Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

I’m TNT… I’m dynamite

Het concert van AC/DC eergisteren in Dessel was ronduit AF! Schitterend gewoon! Met zo’n 50 tot 60 000 man (en vrouw) samen op de wei van Dessel, meejoelen, meedansen en vooral GENIETEN. Zalig gewoon!acdc1

Het was niet mijn eerste optreden deze zomer. Ook een dagje Werchter en een weekendje Hee Tervuren! kan ik al toevoegen aan mijn palmares. En dan denken dat ik knock out zou liggen na zo’n lange dagen, maar neen. Het gaat. Het gaat zelfs heel goed! Complimentjes van mijn kiné en al bij al valt mijn vermoeidheid ook mee. Natuurlijk is het steeds de dag na zo’n festival of optreden even bijtanken en plat liggen, maar tegen de avond lukt het dan wel weer. Lees verder

I’m not an addict… I just need my meds!!!

Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan.  Lees verder