Ten einde raad…

Ik wil iedereen van harte bedanken die me steunde in het opbouwen van mijn wandelingen naar mijn wandeldoel van 24 kilometer op één dag. De actie bracht in totaal 1100 euro op!!! Allemaal centen op de rekening van ReumaNet en geld waar de vrijwilligers en de leden-patiëntenorganisaties van ReumaNet appèl op kunnen doen. Wauw! Zo hartverwarmend: een welgemeende merci!

Ik zag het echt helemaal zitten. Van november 2020 tot en met april 2021 heb ik mijn wandelingen kunnen opbouwen. Ik zat aan een gemiddelde van 3 wandelingen per week, met soms wel 12 kilometer per dag. Zalig was dat, echt waar! Maar ik begon steeds meer last te krijgen van migraine tijdens de wandelingen. Van zichtsverlies, een stijve nek en nadien aanvallen die een aantal dagen konden aanslepen. Het dagelijkse plannen van wandelingen kwam in gedrang en het wandelen zelf werd meer een opgave dan een fijne uitdaging.

Ik moet daarom aankondigen dat ik mijn wandeldoel ga moeten laten varen. Op korte(re) termijn is het sowieso niet haalbaar en ook op langere termijn wil ik het loslaten. Ik wil me nu kunnen focussen op mijn herstel en wil alle mogelijke stress uitsluiten. Nogmaals van harte dank aan één ieder die er mee in geloofde!

Lees verder

Virale infectie

Ik heb me eindelijk weer eens deftig kunnen wassen deze week. Voor iemand die zich elke ochtend doucht, is dit een hele herademing. Proper, fris en zelfs aangekleed. Nu wel uitgeput van het bad, maar toch voldaan. Het is bijna middag, maar het is me gelukt. Eindelijk. Lees verder

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

Even ‘out’

De vloeistof raast door mijn lichaam. Terwijl ik 2 weken geleden, na mijn vorig infuus Mabthera, vooral hunkerde naar zout- en zoetigheden en wel moe was, ben ik nu – na mijn tweede infuus – doodop. Barstende hoofdpijn en een totaal gebrek aan energie. Ik heb me deze voormiddag naar de kinesist moeten sleuren, waarna hij me bijna letterlijk terug bij elkaar heeft getaped.

Lees verder