September…

September… Het blijft toch altijd een maand waarin ik blijf zwemmen met mijn hoofd krampachtig boven water.

visje

Lees verder

Vakantiefoto’s

Het is een heerlijke vakantie geweest. Ook de foto’s zijn ronduit schitterend. Ik ben blij dat we ze gemaakt hebben, zodat ik er altijd terug naar kan kijken en kan mijmeren.

Tricky ook, zo’n foto’s. Je ziet natuurlijk alleen maar de leukste momenten. Wat ook goed is, want die wil je je herinneren. Maar het doet me ook denken aan het hele facebook-gedoe: enkel goede momenten worden gedeeld; je ziet enkel wat je wil laten zien aan de anderen.  Lees verder

Citytrip Barcelona

Goh, ondertussen is het weer een maand geleden dat ik nog een bericht heb geplaatst. Het is hectisch geweest de laatste tijd. Hectisch als in ‘druk’, maar ook als in ‘steeds zoeken en schipperen naar een nieuw evenwicht op vlak van medicatie’.

Ondertussen lijkt het erop dat ik dat evenwicht heb gevonden, maar ik blijf nog altijd voorzichtig met het luidop te zeggen. Ik ben dus moeten stoppen met de Ibuprofen omdat ik er jeuk van kreeg in mijn gezicht en ik zag zwarte vlekken. Na overleg met mijn reumatoloog (via mail), ging ik naar de huisarts en kreeg ik de generische vorm van Voltaren, Diclofenac, voorgeschreven. Hiervan kreeg ik uitslag in mijn aangezicht en leek mijn gezicht wat op te zwellen. Dan maar naar Apranax, of haar generische vorm: Naproxen. Deze lijkt, naast Medrol (cortisone), Ledertrexate (mtx) en paracetamol toch te helpen.   Lees verder

Spreekbeurt van mijn dochter

“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder