Agenda: Wereld Reuma Dag 2017

Het is bijna 12 oktober: Wereld Reuma Dag! En ook dit jaar zit ReumaNet niet stil. Integendeel: we* hebben het even ambitieus aangepakt en we starten met een online symposium.

18 dagen lang kan je gratis en voor niets kijken en luisteren naar allerlei sprekers over verschillende onderwerpen. Van reumatologen tot een kinesi- of ergotherapeut, van patiënten tot een psychologe; van uitleg over verschillende reumatische aandoeningen tot hoe er mee omgaan,… Voor elk wat wils. Je kiest wat je wil bekijken en wanneer je dit wil doen. Bovendien kan je de documenten gratis downloaden om achteraf nog eens door te nemen.

Je hoeft je hiervoor enkel te registreren via de website www.reumanu.be en dan krijg je een paswoord waarmee je je kan inloggen op de website. Vanaf morgen, donderdag 28 september 2017, kan je de website bezoeken. We hebben voor die dag gekozen omdat dan ook het jaarlijkse Belgische Reuma Congres plaatsvindt en we daar het startschot geven. Registreren kan doorheen het hele symposium, maar de ultieme datum voor het bezoeken van de website is zondag 15 oktober 2017.

De informatie en lezingen die op deze website gegeven worden, zijn trouwens niet alleen voor patiënten: ook je omgeving, artsen, mantelzorgers, zorgverleners,… kunnen inloggen en meegenieten! Dus: men zegge het voort!!!

(Ook iemand anders laten inloggen en meekijken is dus volledig mogelijk!) Lees verder

Uitnodiging bij de adviserende geneesheer

Vrijdagavond, 12 mei. De brievenbus werd leeggemaakt – ik krijg dat ding niet meer open; de sleutel draait te stroef in het slot – en er ligt een brief op mij te wachten op de tafel. Een brief van mijn ziekenfonds, met een hele formele uitnodiging voor controle bij de adviserende geneesheer. Gewoon, uit het niets…

Heel bizar dat zo’n stukje papier zoveel stress kan opleveren en toch doet het dat. Het is al jaren geleden dat ik werd opgeroepen. Is het omdat ik sinds februari terug wat minder aan het werk ben? Is het omdat mijn E-pathologie begin juni afloopt en terug moet worden verlengd? Is het omdat ik geen biologicals meer krijg sinds februari vorig jaar? Lees verder

Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Agenda: De Warmste Week

Een paar maanden geleden kreeg ik een berichtje via messenger of ik het zag zitten dat de ‘Fanfare van Gerst en Hop’ Kerstbieren zou verkopen ten voordele van ReumaNet op de kerstmarkt in Moorsel. Een hartverwarmend bericht en niet veel later besloten de initiatiefnemers Hans en Chris om deze actie te registeren voor ‘De Warmste Week’ van Studio Brussel. Lees verder

Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder