Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden.

Orencia werd voorgesteld. Het zou gaan om maandelijkse infusen of wekelijkse spuitjes, die sowieso worden toegediend. Niet meer voldoen aan absurde regeltjes, gewoon elke maand op hetzelfde tijdstip (eventueel in het ziekenhuis). Ik zag het eigenlijk wel zitten. Was het niet dat deze medicatie in combinatie moet met Ledertrexate. De medicatie die ik nu ook wekelijks neem en waar mijn lichaam zo slecht op reageert. De medicatie die ik nu in lage dosissen nog kan verdragen, maar die mijn lever onder druk zet. Maar bon, ik zag het ergens wel zitten.

deurenTot gisteren dan. Blijkt dat, als ik overstap naar andere medicatie, ik niet meer terug kan. Ik kan dus niet even testen of die Orencia beter werkt dan de Mabthera, neen. Als ik stop met Mabthera, dan is het definitief. Een deur die dicht gaat en niet meer open kan, terwijl er verder niet zoveel deuren meer zijn. Als de Orencia dan niet ‘pakt’, zijn we terug naar af en zoveel andere medicatie is er niet meer om uit te testen. Het is niet zoals bij hoofdpijn: je neemt een Dafalganneke en als dat niet goed meer helpt, probeer je eens een Afebryl. Neen…

Dus hebben we beslist om toch met Mabthera verder te gaan totdat het écht niet meer gaat. Ondertussen moet ik verder cortisone blijven nemen omdat dit de ontstekingen ook remt. De jeuk en soms de blaasjes in mijn gezicht die blijkbaar de bijwerking zijn van Medrol moet ik erbij nemen. Ook de extra Paracetamol die ik neem (en die ironisch genoeg zorgt voor hoofdpijn) moet ik blijven innemen. Ibuprofen zou beter zijn om de ontstekingen op mijn pezen tegen te gaan, maar die medicatie zou mijn leverwaarden nog meer de hoogte in kunnen duwen en is dus niet standaard aangewezen.

Och ja, en mijn vriend Ledertrexate blijft natuurlijk ook bij mij. Elke maandag- en dinsdagochtend neem ik dat spul in en ben ik er mottig van. Het foliumzuur dat de bijwerkingen wat moet compenseren neem ik op woensdag, maar de haaruitval blijft.

Mijn moraal had gisteren weer eens even een dieptepunt bereikt. Maar ik probeer me er terug bovenop te krijgen. Uiteindelijk heb ik op dit moment nog medicatie die het meeste van mijn pijn en ontstekingen kan opvangen en remmen. De Mabthera werkt nog, tot op een bepaalde hoogte (en beperkt in tijd), en de bijwerkingen van mijn medicatie zijn niet onoverkomelijk. Ik ben ergens ook wel blij dat ik niet opnieuw op zoek moet naar andere medicatie, want op dit moment heb ik er gewoon geen fut voor. (Alsof ik daar anders wèl energie voor zou hebben…)

Ik wil nu gewoon vooruit en zo snel mogelijk een datum voor een nieuw infuus. Door de vernieuwde aanvraagprocedures moet ik nu ongeveer een week (extra) wachten vooraleer ik een datum kan krijgen. Het ziekenhuis wil geen afspraken meer vastleggen vooraleer de aanvraag voor tussenkomst voor de infuus is goedgekeurd. Frustratie alom. En nu hopen dat de persoon die de aanvragen behandelt en goedkeurt geen griep heeft of in vakantie is…

10 thoughts on “Wikken en wegen

  1. Mevrouw, ik ben ook RA patiënte en krijg reeds 15 jaar Orencia (inderdaad samen met ledertrexate (spuitjes), motifène of panadol en foliumzuur, maar al lang geen cortisone meer). Vanaf het moment dat ik Orencia kreeg is mijn leven opnieuw veranderd. Ik werk nog steeds voltijds en kan toch min of meer normaal functioneren.Uit ervaring weet ik ook dat de weg terug als het niet aanslaat soms zeer lang is. Niet alle patiënten reageren hetzelfde op de medicatie en het is zeker niet gemakkelijk om de stap te zetten. Ik wens u veel succes

  2. Sterkte! Heb ja al eens antmetil (gember) geprobeerd voor de misselijkheid. Werkt een beetje bij mij ( ik mag geen motillium). Ik neem s’ avonds voor het slapen 15mg ledertrexaat en van zodra ik wakker wordt antimetil een aantal keer per dag/nacht. Verder nog dagelijks arava 20mg. Combinatie doet wel de leverenzymen sterk stijgen waarvoor ik dan weer hepudrain en bupleurum complex neem 🙂 en peaplex voor de beginnende polyneuropathie, pantomed voor de maagpijn. Haaruitval heb ik gelukkig niet. Peesontstekingen wel niet volledig onder controle maar ik mag geen NSAID.
    Toch ben ik blij want dit is tot nu toe de beste combinatie voor mij. Met cortisone natuurlijk nog iets beter.

    • Beste Marleen,
      Ik heb al vanalles geprobeerd maar nog geen gember…
      Ledertrexate staat bij mij op 7,5 Mg en moet het innemen over 2 dagen. Toch zijn mijn bloedwaarden nog altijd niet optimaal.
      In verleden ook Arava genomen, maar ik vermagerde er teveel van (tot 10 kg minder dan mijn huidige gewicht).
      Ik heb blijkbaar een ambetant lichaam als het aankomt op medicatie…
      Motilium kan ik gelukkig wel verdragen 😄 maar ik ben geen fan van de generische variant (Domperidone) omdat die zo korrelt in je mond…
      De andere genoemde producten ken ik niet?
      Groetjes
      Anja

  3. Hey Anja,
    Wat een absurde situatie… Enfin, ik ken niks van die medicatie, maar ik ben wel heel erg gauw misselijk en gember helpt mij dan wel (een beetje) in de vorm van (zelfgemaakte) gemberthee. Ik wilde het je maar meegeven.
    Dikke kus,
    Sara

  4. Hallo Anja
    Ik ben begonnen met Ledertrexaat 15mg inspuiting wekelijks omdat dit beter is dan de pillen voor de maag. Medrol tussen de 8 @ 4mg dagelijks en 2mg foliumzuur. Aangezien dit vooral ’s winters niet genoeg was voor mijn pijnklachten Arava erbij.
    Nu toch al een jaar de Arava vervangen door Humira. Het is de bedoeling de Ledertrexaat en Medrol af te bouwen en enkel de Humira (Adalimumab) via inspuiting te nemen. Deze biological kost de maatschappij redelijk wat geld dus ik denk dat reumatologen er niet mee te koop lopen (het is ook met aanvraag en goedkeuring). Het is een anti TNF product en onderdrukt de lichaamsafweer.
    Misschien toch eens overleggen met uw reumatoloog…
    Groetjes Peggy

    • Hey Peggy
      Ik ben ondertussen de Salazopyrine, Arava en Enbrel voorbij… Nu sinds 2010 Mabthera met Medrol, Ledertrexate en Foliumzuur.
      Ledertrexate is ondertussen gezakt tot 7,5 Mg per week met 10 Mg foliumzuur, 4mg Medrol en dagelijks paracetamol…
      Humira is geen optie (cfr Enbrel) dus zit op trapje van de biologicals… Het laatste en inderdaad ook dure trapje…
      Groetjes
      Anja

  5. Hallo,

    Ik neem momenteel 15mg ledertrexate en 5mg foliumzuur per week, gecombineerd met dagelijks 500mg naproxen ontstekingsremmer en 20mg leflunomide voor psoriasis artritis.
    Door de ledertrexate heb ik last van haaruitval. Telkens veel haarverlies tijdens het douchen, kammen en haardrogen. Is dit een tijdelijk fenomeen of zou ik met mijn reumatoloog mijn doseringen eens bespreken?

    Gr,
    Viv

    • Naar mijn gevoel toch een blijvende bijwerking… mijn reumatoloog heeft hiervoor mijn dosis foliumzuur verhoogd naar 10 mg per week… dus ja, misschien toch de moeite om te bespreken met je reumatoloog… Groetjes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s