Bijbenen

Goh, het is zwaar geweest de laatste tijd. Ik heb een aantal zware levenslessen geleerd ook. Beseffen dat de wereld door blijft draaien terwijl die voor jou blijft stilstaan is hard. Heel hard. Ik had nooit gedacht dat ik zo zwaar zou tillen aan reacties van anderen, of het gebrek aan reactie van bepaalde mensen, en toch doe ik het. (Ja, het klinkt echt bitter, sorry daarvoor!) Maar daarnaast ook hartverwarmende berichtjes en bezoekjes gekregen van mensen waar ik het dan weer helemaal niet van had verwacht; dank je wel hiervoor! Echt!

Ik ben mezelf heel hard tegengekomen en ik vrees dat het toch weer een tijdje zal duren vooraleer ik mijn draai terug gevonden heb. Lees verder

Osteoporose

Maandag stond de wereld voor mij weer even stil. Na het afnemen van een botdensitometrie – dit is een test om de dichtheid van je botten te meten – vertelde de verpleegkundige me dat ik osteoporose had in mijn heupen. En ook in mijn rug was het kantje boordje.

Begin januari ging ik naar het ziekenhuis voor mijn driemaandelijkse controle op afdeling reumatologie. Daar werd beslist om radiografieën te nemen van handen en voeten, maar ook van de heup omdat die heup echt wel blijft opspelen. En omdat ik het beu ben dat de reumatoloog me steeds doorverwijst naar de kinesitherapeut en de kiné op zijn beurt weer naar de reumatoloog. Van het kastje naar de muur en terug. Lees verder

September…

September… Het blijft toch altijd een maand waarin ik blijf zwemmen met mijn hoofd krampachtig boven water.

visje

Lees verder

Spreekbeurt van mijn dochter

“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder