De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.
Iedereen reageert anders op de infusen. Sommigen hebben er de dag zelf enkel last van, anderen – zoals ik – vaak een paar dagen. Het is niet altijd voorspelbaar: soms loopt het beter, soms slecht zoals nu. Ik hou er in ieder geval rekening mee dat ik een aantal dagen ‘van de wereld’ ben.
Ik wil me oprollen en me in een hoekje wegsteken. Het minste beetje geluid klinkt schel door. De werkmannen die hier verderop ’s ochtends vroeg voor 7 uur lawaai beginnen te maken. Een vliegtuig dat overvliegt, een vogeltje dat trippelt op het dak, de kat die miauwt. Het is er teveel aan. De radio blijft uit. De wasmachine liefst ook. Stil moet het zijn en liefst ook nog donker. Ik voel me net een egeltje dat opgerold zijn stekeltjes uit steekt en zegt: “Laat me met rust!” want het gaat echt, echt niet!
Het is niet de moment voor sociaal contact. Nog minder voor de obligate contacten op school en de hobby’s van de kinderen. Sorry, ik kan het echt gewoon allemaal niet hebben. Ik kan het even gewoon niet meer aan. Wanneer de kinderen te druk zijn, ga ik even naar boven. Ik weet dat het voorbij gaat, geef me gewoon tijd. Tijd om mijn lichaam ‘op zijn effen’ te laten komen. Tijd om dat produkt dat in mijn lijf zit rond te gieren, tot rust te laten komen.
Neem het me niet kwalijk, alsjeblieft. Het gaat snel terug weer over. Maar op dit ogenblik kruip ik, als het even mag, net zoals een schildpadje terug in haar schild. Alleen, in het donker. Ik en mijn reuma. Mijn reuma en ik.
Reuma In Mij 
Jeetje wat bijzonder en goed verwoord!
Dit is een exact copy van mijn gedachten. Alles wat jij beschrijft maak ik op dit moment al 7 maanden mee…
Gebruik jij ook prednis in combinatie met het infuus? Hoelang heb jij hier al last van?
Heel veel sterkte.
Groetjes Marion
Hey Marion
Ik krijg inderdaad ook cortisone (in België is dat Medrol) voor het infuus.
Voel jij je al 7 maanden zo prikkelbaar? Goh!
Sterkte!
Anja
Veel sterkte en geduld gewenst. Dat je je snel beter mag voelen.
Dank je Nique!
Hoi Anja,
Het is bij mij zover gekomen dat ik naar de psychiater ben doorgestuurd. Mijn reumatoloog geloofd niet dat het door de prednison vooroorzaakt wordt. Toevallig ben ik gisteren gescreend door twee psychiaters en ja het komt door de prednison. …Ze gaan nu praten met mijn reumatoloog hoe nu verder maar ook dat ze deze klachten nooit serieus heeft genomen. Ik ben nu twee weken gestopt met de prednison en beetje bij beetje komt mijn oude lichaam weer teru ik ben er nog lang niet maar het belangrijkste is dat de geluiden weer dempen…ik vind het zo bijzonder dat jij precies dezelfde klachten hebt! Ik krijg het infuus rituximab Gr marion
Hoi Marion,
Ik krijg de infusen sinds 2010: (Solu)medrol en Mabthera. Dit is inderdaad Prednison en Rituximab. Overgevoeligheid duurt maar enkele dagen. Neem al sinds 2001 Medrol in dagelijkse dosis…
Bij mij houden de klachten gelukkig geen maanden aan…
Hoop dat het met jou beter gaat? En dus extreme overgevoeligheid door cortisone?
Groetjes
Anja
Mabthera = rituximab! Jeetje ben benieuwd of meerdere mensen hier last van hebben…
Hoelang gebruik jij dit al?
Weeral zo treffend verwoord… .
Ik denk dat ik voor zeer velen spreek als ik zeg dat jouw stukjes telkens een hart onder de riem zijn voor anderen.
Ook nu je de miserie van de postinfuusperiode deelt, moedig en sterk is dat zenne… .
Ik stuurde al eens een stukje door om aan mensen te laten zien: zó is het, zó voelt het.
Ik wens je heel veel sterkte toe in deze dagen…ik hoop dat je je als egeltje binnen zeer korte tijd weer even in het de warmte van een lekker nazomerzonnetje wilt en kunt vertoeven.
Groetjes, Heidi.
Dank je Heidi!
Niet gemakkelijk, maar ik vind dat ik ook de moeilijkere periodes moet delen. Het is nu éénmaal zo…
Ik kijk uit naar het herfstzonnetje
Groetjes
Anja
Heftig dat je er zoveel last van hebt. Heel veel sterkte de komende dagen!
Dank je!
Ik kan niet begrijpen als je overgevoelig bent voor de medicatie ze het blijven toepassen. Ik heb reuma van mijn kinderjaren ben nu 76 neem al 15 jaar 10 Mg ledertrexate en 1 maal in de week inspuiting van enbrel.goed dat ze er op tijd mee gestart zijn voel mij redelijk goed is er eens een opstoot neem ik een ledertrexate zeker geen medrol .veel moed voor jou en lieve groetjes
Dank je Jacqueline!
Uiteindelijk duren de bijwerkingen gelukkig niet lang. En ik had er eerlijk gezegd ook niet bij stil gestaan dat de overgevoeligheid wel eens te maken kan hebben met de cortisone. Het is dankzij deze blog en de reacties er op dat ik de link tussen beide eigenlijk leg. Ik dacht dat het normaal was me zo te voelen door de ‘lichaamsvreemde’ vloeistof… Ik bespreek het zeker de volgende keer op controle bij de arts!
Veel sterkte!
Dank je, Pim! Vandaag gaat het al wat beter… Morgen er terug tegenaan 😉