2018: nieuwe voornemens

Ondertussen zijn we al bijna 2 weken verder in dit nieuwe jaar. Ik heb er naar uit gekeken. Een nieuwe start, nieuwe hoop, maar vooral afscheid nemen van 2017.

Ik was er klaar voor. Lees verder

Reuma-aanval

Het is moeilijk geweest de laatste dagen. Terwijl ik voordien mijn reuma-aanvallen relatief goed zelf onder controle kon brengen, was het deze keer toch een hele uitdaging.  Lees verder

Op- en aftellen

Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).

Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder

De kracht van reuma

Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.

roze bril

Lees verder

Een dagje ziekenhuis

Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.

De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren. Lees verder