Agenda: opleidingen en vrijwilligerswerk ReumaNet

2023. Een nieuw jaar, een nieuwe start, misschien nieuwe voornemens of uitdagingen?

Vind je, net als ik, dat reumatische aandoeningen meer in de kijker mogen komen? Wil je graag je steentje bijdragen, maar weet je niet goed hoe? Twijfel je of je je wel goed genoeg zal voelen (letterlijk én figuurlijk) om je voldoende te kunnen engageren voor anderen? Of wil je anderen helpen, maar weet je niet goed hoe er aan te beginnen? Dan lijken volgende initiatieven wel iets voor jou!

Opleiding Patientexpert

Deze opleiding wordt georganiseerd door ReumaNet en is er specifiek voor mensen met reuma die wensen samen te werken rond specifieke projecten. Dat kan gaan over spreken over je eigen ervaringen met reuma aan leerlingen binnen scholen bijvoorbeeld, of aan werknemers binnen bedrijven of aan zorgverleners,… maar even goed over samenwerken rond onderzoek, het nalezen van brochures, het uitdenken van nieuwe projecten, je stem laten horen bij het beleid of op adviesraden,…

De projecten en opdrachten zijn zeer uiteenlopend en je kan altijd aangeven of je interesse hebt voor een bepaald project (of niet) en of het op dat moment past voor jou.

De opleiding bestaat uit verschillende modules en start al op 30 januari 2023, inschrijven kan nog snel. Dus bij interesse, kijk dan voor meer informatie op deze link.

Opleiding Patient Partner

Deze opleiding is specifiek voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en Spondyloartritis (in al zijn vormen zoals SpA, Ankyloserende Spondylitis of ziekte van Bechterew,…)

Mensen met RA en SpA worden opgeleid om les te gaan geven aan studenten geneeskunde, huisartsen en paramedici, al dan niet in opleiding. Het lesgeven zelf gebeurt samen met een reumatoloog, waarbij de Patient Partners hun persoonlijke verhaal vertellen en de lesvolgers de kans krijgen om in rechtstreeks contact met patiënten het gewrichts- en bewegingsonderzoek te oefenen en vragen te stellen.

De opleiding legt de nadruk op het ziekteverloop en het klinisch onderzoek. Je leert de theorie achter je aandoening. Heb je interesse in deze opleiding, stuur dan een mailtje naar jorien@r-euma.be of bel +32492 77 16 62. Meer informatie kan je vinden via deze link.

Vrijwilligerswerk bij patiëntenorganisaties

Geen zin in opleidingen, maar wel in het helpen van andere mensen met reumatische aandoeningen of je eigen aandoening meer specifiek op de kaart zetten? Dat kan natuurlijk ook! Heel wat patiëntenorganisaties binnen reumatologie zijn nog op zoek naar helpende handen. Je hoeft je niet te engageren voor grote activiteiten: ook hier kan je aangeven wat je graag zou willen doen en of het je al dan niet past natuurlijk. Vele handen maken het werk lichter en de energie die je uit vrijwilligerswerk haalt is zo ❤

Check eens bij de patiëntenorganisaties wat jij kan betekenen! Een overzicht van de organisaties en hun contactgegevens vind je via deze link.

Oh, en wist je dat ORKA nog op zoek is naar monitoren voor het zomerkamp? Zeker ook interessant voor de jongeren onder ons! Meer informatie vind je hier.

Geen handen maar centjes?

Geen zin of energie om de handen effectief uit de mouwen te steken, maar wel goesting om op een andere manier te helpen? Dat kan natuurlijk ook via een donatie, sponsoring of gift. Via deze link kom je aan de juiste gegevens of je kan ook rechtstreeks op BE10 0000 0000 0404 op naam van de Koning Boudewijnstiching, met verplichte vermelding: 014/0530/00086. Giften vanaf 40 euro en met de juiste vermelding zijn fiscaal aftrekbaar! Wens je te sponsoren? Neem dan gerust contact op via info@reumanet.be

Ook in 2023 zijn we hard op zoek naar financiële middelen om de werking van ReumaNet te kunnen blijven garanderen… Vandaar ook even promo via dit kanaal 😉

In 2023 hoeven het geen grote uitdagingen te zijn. Weet dat alle kleine rimpels samen uiteindelijk wel een mooie grote golf vormen… Laten we samen de zee wat bewegen ❤

Ploeteren

*** Gevoelige post ***

Ik heb het gevoel dat ik steeds meer vast kom te steken in de modder. Een soort van moeras dat me naar beneden trekt, mijn benen lam legt en me verplicht om zo stil mogelijk te gaan staan om niet dieper te zakken. De armen en handen van anderen zijn naar me uitgestrekt en ik kan er net met mijn vingertoppen aan. Net genoeg om me hoop te geven, maar net niet voldoende om me er uit te kunnen trekken.

Lees verder

Ten einde raad…

Ik wil iedereen van harte bedanken die me steunde in het opbouwen van mijn wandelingen naar mijn wandeldoel van 24 kilometer op één dag. De actie bracht in totaal 1100 euro op!!! Allemaal centen op de rekening van ReumaNet en geld waar de vrijwilligers en de leden-patiëntenorganisaties van ReumaNet appèl op kunnen doen. Wauw! Zo hartverwarmend: een welgemeende merci!

Ik zag het echt helemaal zitten. Van november 2020 tot en met april 2021 heb ik mijn wandelingen kunnen opbouwen. Ik zat aan een gemiddelde van 3 wandelingen per week, met soms wel 12 kilometer per dag. Zalig was dat, echt waar! Maar ik begon steeds meer last te krijgen van migraine tijdens de wandelingen. Van zichtsverlies, een stijve nek en nadien aanvallen die een aantal dagen konden aanslepen. Het dagelijkse plannen van wandelingen kwam in gedrang en het wandelen zelf werd meer een opgave dan een fijne uitdaging.

Ik moet daarom aankondigen dat ik mijn wandeldoel ga moeten laten varen. Op korte(re) termijn is het sowieso niet haalbaar en ook op langere termijn wil ik het loslaten. Ik wil me nu kunnen focussen op mijn herstel en wil alle mogelijke stress uitsluiten. Nogmaals van harte dank aan één ieder die er mee in geloofde!

Lees verder