Emotionele rollercoaster

Het gaat de laatste tijd niet al te best met me. Ik schipper, balanceer, val en sta weer op. Vermoeid, krikkel, pijn, meer medicatie en geen duidelijkheid naar wat me op dit moment wel beter kan maken. Focus op werk en huishouden en prioriteit aan mijn gezin en toch proberen sociale contacten te behouden. Ik voel me wegglijden, maar wil er zo min mogelijk aan toegeven. Lees verder

Over mij (2)

Dankzij het vele delen van mijn vorig blogbericht ‘Ode aan mijn reuma, ter ere van Wereld Reuma Dag’ – waarvoor mijn dank! – zag ik dat ook het stukje ‘Over mij‘ regelmatig werd gelezen. En kwam ik tot de vaststelling dat dat stukje in 2014 geschreven is, ruim anderhalf jaar geleden. Misschien even tijd om daar een update-je aan vast te plakken? Lees verder

Even ‘out’

De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.

Lees verder

Op- en aftellen

Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).

Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder

Werken met reuma

Wanneer je reuma hebt, wordt er veel van je verwacht. Je moet extra alert zijn op je voeding, voldoende bewegen, een goed evenwicht vinden tussen activiteit en rust, je houding voldoende afwisselen, medicatie juist en consequent innemen,… Dit alles met als doel: je ziekte-activiteit ‘stabiel’ krijgen en liefst ook nog eens onder controle. Want telkens je een aanval hebt (pijn, ontstekingen, vermoeidheid), ga je zelf na hoe je het zou hebben kunnen vermijden (Terwijl we allemaal weten dat we het niet volledig in de hand kunnen houden, hoe goed we ook ons best doen!). Soms is het zelfs zo dat jouw omgeving je de redenen toeschuift: je had wat meer moeten rusten; je neemt teveel hooi op je vork. Of misschien is het bij jou wel: je zou wat meer moeten bewegen, je moet op dieet,… Lees verder