2017. Jij bent tot nu toe niet wat ik van je verwacht en gehoopt heb. Geen betere vibe. Geen frisse, nieuwe start. Geen streepje positivisme. Het zit er precies (nog?) niet in. Nog altijd evenveel ziekenhuisbezoeken, nog steeds slecht nieuws over de papa, nog evenveel ziekte-microben, vermoeidheid en pijn. Lees verder
Tagarchief: tai chi
Emotionele rollercoaster
Het gaat de laatste tijd niet al te best met me. Ik schipper, balanceer, val en sta weer op. Vermoeid, krikkel, pijn, meer medicatie en geen duidelijkheid naar wat me op dit moment wel beter kan maken. Focus op werk en huishouden en prioriteit aan mijn gezin en toch proberen sociale contacten te behouden. Ik voel me wegglijden, maar wil er zo min mogelijk aan toegeven. Lees verder
Spreekbeurt van mijn dochter
“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder
Uitdagingen
Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.
Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.
Virus alert!
Keelpijn en barstende hoofdpijn, in combinatie met oorpijn: mijn signalen dat ik te veel hooi op mijn vork heb genomen en nood heb aan rust. Normaal gezien hoef ik dan even een versnelling of 2 terug te schakelen en kan ik er na een paar dagen (voorzichtig) weer tegenaan. Afgelopen week echter niet… Lees verder
Reuma In Mij 