Dagelijkse struggle

Ik ben verkeerd bezig… Door de bijna constant aanwezige hoofdpijn en zeer regelmatige migraine-aanvallen lijkt mijn leven even op pauze te staan. Wanneer ik dan toch min of meer functioneer, probeer ik zoveel mogelijk alles in te halen.

Zoveel mogelijk werken wanneer het kan, mijn huishouden zoveel mogelijk bijhouden, zoveel mogelijk er proberen zijn voor mijn man en de kinderen,… Het constante schuldgevoel van op alle vlakken mensen teleur te stellen door niet mee(r) te kunnen. Het is slopend.

Lees verder

Agenda: opleidingen en vrijwilligerswerk ReumaNet

2023. Een nieuw jaar, een nieuwe start, misschien nieuwe voornemens of uitdagingen?

Vind je, net als ik, dat reumatische aandoeningen meer in de kijker mogen komen? Wil je graag je steentje bijdragen, maar weet je niet goed hoe? Twijfel je of je je wel goed genoeg zal voelen (letterlijk én figuurlijk) om je voldoende te kunnen engageren voor anderen? Of wil je anderen helpen, maar weet je niet goed hoe er aan te beginnen? Dan lijken volgende initiatieven wel iets voor jou!

Opleiding Patientexpert

Deze opleiding wordt georganiseerd door ReumaNet en is er specifiek voor mensen met reuma die wensen samen te werken rond specifieke projecten. Dat kan gaan over spreken over je eigen ervaringen met reuma aan leerlingen binnen scholen bijvoorbeeld, of aan werknemers binnen bedrijven of aan zorgverleners,… maar even goed over samenwerken rond onderzoek, het nalezen van brochures, het uitdenken van nieuwe projecten, je stem laten horen bij het beleid of op adviesraden,…

De projecten en opdrachten zijn zeer uiteenlopend en je kan altijd aangeven of je interesse hebt voor een bepaald project (of niet) en of het op dat moment past voor jou.

De opleiding bestaat uit verschillende modules en start al op 30 januari 2023, inschrijven kan nog snel. Dus bij interesse, kijk dan voor meer informatie op deze link.

Opleiding Patient Partner

Deze opleiding is specifiek voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en Spondyloartritis (in al zijn vormen zoals SpA, Ankyloserende Spondylitis of ziekte van Bechterew,…)

Mensen met RA en SpA worden opgeleid om les te gaan geven aan studenten geneeskunde, huisartsen en paramedici, al dan niet in opleiding. Het lesgeven zelf gebeurt samen met een reumatoloog, waarbij de Patient Partners hun persoonlijke verhaal vertellen en de lesvolgers de kans krijgen om in rechtstreeks contact met patiënten het gewrichts- en bewegingsonderzoek te oefenen en vragen te stellen.

De opleiding legt de nadruk op het ziekteverloop en het klinisch onderzoek. Je leert de theorie achter je aandoening. Heb je interesse in deze opleiding, stuur dan een mailtje naar jorien@r-euma.be of bel +32492 77 16 62. Meer informatie kan je vinden via deze link.

Vrijwilligerswerk bij patiëntenorganisaties

Geen zin in opleidingen, maar wel in het helpen van andere mensen met reumatische aandoeningen of je eigen aandoening meer specifiek op de kaart zetten? Dat kan natuurlijk ook! Heel wat patiëntenorganisaties binnen reumatologie zijn nog op zoek naar helpende handen. Je hoeft je niet te engageren voor grote activiteiten: ook hier kan je aangeven wat je graag zou willen doen en of het je al dan niet past natuurlijk. Vele handen maken het werk lichter en de energie die je uit vrijwilligerswerk haalt is zo ❤

Check eens bij de patiëntenorganisaties wat jij kan betekenen! Een overzicht van de organisaties en hun contactgegevens vind je via deze link.

Oh, en wist je dat ORKA nog op zoek is naar monitoren voor het zomerkamp? Zeker ook interessant voor de jongeren onder ons! Meer informatie vind je hier.

Geen handen maar centjes?

Geen zin of energie om de handen effectief uit de mouwen te steken, maar wel goesting om op een andere manier te helpen? Dat kan natuurlijk ook via een donatie, sponsoring of gift. Via deze link kom je aan de juiste gegevens of je kan ook rechtstreeks op BE10 0000 0000 0404 op naam van de Koning Boudewijnstiching, met verplichte vermelding: 014/0530/00086. Giften vanaf 40 euro en met de juiste vermelding zijn fiscaal aftrekbaar! Wens je te sponsoren? Neem dan gerust contact op via info@reumanet.be

Ook in 2023 zijn we hard op zoek naar financiële middelen om de werking van ReumaNet te kunnen blijven garanderen… Vandaar ook even promo via dit kanaal 😉

In 2023 hoeven het geen grote uitdagingen te zijn. Weet dat alle kleine rimpels samen uiteindelijk wel een mooie grote golf vormen… Laten we samen de zee wat bewegen ❤

2020: Wat een jaar!

2020: het is een jaar geweest als geen ander. Dat is het minste wat er van gezegd kan worden…

Het werd een jaar met in de eerste maanden heel wat onzekerheid door het ondertussen welgekende Corona-virus. Als eerste reflex werd het extreem opletten, alles goed ontsmetten, iedereen weren in en om het huis en zoveel mogelijk contacten fysiek vermijden. Ondertussen blijven we zeer alert, maar komen we gelukkig ook al wat meer buiten.

Thuiswerk was voor mij sowieso al de norm, maar daarbovenop kregen de kinderen – zeker in het begin van deze crisis – thuisonderwijs, stopten de hobby’s, werden de behandelingen en consultaties in kader van mijn reuma (en andere gezondheidsproblemen) in eerste instantie allemaal geannuleerd en kwam ook de poetsvrouw niet meer aan huis.

Lees verder

Agenda: Wereld Reuma Dag 2020

Op maandag 12 oktober vindt elk jaar Wereld Reuma Dag plaats. Een dag waarop ReumaNet zich extra inzet om reuma (nog meer) in de kijker te plaatsen.

Wat staat er op het programma?

Omwille van deze – zo lijkt het toch eeuwigdurende – Coronatijden zijn fysieke, in-het-echte-leven, sociale contacten praktisch onmogelijk. Maar dat houdt de medewerkers van ReumaNet zeker niet tegen:

ReumaNet goes digital en vooral: Coronaproof!

Het startschot van deze Wereld Reuma Dag wordt gegeven om 9 uur ’s morgens, maandag 12 oktober.

Lees verder

Februari

Als ik een woord zou moeten kiezen om de afgelopen maand te beschrijven, dan zou ik voor ‘rollercoaster’ gaan. Volle bak vooruit, omhoog en dan in serieuze snelheid terug naar beneden om dan terug trager naar boven te klimmen. En zo maar op en neer, telkens weer.

Het geeft een rush en energie, maar de weerslag laat zich volop voelen. Daarom hoop ik ook dat maart een attractie-vrije maand wordt. Een maand om te recupereren en terug op zoek te gaan naar die eeuwige balans tussen rust en activiteit.

Lees verder