Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

I’m TNT… I’m dynamite

Het concert van AC/DC eergisteren in Dessel was ronduit AF! Schitterend gewoon! Met zo’n 50 tot 60 000 man (en vrouw) samen op de wei van Dessel, meejoelen, meedansen en vooral GENIETEN. Zalig gewoon!acdc1

Het was niet mijn eerste optreden deze zomer. Ook een dagje Werchter en een weekendje Hee Tervuren! kan ik al toevoegen aan mijn palmares. En dan denken dat ik knock out zou liggen na zo’n lange dagen, maar neen. Het gaat. Het gaat zelfs heel goed! Complimentjes van mijn kiné en al bij al valt mijn vermoeidheid ook mee. Natuurlijk is het steeds de dag na zo’n festival of optreden even bijtanken en plat liggen, maar tegen de avond lukt het dan wel weer. Lees verder

I’m not an addict… I just need my meds!!!

Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan.  Lees verder