Agenda: Wereld Reuma Dag 2017

Het is bijna 12 oktober: Wereld Reuma Dag! En ook dit jaar zit ReumaNet niet stil. Integendeel: we* hebben het even ambitieus aangepakt en we starten met een online symposium.

18 dagen lang kan je gratis en voor niets kijken en luisteren naar allerlei sprekers over verschillende onderwerpen. Van reumatologen tot een kinesi- of ergotherapeut, van patiënten tot een psychologe; van uitleg over verschillende reumatische aandoeningen tot hoe er mee omgaan,… Voor elk wat wils. Je kiest wat je wil bekijken en wanneer je dit wil doen. Bovendien kan je de documenten gratis downloaden om achteraf nog eens door te nemen.

Je hoeft je hiervoor enkel te registreren via de website www.reumanu.be en dan krijg je een paswoord waarmee je je kan inloggen op de website. Vanaf morgen, donderdag 28 september 2017, kan je de website bezoeken. We hebben voor die dag gekozen omdat dan ook het jaarlijkse Belgische Reuma Congres plaatsvindt en we daar het startschot geven. Registreren kan doorheen het hele symposium, maar de ultieme datum voor het bezoeken van de website is zondag 15 oktober 2017.

De informatie en lezingen die op deze website gegeven worden, zijn trouwens niet alleen voor patiënten: ook je omgeving, artsen, mantelzorgers, zorgverleners,… kunnen inloggen en meegenieten! Dus: men zegge het voort!!!

(Ook iemand anders laten inloggen en meekijken is dus volledig mogelijk!) Lees verder

Van 13u naar 16u per week

Sinds februari werk ik, in kader van progressieve tewerkstelling, 3u per week meer. Van 13u per week naar 16u per week. “3 uurtjes per week”, hoor ik je denken, “dat is echt niet veel.” En nee, het is zelfs nog geen halftijds. En toch kost het me moeite om die extra uren ingepast te krijgen in mijn dagritme. Lees verder

Op- en aftellen

Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).

Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder

Paasvakantie

12 uur heb ik in mijn bed gelegen. Zo moe ben ik. En zo typisch aan reuma: ik raak niet ‘uitgerust’. Mijn lichaam zei gisteren rond 19u ineens ‘Stop’ en ik moest gaan liggen. Gelukkig kwam het goed uit: de kindjes hadden gegeten, de tafel was afgeruimd, de was in de wasmachine en mijn man thuis. Ik ben mijn bedje ingekropen en kwam er rond 23u uit om mijn pyjama aan te doen om nadien verder te slapen. Deze ochtend op tijd wakker én er uit, maar toch nog moe…

Lees verder