Spreekbeurt van mijn dochter

“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder

Even ‘out’

De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.

Lees verder

Een dagje ziekenhuis

Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.

De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren. Lees verder

Wat doe jij de hele dag?

Zalig is het toch, zo de hele dag thuis zijn. Tijd voor je huishouden, energie over voor de kinderen en hobby’s. Ja, als je niet ziek bent en vakantie hebt is dat inderdaad een heerlijkheid. Als je een chronische ziekte hebt is het andere koek.

De hele combinatie huishouden-werk-gezin-hobby’s is voor iedereen een uitdaging. Voor mensen met reuma is het nog eens extra belastend. Je kan het een beetje vergelijken met hoe je je voelt tijdens een revalidatieperiode na een operatie: je wordt heel snel moe, ook al lijkt het alsof je niets hebt gedaan. De minste inspanning kan je volledig uitputten. Lees verder