Agenda: Actief Leven met Reuma

In 2016 slaan verschillende patiëntenorganisaties, allen actief binnen de reumatologie, de handen in elkaar en organiseren ze een namiddag ‘Actief Leven met Reumaop 4 verschillende locaties.

affiche AlmR

Lees verder

Loopbaanbegeleiding: eerste gesprek

Gisteren stond ik opnieuw oog in oog met ‘mijn’ loopbaanbegeleidster van 6 jaar geleden. Het was een leuk weerzien, maar toch ook wel spannend. Uiteindelijk komt het niet zo veel voor dat er iemand na zo’n periode terugkeert naar loopbaanbegeleiding. We hebben dan ook eerst bijgepraat en uitgezocht wat mijn loopbaanvraag precies inhoudt.

We zijn gekomen tot volgende vraag: ‘ik wil weten wat ik nog kan en graag zal doen, rekening houdend met mijn reumatoïde artritis (RA), op de werkvloer.’ Die RA had ik 6 jaar geleden ook, maar ik ondervond nog niet zoveel (fysieke) beperkingen en ik ging tijdens die periode ook nog niet op regelmatige basis naar het ziekenhuis (voor infusen en controle-onderzoeken).
Qua praktische haalbaarheid naar een werkvloer toe, is er dus wel wat veranderd.

Lees verder

Per ongeluk uit de kast gesprongen…

Het was eergisteren niet met voorbedachte rade dat ik aan de ‘grote, wijde wereld’ zou gaan vertellen dat ik reumatoïde artritis heb. Uiteindelijk was het de bedoeling deze blog anoniem te houden. Enerzijds omdat ik dacht dat ik potentiële werkgevers misschien zou afschrikken wanneer ze mijn naam zouden googelen. Anderzijds, en dat kan je misschien verbazen, zijn er heel wat mensen in mijn vriendenkring en omgeving die niet weten dat ik reuma heb.

De meeste mensen zien me op momenten dat het goed gaat. Ze zien me naar concerten gaan, terrasjes doen, op uitstap gaan met de kinderen en/of met man en vrienden. Kortom, ze zien mijn ‘facebookprofiel’ maar ze zien niet wat er achter de schermen thuis en in het ziekenhuis aan de hand is. Ergens is dat ook comfortabel, maar het komt eerlijk gezegd wat schizofreen over. Mijn ziekte is niet zichtbaar en moeilijk voor anderen om te vatten. Misschien is het zelfs een beetje mijn fout dat je een vertekend beeld krijgt, maar zeg nu zelf: ga jij altijd ‘zeuren’ als het niet goed gaat?

De vrienden en familie die wel weten dat ik reuma heb, zullen dan ook verbaasd geweest zijn dat er (eer)gisteren op facebook ineens een facebookpagina ‘Reuma In Mij’ werd gedeeld… door mezelf. Ik zeg het vaak: ik ben blond én een nitwit op pc – het was verre van met opzet dat ik uit de kast zou komen! Toen, na het delen van die pagina, bleek dat de wereld niet is vergaan (om het even zo dramatisch uit te drukken), besloot ik maar uit de kast te springen en mijn pagina te gaan delen in verschillende facebookgroepen. Lees verder