Alles op een rijtje

Het is alweer een hele tijd geleden dat ik nog een blog schreef en ondertussen is de tijd voorbij gevlogen. Ik heb niet stilgezeten, heb gehold van her naar der en ben onderweg mezelf wat kwijt geraakt. Te druk op het werk, te druk thuis, te druk overal en dan doe ik waar ik goed in ben: zorgen dat iedereen zijn draai vindt, dat alles zo vlot mogelijk verloopt en ervoor zorgen dat niemand zich zorgen hoeft te maken want ‘het lukt me wel’ en ‘ik heb alles onder controle’.

En dan komt de weerbots. Zo sluipend, onderhuids voelde ik wel dat er iets niet klopte, maar natuurlijk werd het me pas duidelijk als ik stond te wenen om de wasmachine die niet meer werkte (terwijl achteraf bleek dat er niets aan de hand was).  Lees verder

Uitnodiging bij de adviserende geneesheer

Vrijdagavond, 12 mei. De brievenbus werd leeggemaakt – ik krijg dat ding niet meer open; de sleutel draait te stroef in het slot – en er ligt een brief op mij te wachten op de tafel. Een brief van mijn ziekenfonds, met een hele formele uitnodiging voor controle bij de adviserende geneesheer. Gewoon, uit het niets…

Heel bizar dat zo’n stukje papier zoveel stress kan opleveren en toch doet het dat. Het is al jaren geleden dat ik werd opgeroepen. Is het omdat ik sinds februari terug wat minder aan het werk ben? Is het omdat mijn E-pathologie begin juni afloopt en terug moet worden verlengd? Is het omdat ik geen biologicals meer krijg sinds februari vorig jaar? Lees verder

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

Drama queen

Ik ben een beetje in paniek. Naast mijn ‘gewone ontstekingen’ doet nu ook mijn rechterhand ontzettend pijn. Sinds een paar dagen (of is het weken?) staat er een knobbeltje op de bovenkant van mijn hand, net boven de pols. Een klein stom dingetje, maar het doet ontzettend pijn bij beweging en nu ook in rust. “Niet overbelasten”, zegt de huisarts: “zoveel mogelijk ontlasten en opvangen met je linkerhand en vermijden om gewicht te dragen.” En natuurlijk moet ik oppassen dat ik nu mijn linkerhand niet ga overbelasten… Lees verder

Patiënt Expertise Centrum Reuma

Reuma Expertise Huis

Het is nog pril, maar het is groot nieuws! Gisteren, 1 april 2015, ondertekende ReumaNet een huurcontract met Axxon voor de opstart van een heus Reuma Expertise Huis te Zaventem. Met weinig centjes, maar met veel grote dromen is het startschot gegeven: doel is om de belangrijkste partners die met reuma bezig zijn op één plaats met elkaar te verbinden. Een fysieke ontmoetingsplek voor reumatologen, vrijwilligers, reumaverpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, patiënten en patiëntorganisaties,… Kortom: iedereen die iets met reuma te maken heeft.

Lees verder