan vraag ik het me dikwijls af: hoe doen ze het toch? Vanuit een diep gat steeds maar weer naar boven klimmen en dan glimlachend aan de top staan. Blij dat het weer gelukt is. Lees verder

Back to reality

Oh, wat een zalige zomervakantie was dit zeg! Zelfs mijn reuma heeft me af en toe wat verlof gegeven. Tot vandaag, maar ik ben er niet kwaad om. Ik heb kunnen genieten en dingen kunnen doen waarvoor ik anders totaal geen energie meer zou hebben.

Ik heb duidelijk het verschil gevoeld tussen het hebben van minder deadlines, zowel thuis als op het werk. Lees verder