Revalidatie

Ik heb goesting om te zagen, te zeuren en te vitten. Ik heb goesting om te roepen van frustratie en eens goed tegen een boksbal te slaan. Maar niets van dit alles verandert het feit dat ik opnieuw thuis ben. In ziekteverlof en dit tot eind oktober.  Lees verder

Agenda: Wereld Reuma Dag 2017

Het is bijna 12 oktober: Wereld Reuma Dag! En ook dit jaar zit ReumaNet niet stil. Integendeel: we* hebben het even ambitieus aangepakt en we starten met een online symposium.

18 dagen lang kan je gratis en voor niets kijken en luisteren naar allerlei sprekers over verschillende onderwerpen. Van reumatologen tot een kinesi- of ergotherapeut, van patiënten tot een psychologe; van uitleg over verschillende reumatische aandoeningen tot hoe er mee omgaan,… Voor elk wat wils. Je kiest wat je wil bekijken en wanneer je dit wil doen. Bovendien kan je de documenten gratis downloaden om achteraf nog eens door te nemen.

Je hoeft je hiervoor enkel te registreren via de website www.reumanu.be en dan krijg je een paswoord waarmee je je kan inloggen op de website. Vanaf morgen, donderdag 28 september 2017, kan je de website bezoeken. We hebben voor die dag gekozen omdat dan ook het jaarlijkse Belgische Reuma Congres plaatsvindt en we daar het startschot geven. Registreren kan doorheen het hele symposium, maar de ultieme datum voor het bezoeken van de website is zondag 15 oktober 2017.

De informatie en lezingen die op deze website gegeven worden, zijn trouwens niet alleen voor patiënten: ook je omgeving, artsen, mantelzorgers, zorgverleners,… kunnen inloggen en meegenieten! Dus: men zegge het voort!!!

(Ook iemand anders laten inloggen en meekijken is dus volledig mogelijk!) Lees verder

Bijbenen

Goh, het is zwaar geweest de laatste tijd. Ik heb een aantal zware levenslessen geleerd ook. Beseffen dat de wereld door blijft draaien terwijl die voor jou blijft stilstaan is hard. Heel hard. Ik had nooit gedacht dat ik zo zwaar zou tillen aan reacties van anderen, of het gebrek aan reactie van bepaalde mensen, en toch doe ik het. (Ja, het klinkt echt bitter, sorry daarvoor!) Maar daarnaast ook hartverwarmende berichtjes en bezoekjes gekregen van mensen waar ik het dan weer helemaal niet van had verwacht; dank je wel hiervoor! Echt!

Ik ben mezelf heel hard tegengekomen en ik vrees dat het toch weer een tijdje zal duren vooraleer ik mijn draai terug gevonden heb. Lees verder

Het is moeilijk.

Het is hectisch geweest de laatste dagen, weken en maanden. Van blokken tot examen disability management en de dag nadien vertrekken naar het EULAR congres te Madrid. Met een bang hartje. Niet alleen om te gaan spreken voor publiek, maar vooral met veel zorgen over de papa. Het was terug komen uit Madrid en door naar het ziekenhuis.

Ik wil niet schrijven over het einde en welke weg tussen nu en het einde ligt. Ik wil niet schrijven over hoe surreëel het allemaal is dat de wereld gewoon door blijft draaien terwijl het einde zo nabij is. Onmacht, frustraties, kwaadheid, verdriet, verlies, weerstand, maar ook verbondenheid en hoop. Hoop dat het toch nog goed komt, maar weten dat dit er niet meer in zit.

Elke dag, elke avond, elk uur, elk moment. Wanneer ik niet bij hem ben, de telefoon bij de hand. Onzekerheid troef. Terwijl hij vecht en zegt dat alles nog wel goed komt. “We staan er voor en we gaan er door”. Geen handleiding, geen controle. Alleen maar de zekerheid dat het eindigt.

Ik kwam een mooi gedicht tegen, op de afdeling palliatieve zorgen, van Ingmar Heytze:

“Je mag dit nooit vergeten

op een dag kust een van ons

de ogen van de ander dicht

en moet dan weten:

dit is louter pauze totdat alles weer opnieuw begint.

Jij en ik – geen stof maar licht.”

Dikke zoen en knuffel aan mijn mama en zus ❤ ❤ ❤

Uitnodiging bij de adviserende geneesheer

Vrijdagavond, 12 mei. De brievenbus werd leeggemaakt – ik krijg dat ding niet meer open; de sleutel draait te stroef in het slot – en er ligt een brief op mij te wachten op de tafel. Een brief van mijn ziekenfonds, met een hele formele uitnodiging voor controle bij de adviserende geneesheer. Gewoon, uit het niets…

Heel bizar dat zo’n stukje papier zoveel stress kan opleveren en toch doet het dat. Het is al jaren geleden dat ik werd opgeroepen. Is het omdat ik sinds februari terug wat minder aan het werk ben? Is het omdat mijn E-pathologie begin juni afloopt en terug moet worden verlengd? Is het omdat ik geen biologicals meer krijg sinds februari vorig jaar? Lees verder