Opgepast! Dit stuk bevat wat sarcasme, cynisme en een lichte toets zwarte humor.

Om de één of andere bizarre reden heb ik steeds gedacht dat het hebben van reuma voldoende was. Voldoende om me te beschermen tegen andere ziektes. Alsof het een soort schild zou zijn dat andere aandoeningen buiten zou houden.

Maar Moeder Natuur verdeelt niet eerlijk. Ze houdt geen rekening met het al hebben van een chronische ziekte. Er staat geen minimum of maximum op en het is zoals ‘Het Rad van fortuin’: Het Rad draait en je moet tevreden zijn met waar het stopt…

Wel, Het Rad was bij mij (ook) al eens gestopt bij ‘chronische sinusitis’ met hieraan een operatie gekoppeld aan de sinussen. Sinds kort is Het Rad nu ook gestopt bij ‘Hypertrofe CardioMyopathie’ (HCM). Dit is een hartaandoening waarbij de hartspier verdikt en hierdoor de uitstroom van het bloed uit het hart wordt belemmerd (met mogelijke hartritmestoornissen tot gevolg). Ik ben draagster van het gen, maar de verdikking van de hartspier is bij mij nog niet tot uiting gekomen. Het zit er wel aan te komen. Ooit zal ik minstens specifieke medicatie moeten innemen om deze hartaandoening onder controle te houden. In het uiterste geval zal ik een hartoperatie moeten ondergaan. Het klinkt allemaal zo onwerkelijk en ik vind het eerlijk gezegd oneerlijk… Maar ja, wat doe je eraan?

Terwijl bij reumatische aandoeningen niet geweten is hoe ze ontstaan en bijgevolg ook niet met zekerheid kan gezegd worden of ze al dan niet genetisch zijn, is het bij HCM wel geweten. De kans dat ik mijn kinderen dit HCM-gen heb doorgegeven is 1 op 2… Ik heb het nieuws pas 2 weken geleden gekregen en kan het nog niet helemaal vatten. Het is absurd: ik heb me al die jaren zorgen gemaakt over het mogelijks ‘doorgeven’ van mijn reuma, terwijl ik me al die jaren eigenlijk meer zorgen had moeten maken over dat HCM-gen. Want als je weet dat je dit gen hebt, wordt ten stelligste afgeraden om op een natuurlijke wijze zwanger te worden. Gevolg: mijn kinderen moeten worden getest en als ze drager zijn, staan zij voor de keuze om al dan niet te opteren voor IVF om zo het gen uit de familielijn te halen. (Want éénmaal geen drager meer, wordt het ook niet meer doorgegeven.)

Hierbij stopt het voor mij echter niet. Het Rad draait elk jaar opnieuw. Elk jaar moet ik dus op controle voor deze HypertrofeCardioMyopathie (lees: ECG, hartcardiogram, holter en fietsproef), maar daarnaast moet ik ook jaarlijks mijn darmen laten controleren wegens verhoogde kans op darmkanker. Ook op dermatologie zien ze me jaarlijks graag komen wegens verhoogde kans op melanomen (lees: huidkanker)… En als ik dan de bijsluiters van mijn reumamedicatie lees, merk ik daar ook nog een verhoogde kans op lymfeklierkanker en ga zo maar door…

Ik moet eerlijk toegeven dat, wanneer ik alles opsom, ik steeds meer het gevoel krijg dat het Zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt.

Het zwaard van Damocles,

d.i. een gevaar, dat iemand die voorspoedig of gelukkig is, bedreigt. De uitdr. is ontleend aan de geschiedenis van Damocles, een hoveling van Dionysius den Oudere, den tiran van Syracuse (405-367), die door hem voor den gelukkigsten sterveling was verklaard. Dionysius liet hem nu aanzitten aan zijne tafel en genieten van de kostbaarste spijzen en dranken, doch boven zijn hoofd hing aan een paardenhaar een scherp, blinkend zwaard, als zinnebeeld van het gevaar, dat den gelukkig gewaande voortdurend bedreigt1); Harreb, I, 326: Hem hangt een zwaard boven het hoofd; Nkr. VII, 5 Juli p. 2: Al krijgen we een kabinet van louter rechtschapen vrijzinnige mannen, boven hun achtenswaardige kruinen zal in stage dreiging het Damokles zwaard der roode achttien hangen; 15 Maart p. 2: Arme Jan, ging mijn bezoeker voort, er hangt een zwaard van Damokles boven je hoofd; De Telegraaf, 18 Jan. 1915 p. 1 k. 3: Iedereen hangt een Damocles-zwaard boven ’t hoofd; fr. l’épée de Damoclès; hd.das Schwert des Damokles; eng. the sword of Damocles.

Bron: http://www.dbnl.org/tekst/stoe002nede01_01/stoe002nede01_01_2815.php

Ik heb het gevoel dat ik niet altijd ‘geluk’ kan hebben tijdens al die onderzoeken. Het worden er steeds meer; de kans dat ik nog een ‘ergere’/extra aandoening kan hebben, lijkt alsmaar groter te worden…

Maar is dit zo? Is het zo dat het feit dat je veel onderzoeken moet ondergaan, sowieso de kans vergroot op een extra aandoening? Hoeveel mensen weten niet dat ze een aandoening hebben? Van hoeveel aandoeningen weten ze de oorzaak en bijgevolg/daarnaast de behandeling niet? Met de kans op onverantwoord over te komen, stel ik me toch ook de vraag: is het nodig om al die onderzoeken jaarlijks te ondergaan? Ik doe het wel, maar is het echt nodig?

Het feit dat ik weet dat ik vergrootte kansen maak, maakt ook dat ik me meer ongerust maak. Maar is dit nodig? Ik wil er ‘cool’ over kunnen doen. Ik wil het van me af kunnen zetten en gewoon genieten van elke dag. Genieten van mijn (nu nog) – relatieve – goede gezondheid. En ik wil de mensen die ik lief heb niet extra ongerust maken. Ik wil niet dat ze zich schuldig en zich mee(r) onmachtig voelen; sommige zaken zijn nu éénmaal hoe ze zijn, zonder dat we dit kunnen veranderen. We kunnen er alleen maar het beste van maken en hopen dat ik ‘de opvangbak van genetische en/of ambetante aandoeningen’ in onze familie ben waarbij alles stopt en de generaties na mij even door Moeder Natuur worden gerust gelaten.

Wat denk je, Moeder Natuur? Een mooie deal, of niet?