Over Mij

2014

Ik ben een midden dertiger, getrouwd en mama van 2 kindjes, een dochter van 8 en een zoon van 6.

Mijn omgeving kent me als een bezige bij, iemand die niet bij de pakken blijft zitten en zoekt naar oplossingen.

Ik hou van reizen, ben graag op stap met ons gezinnetje en ben een echte boekenverslindster. Muziek maakt me blij en een stevig concert kan me helemaal opladen en losmaken. Wanneer mijn gezondheid het toelaat, doe ik aan Tai Chi en ga ik dansen.

Ik vind het belangrijk om mensen te helpen en me voor goede dingen in te zetten. Het is dan ook niet verwonderlijk dat ik voornamelijk gewerkt heb in de sociale sector. Mijn loopbaan startte in bijzondere jeugdzorg als thuisbegeleidster en begeleidster zelfstandig wonen. Nadien heb ik een paar jaar gewerkt bij een ziekenfonds en de afgelopen 5 jaar werkte ik als traject- en loopbaanbegeleidster. Sinds maart 2014 ben ik echter thuis, in ‘ziekteverlof’ – alhoewel ik niet voel dat ik verlof krijg van mijn ziekte.

Die ‘ziekte’ is reumatoïde artritis – een vorm van reuma – en is bij me vastgesteld in 2001. Ik noem het liever een aandoening, omdat ze me is overkomen en ik me niet ‘ziek’ voel. Ik ben eerder beperkt. In mijn sociale leven al een tijdje wegens vermoeidheid, pijnen en ontstekingen. In mijn professioneel leven heb ik me lang goed kunnen houden, maar heb ik sinds maart dit jaar toch de handdoek in de ring gegooid…

Dit betekent voor mij niet het einde – het was een zeer moeilijke beslissing – maar eerder een nieuw begin. Ik ga misschien even niet vliegen als een straaljager, maar meer als een zweefvliegtuigje…

Op zoek naar de juiste wind…

Meer ‘Over Mij’ kan je lezen in het artikel van maandblad ‘Uitgekamd’ (klik hier) of van weekblad ‘Dag Allemaal’ (klik hier).

2015

profielfotoIn januari 2015 startte ik met progressief werken bij een nieuwe werkgever: vzw ReumaNet. Deze vzw verenigt een aantal patiëntenverenigingen, allen actief in de reumatologie. Deze start betekende dat ik moest afscheid nemen van GTB (Gespecialiseerde Trajectbepaling- en Begeleidingsdienst). Voor mij toch een moeilijke beslissing, vermits ik er altijd graag gewerkt heb. Maar het betekende ook een nieuw begin: ‘werken met reuma’ kan ik nu steeds meer letterlijk en figuurlijk in de praktijk brengen.

ReumaNet is in beweging en zoekende naar ruimte voor een fameuse opmars. In april/mei openden we het Reuma Expertise Huis, met de bedoeling alle expertise die er rond reuma is te bundelen. Binnen dat Reuma Expertise Huis willen we graag een Patiënt Expertise Centrum Reuma openen, waarbij niet alleen gezegd wordt dat de patiënt centraal staat, maar waar de patiënt ook gewoon centraal is. Een ambitieus project, waaronder we onze schouders de komende jaren zullen steken.

Praktisch betekent het voor mij niet meer enkel van thuis uit werken, maar ook vanuit het Reuma Expertise Huis. Op dit moment werk ik nog steeds 13u  per week in kader van progressieve tewerkstelling. Naar de toekomst toe is het de bedoeling wat meer uren per week te gaan werken, maar het blijft voor mij een aftasten naar hoeveel ik aan kan. Daarnaast is het ook niet zeker hoelang ik bij ReumaNet kan blijven werken, vermits we beschikken over beperkte financiële middelen.

Mijn reumatoïde artritis is zoveel mogelijk onder controle, maar over ‘remissie‘ kunnen we niet spreken. Mijn medicatie is relatief stabiel, maar mijn ontstekingen kunnen nog steeds pieken. Ik blijf zoeken naar het juiste evenwicht tussen activiteit en rust, maar toch kan ik nog onverwachts ‘out’ liggen. Naast dans en tai chi, blijft de kiné mij wekelijks (soms 2x per week) onder handen nemen. Ook dit jaar is een kleine operatie niet uitgebleven (polsoperatie, augustus 2015).

Maar ik kan nu wel zeggen, ondanks de pijn en vermoeidheid, dat ik stilletjesaan het gevoel heb terug vooruit te gaan. Het doet goed om te kunnen werken; het doet goed om terug meer sociaal contact te hebben; het voelt goed nieuwe vrienden te maken en vooral: het doet goed om te kunnen genieten van de kleine momenten.

Mijn zweefvliegtuigje heeft een goede wind gevonden… soms snel en soms wat trager… nu nog hopen dat dat windje kan blijven bestaan en me mee wil blijven nemen…

2016

Benieuwd hoe het ging in 2016? Klik dan hier: https://reumainmij.be/2017/01/18/over-mij-3/

6 thoughts on “Over Mij

  1. Hallo, ik ben een leerling uit het zesde jaar sociaal technische wetenschappen. Voor mijn GIP ( Geïntigreerde proef) heb ik gekozen voor de onderzoeksvraag “Het effect met fybromyalgie in het dagelijks leven bij volwassenen en ouderen” Met deze onderzoeksvraag wil ik graag te weten komen hoe het dagelijks leven van een patiënt met fybromyalgie en/of iemand die in contact is met deze ziekte.
    Deze enquête is anoniem.

    https://docs.google.com/forms/d/1yQNu2ZC9h5aj9g2H7J–pLm5eMQS2GJ88YUQ17CE2E0/viewform

  2. hallo
    ik zit met vragen .

    ik wil progresief werken starten .
    ik werk als bewaker in een museum in brussel ,ben dus federaal ambtenaar .
    ziekenkas gaat volledig akkoord
    maar mijn werk doet lastig .
    zij kennen het systeem niet .
    na over en weer maillen van ziekenkas naar mijn werk .
    komen ze af as ik in dit syesteem stap dat ik een deeltijds contract moet tekenen .
    heeft er iemand weet hier van hoe het zit .
    ga maandag is horen bij de vakbond wegens werken kan ik niet vroeger .

    • Beste Patrick,
      ik heb je deze ochtend vanuit ReumaNet een mailtje verstuurd op basis van je vragen die je stelde.
      Als ambtenaar gelden andere regels in kader van progressieve tewerkstelling dan deze in de privésector.
      Best is om contact op te nemen met je personeelsdienst en met je vakbond om verder uit te zoeken wat de voor- en nadelen zijn van het ondertekenen van een deeltijds contract.
      Krijg je op dit moment ook een mutualiteitsuitkering of worden je ziektedagen nog betaald door je werkgever? Of zijn je ziektedagen uitgeput waardoor je nu terugvalt op een mutualiteitsuitkering?
      Belangrijk bij het ondertekenen van een deeltijds contract is dat je weet dat, wanneer de mutualiteit beslist dat je geen uitkering meer krijgt vanuit het RIZIV, je je dan moet inschrijven bij de vakbond als onvrijwillig deeltijds werkloos. Bij het ondertekenen van een deeltijds contract heb je het risico dat je nadien enkel nog een uitkering kan krijgen op basis van je laatste tewerkstellingscontract; dat zal dan in dit geval het deeltijdse contract zijn.
      Niet simpel: dus zeker eerst uitzoeken wat de risico’s zijn op langere termijn…
      Ik blijf het schandalig vinden dat die regelgeving mensen die stappen willen zetten naar werk, het toch maar moeilijk blijft maken!
      Ik wens je veel succes en veel goede moed!
      Groetjes, Anja

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s