Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Ik voldoe wel al aan de voorwaarden van een intermezzo van 24 weken tussen deze infusen en de vorige en heb gebeld naar UZ voor de afspraak met de reumatoloog te vervroegen, maar dat is dus een ramp. Afspraken worden maanden op voorhand vastgelegd en het is heel moeilijk om ergens nog ‘tussen genomen’ te worden. Maandag mag ik terugbellen: op hoop van zegen! (En dan hopen dat de reumatoloog ook vindt dat ik voldoende ontsteking heb in mijn gewrichten…)

Mijn volgende uitdaging hangt samen met mijn reuma-opstoten. Wanneer ik me minder goed voel, kan ik ook minder presteren op het werk. Gelukkig hoef ik niet ’s ochtends vroeg van start te gaan en zijn de permanentiemomenten in het Reuma Expertise Huis haalbaar (van 11u tot 13u). Maar het blijft wel een feit dat ik mijn werk moet kunnen blijven uitvoeren en in een moeilijkere periode is dat een hele opgave. Tot nu toe is me dat nog goed gelukt, omdat ik ook kan werken met flexibele uren.

Het is misschien niet de juiste moment, maar vanaf februari is mijn weekrooster verhoogd van 13u naar 16u per week. Ik wil het gewoon proberen en zien of dit lukt. Eind deze maand start ik immers met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV; een opleiding waar ik zolang al naar heb uitgekeken en waarvan ik veel verwacht. Onder het motto “je moet doen wat je graag doet, dat kost minder energie” hoop ik dat ik het ga aankunnen.

Moest het me niet lukken, dan heeft de medische dienst van mijn mutualiteit me verzekert dat dit geen problemen gaat opleveren met mijn uitkering: ik heb de toestemming om tot 16u per week progressief te werken bij mijn werkgever. Zijn het minder uren, dan blijft de toestemming toch gelden zonder sanctie. Natuurlijk moet ik wel bij mijn werkgever in orde blijven door bijvoorbeeld dan te zorgen voor een ziekte-attest voor de dagen dat ik ziek ben.

En dan blijft de uitdaging: dit alles inpassen op het dagelijkse leven. Omdat ik geen poetsvrouw meer heb, probeer ik elke dag 1 uurtje iets te doen in het huishouden, met een streefdoel van 4u per week. Misschien lijkt het je weinig of net veel, maar ik probeer tevreden te zijn als ik dat minimum van 4 uur haal. Soms doe ik meer, en dan weer minder. Veel hangt opnieuw af van de goede versus de slechte dagen. Wat ik vooral probeer te doen is me inhouden als het beter gaat – dat is één van mijn vaste voornemens dit jaar en een hele uitdaging. Dat en elke dag opnieuw zorgen voor een portie me-time…

Die portie is heel moeilijk in te bouwen met kinderen waar je de hele tijd mee moet rondrijden: naar de logopedie, de orthodontist, de toneelles, de tennis, de voetbaltrainingen en de Chiro. Maar ik probeer de tijd voor mijn hobby’s (dansen en tai chi) te behouden en op andere dagen minstens ’s avonds even onderuit te gaan liggen met een goed boek of kijkend naar een absurd tv-programma. Misschien kan ik mijn bezoeken aan de kiné ook wel mee tellen als me-time en dan kom ik er wel 😉