Back to reality

Oh, wat een zalige zomervakantie was dit zeg! Zelfs mijn reuma heeft me af en toe wat verlof gegeven. Tot vandaag, maar ik ben er niet kwaad om. Ik heb kunnen genieten en dingen kunnen doen waarvoor ik anders totaal geen energie meer zou hebben.

Ik heb duidelijk het verschil gevoeld tussen het hebben van minder deadlines, zowel thuis als op het werk. Lees verder

Vakantiefoto’s

Het is een heerlijke vakantie geweest. Ook de foto’s zijn ronduit schitterend. Ik ben blij dat we ze gemaakt hebben, zodat ik er altijd terug naar kan kijken en kan mijmeren.

Tricky ook, zo’n foto’s. Je ziet natuurlijk alleen maar de leukste momenten. Wat ook goed is, want die wil je je herinneren. Maar het doet me ook denken aan het hele facebook-gedoe: enkel goede momenten worden gedeeld; je ziet enkel wat je wil laten zien aan de anderen.  Lees verder

Van 13u naar 16u per week

Sinds februari werk ik, in kader van progressieve tewerkstelling, 3u per week meer. Van 13u per week naar 16u per week. “3 uurtjes per week”, hoor ik je denken, “dat is echt niet veel.” En nee, het is zelfs nog geen halftijds. En toch kost het me moeite om die extra uren ingepast te krijgen in mijn dagritme. Lees verder

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

Even ‘out’

De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.

Lees verder