**Gevoelige post **
Het gaat niet goed met me. De constante hoofdpijn en voortdurende migraine-aanvallen eisen hun tol. Ik ben op.
Lees verder**Gevoelige post **
Het gaat niet goed met me. De constante hoofdpijn en voortdurende migraine-aanvallen eisen hun tol. Ik ben op.
Lees verderEind juni. Het is tijd om de balans op te maken. Ik heb de laatste maanden geploeterd, gevochten en gestreden. Het laatste jaar ben ik op de sukkel en ben ik het hele arsenaal van medicatie ter preventie van migraine afgelopen.
Lees verderIk wil iedereen van harte bedanken die me steunde in het opbouwen van mijn wandelingen naar mijn wandeldoel van 24 kilometer op één dag. De actie bracht in totaal 1100 euro op!!! Allemaal centen op de rekening van ReumaNet en geld waar de vrijwilligers en de leden-patiëntenorganisaties van ReumaNet appèl op kunnen doen. Wauw! Zo hartverwarmend: een welgemeende merci!
Ik zag het echt helemaal zitten. Van november 2020 tot en met april 2021 heb ik mijn wandelingen kunnen opbouwen. Ik zat aan een gemiddelde van 3 wandelingen per week, met soms wel 12 kilometer per dag. Zalig was dat, echt waar! Maar ik begon steeds meer last te krijgen van migraine tijdens de wandelingen. Van zichtsverlies, een stijve nek en nadien aanvallen die een aantal dagen konden aanslepen. Het dagelijkse plannen van wandelingen kwam in gedrang en het wandelen zelf werd meer een opgave dan een fijne uitdaging.
Ik moet daarom aankondigen dat ik mijn wandeldoel ga moeten laten varen. Op korte(re) termijn is het sowieso niet haalbaar en ook op langere termijn wil ik het loslaten. Ik wil me nu kunnen focussen op mijn herstel en wil alle mogelijke stress uitsluiten. Nogmaals van harte dank aan één ieder die er mee in geloofde!
Lees verderIk heb me eindelijk weer eens deftig kunnen wassen deze week. Voor iemand die zich elke ochtend doucht, is dit een hele herademing. Proper, fris en zelfs aangekleed. Nu wel uitgeput van het bad, maar toch voldaan. Het is bijna middag, maar het is me gelukt. Eindelijk. Lees verder
Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.
Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder