Het is moeilijk.

Het is hectisch geweest de laatste dagen, weken en maanden. Van blokken tot examen disability management en de dag nadien vertrekken naar het EULAR congres te Madrid. Met een bang hartje. Niet alleen om te gaan spreken voor publiek, maar vooral met veel zorgen over de papa. Het was terug komen uit Madrid en door naar het ziekenhuis.

Ik wil niet schrijven over het einde en welke weg tussen nu en het einde ligt. Ik wil niet schrijven over hoe surreëel het allemaal is dat de wereld gewoon door blijft draaien terwijl het einde zo nabij is. Onmacht, frustraties, kwaadheid, verdriet, verlies, weerstand, maar ook verbondenheid en hoop. Hoop dat het toch nog goed komt, maar weten dat dit er niet meer in zit.

Elke dag, elke avond, elk uur, elk moment. Wanneer ik niet bij hem ben, de telefoon bij de hand. Onzekerheid troef. Terwijl hij vecht en zegt dat alles nog wel goed komt. “We staan er voor en we gaan er door”. Geen handleiding, geen controle. Alleen maar de zekerheid dat het eindigt.

Ik kwam een mooi gedicht tegen, op de afdeling palliatieve zorgen, van Ingmar Heytze:

“Je mag dit nooit vergeten

op een dag kust een van ons

de ogen van de ander dicht

en moet dan weten:

dit is louter pauze totdat alles weer opnieuw begint.

Jij en ik – geen stof maar licht.”

Dikke zoen en knuffel aan mijn mama en zus ❤ ❤ ❤

Uitnodiging bij de adviserende geneesheer

Vrijdagavond, 12 mei. De brievenbus werd leeggemaakt – ik krijg dat ding niet meer open; de sleutel draait te stroef in het slot – en er ligt een brief op mij te wachten op de tafel. Een brief van mijn ziekenfonds, met een hele formele uitnodiging voor controle bij de adviserende geneesheer. Gewoon, uit het niets…

Heel bizar dat zo’n stukje papier zoveel stress kan opleveren en toch doet het dat. Het is al jaren geleden dat ik werd opgeroepen. Is het omdat ik sinds februari terug wat minder aan het werk ben? Is het omdat mijn E-pathologie begin juni afloopt en terug moet worden verlengd? Is het omdat ik geen biologicals meer krijg sinds februari vorig jaar? Lees verder

Terug in de tijd

Facebook wordt ook wel eens fake-book genoemd. De plaats waar alleen maar goed-nieuws-verhalen op verschijnen en waar je op je ‘wall’ of ‘feed’ vooral de leuke momenten met iedereen deelt. Wat er naast het online gebeuren allemaal fout loopt of moeilijk is, dat zien de anderen niet.

Een verdraaide waarheid dus. Waar het positieve de volledige aandacht krijgt en de mensen een vertekend beeld van je krijgen. “Het gaat toch super met jou, want zie is wat jij allemaal doet/kan”. Mijn eigen fout natuurlijk, dus ik probeer ook af en toe eens wat anders te delen. (En ondertussen hoop ik dat iedereen ook wel door heeft dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn is.) Lees verder

Opstaan

Ik beschouw mezelf niet echt als een super-positief mens. Ik probeer er wel zoveel mogelijk het beste van te maken, dat wel. Ondanks het feit dat ik een grondige hekel heb aan de ochtenden (ochtendstijfheid weet je wel), probeer ik verder te kijken en me elke ochtend opnieuw in te prenten dat het wèl de moeite waard is om op te staan. Niet altijd even gemakkelijk, maar het moet.

Lees verder

Wakker

Poeh. Doodmoe en toch niet kunnen slapen. Draaien en keren. Niets aan te doen. Was ik maar zoals mijn man: van zodra het licht uitgaat en zijn hoofd het hoofdkussen raakt, ligt hij zachtjes te knorren. Heerlijk in dromenland tot de ochtend.

Lees verder