Uitdagingen voor 2017

2017. Jij bent tot nu toe niet wat ik van je verwacht en gehoopt heb. Geen betere vibe. Geen frisse, nieuwe start. Geen streepje positivisme. Het zit er precies (nog?) niet in. Nog altijd evenveel ziekenhuisbezoeken, nog steeds slecht nieuws over de papa, nog evenveel ziekte-microben, vermoeidheid en pijn.  Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

Druk druk druk

Je zou kunnen denken dat mensen die thuis zijn, zoals ik, een zee van tijd hebben. Ik dacht dat ook, maar toch glippen de dagen door mijn vingers weg. Omdat het allemaal zo snel gaat, hou ik een agenda bij. Daarin schrijf ik mijn afspraken, maar ook de zaken die ik gedaan heb overdag. Zo kan ik bijhouden wat ik doe, wat ik aankan en hoe ik het nog beter zou kunnen plannen. Daarbij komt een extra aandachtspunt, gekregen van mijn psychologe, namelijk: het dagelijks inplannen van ‘me time’.

Je zou denken dat ik de hele dag ‘me time’ in kan plannen, maar blijkbaar is het toch niet zo simpel… Vaste posten in mijn agenda zijn de volgende: kiné, dans en tai chi. Omdat bewegen met reuma nu éénmaal super belangrijk is, probeer ik echt deze zaken systematisch te doen. Zin of geen zin. Pijn of ja, pijn. Vermoeid of ja, vermoeid. Deze afspraken krijgen prioriteit (net zoals de afspraken bij de dokters en specialisten natuurlijk). Sinds vorige week komt daar nu ook één maal per week relaxatie/mindfulness bij. Lees verder