Even ‘out’

De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.

Lees verder

My hips don’t lie

Normaal gezien zit ik nu in de les ‘bemiddelen en onderhandelen’, georganiseerd door het Centrum voor Volwassenenonderwijs te Heverlee. Probleem ligt bij het woordje ‘zit’; zitten is sinds gisterenavond veel te pijnlijk geworden, waardoor les volgen vandaag gewoon niet kan.

Ik heb de laatste tijd terug meer last van mijn heupen. Het ziet ernaar uit dat de cortisone-infiltraties minder lijken te werken. Ondanks de spierversterkende oefeningen die ik van mijn kinesist heb gekregen en dewelke ik elke ochtend probeer uit te voeren, wordt de pijn erger. Wanneer de pijn te erg is, lukt het me gewoon ook niet om die oefeningen te doen. Het wordt trouwens afgeraden om gewrichten te gaan ‘overbelasten’ wanneer ze ontstoken zijn. Dus ja… Nu lig ik onderuit in de zetel, wachtend tot mijn medicatie aanslaat en daarna zal ik koude compressen op mijn heupen leggen om de pijn wat te verlichten. Lees verder

Doctor, doctor, please…

Afgelopen zondag moest ik met onze kleinste naar de spoed. Hij had pijn in de omgeving van zijn lies. Zoals een goede ‘burger’ heb ik eerst de arts van wacht opgebeld en deze stuurde me onmiddellijk telefonisch door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis wegens vermoeden van ‘heupnecrose’. Kindjes in paniek, mama rustig de Ipad mee en een boekje om de uren te overbruggen op de spoedafdeling.

Aangekomen op spoed, onmiddellijk onder mijn voeten gekregen dat ik eerst moest langsgaan bij de dokter van wacht. Uitgelegd dat deze me telefonisch had doorverwezen en zijn diagnose meegedeeld. Gelukkig had ik de naam van de dokter (en de gemeente van zijn praktijk) onthouden, of mijn verhaal kwam zeer ongeloofwaardig over. De wachttijd viel heel goed mee – ik denk dat we na anderhalf uur al terug buiten stonden: een record! Het bleek een gewone liesontsteking te zijn. Iets dat je zelfs kan oplopen door gewoon al zittend te niezen (zoals je ook een gebroken rib kan oplopen.)

Mijn ervaring met de spoedarts, maar ook de regelmatige opmerkingen op (gesloten) facebookgroepen over artsen, hebben me doen nadenken over wat ik als patiënt eigenlijk verwacht van een arts. In wat volgt, een oproep naar de dokter:

dokter

Lees verder

Mijn 3 kwelduivels

Neen, ik doel hier niet op mijn man en mijn 2 kindjes en al evenmin wil ik het vergelijken met die film waarbij op Kerstavond 3 geesten langskomen om het hoofdpersonage mee te nemen naar zijn verleden, heden en toekomst (‘A Christmas Carol’).

duivelIk heb het over mijn 3 grootste ongemakken die ik gratis bij mijn reuma kreeg, zijnde Pijn, Vermoeidheid en Verlaagde Immuniteit. Oh ja, het stopt niet bij de ontstekingen en de ochtendstijfheid. Mijn 3 duiveltjes zijn er constant; soms vechten ze onderling wie de eerste is, het langste kan blijven of het langste kan volhouden met verstoppertje spelen. Soms komen ze ineens goed overeen en zijn ze er gewoon samen, spelend in mijn lichaam zodat het zo uitgeput raakt dat niets meer gaat.

Het is een kunst om met die 3 kwelgeesten om te gaan. Een (samen)spel. Een zoeken naar compensatie, naar hoe ermee omgaan. Het is een beetje opvoeden: sommige dingen kan je best negeren, maar sommige dingen moet je echt wel aandacht geven of het wordt erger. Neem het erbij dat er elke dag wel iets is dat niet helemaal ‘oppietoppie’ verloopt en neem je voor de volgende keer consequenter te zijn of meer vasthoudend. Probeer vooral aandacht te geven aan de goede dingen en die te gaan belonen – maar niet te veel, want anders ga je verwennen. En iedereen weet dat (te veel) verwennen ook niet oké is… Lees verder

Wat doe jij de hele dag?

Zalig is het toch, zo de hele dag thuis zijn. Tijd voor je huishouden, energie over voor de kinderen en hobby’s. Ja, als je niet ziek bent en vakantie hebt is dat inderdaad een heerlijkheid. Als je een chronische ziekte hebt is het andere koek.

De hele combinatie huishouden-werk-gezin-hobby’s is voor iedereen een uitdaging. Voor mensen met reuma is het nog eens extra belastend. Je kan het een beetje vergelijken met hoe je je voelt tijdens een revalidatieperiode na een operatie: je wordt heel snel moe, ook al lijkt het alsof je niets hebt gedaan. De minste inspanning kan je volledig uitputten. Lees verder