Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.

Een kleine opsomming wat reuma mij heeft bijgebracht:

1. Ik heb geleerd meer aan mezelf te denken

Terwijl ik vroeger steeds voor anderen bezig was – ja: ik ben maatschappelijk werker in hart en ziel – ben ik nu eigenlijk verplicht om constant met mezelf bezig te zijn. Doe ik dit niet, dan zal mijn reuma daar wel voor zorgen: ik moet tijdig rust nemen, ‘neen’ kunnen zeggen en zorgen voor ‘oplaadmomentjes’. Iets waarvan ik me voordien weinig bewust was.

2. Ik ben bewuster met mijn lichaam bezig

Terwijl ik vroeger tot ’s avonds laat aan de slag was, tijdens week- en weekenddagen op stap kon gaan, is dat nu veel minder. Ik moet op tijd mijn bed in. Heb ik toch iets gepland, dan moet ik dat inbouwen: op voorhand nog meer alert zijn om niet te gaan overbelasten en nadien zorgen voor rustdagen. Omdat bewegen zeer belangrijk is, probeer ik 2 x per week te sporten en ga ik daarnaast 2 x per week naar de kiné. Elke dag probeer ik mijn spierversterkende oefeningen te doen en eet ik gezonder.

3. Ik kom op plaatsen waar ik anders helemaal niet kom

Ik denk dan aan mijn zoektocht naar (mooie) schoenen waarin ik mijn steunzolen kwijt kan; deze heeft me gebracht tot in Genk/Winterslag. Voor acupunctuursessies reed ik in het verleden naar Kessel-Lo. Maar ook de thuiszorgwinkel in de buurt bijvoorbeeld kent minder geheimen voor mij.

4. Ik kom in contact met (para)medici en hulpverleners waar ik anders niet mee in contact zou komen

Ik heb al heel wat medicatie doorlopen en ben in mijn zoektocht naar ‘hoe omgaan met reumatoïde artritis’ heel wat uiteenlopende disciplines tegengekomen. Ik weet uit ervaring wat een reumaverpleegkundige doet, een ergotherapeute, psychologe, sociaal assistente en reumatologe. Maar ook de paramedische wereld heb ik wat ontdekt: van acupunctuur en homeopathie tot sofrologie, voetreflexuologie, ACT en mindfulness.

5. Ik doe sporten die ik anders niet zou doen

Terwijl je me vroeger kon vinden op BBB sessies (Borst Billen Buik, weet je wel) en Zumba, doe ik nu sinds een 3tal jaar Tai Chi. Wanneer het goed weer is, hou ik van wandelen. Wekelijks ga ik ook dansen (Latino Solo): een afrader voor personen met reuma, maar voor mij een aanrader vermits ik heel graag dans en me eens kan ‘uitleven’.

6. Ik geniet meer van de kleine dingen

Ja, het klinkt zoals het klinkt, maar het is zo. Ik probeer meer te genieten van de dingen die ik wèl nog kan. Omdat ik heel vaak moe ben, probeer ik op de ‘wakkere’ momenten me meer bewust te zijn van het ‘hier en nu’.  En ja, de mindfulness-sessies en relaxatie-oefeningen bij de kiné helpen me hiermee. Ze helpen me ook minder opspannen (letterlijk dan) wat op zich weer goed is voor mijn spieren en gewrichten.

7. Ik ben creatiever in het vinden van oplossingen

Lukt er iets niet (meer), dan zoek ik naar oplossingen. Fijne motoriek wat minder? Geen kledij met kleine knopen aandoen, liever ritsen in plaats van veters; voorkeur voor keukenkasten in plaats van -schuiven; nieuwe kranen in de badkamer; een polsbrace bij het strijken; steunzolen bij het stappen; een groot pak van IKEA niet in de koffer, maar rollen op de achterbank,…

8. Ik kan genieten van dutjes en slaap

Vaak zijn mijn nachten onderbroken doordat de drukpunten van mijn lichaam op de matras – heupen, ellebogen, schouders, knieën – pijn veroorzaken. Toch probeer ik elke dag ongeveer op hetzelfde uur te gaan slapen en op te staan. Natuurlijk lukt me dit niet altijd. Bijslapen doe ik dan onder vorm van dutjes overdag. Terwijl ik vroeger moeilijk overdag kon slapen, is dit nu geen probleem meer. Ik word wel ‘mottig’ wakker, maar kan echt van een dutje genieten. Van een ononderbroken nacht ook, trouwens!

9. Ik heb (nog) meer begrip voor anderen

Ik wéét dat iemand kan lijden zonder dat je iets kan zien aan die persoon. Ik wéét hoe moeilijk het is dat iets niet zichtbaar is en met welke vooroordelen je in aanraking kan komen. Natuurlijk ben ik niet ‘vrij van oordelen’ en betrap ik mezelf er toch nog op, maar in algemene lijn merk ik dat ik meer empathie en invoeling heb in andermans situatie.

10. Ik heb meer oog voor de toegankelijkheid van gebouwen

Door ondervinding, en gelukkig was dit maar zéér beperkt in tijd, weet ik hoe frustrerend het gebruik van een rolstoel en/of krukken kan zijn. Het gebruik op zich vind ik al niet evident, laat staan de beperkte toegankelijkheid van openbare en privé-gebouwen. Ik ben dan ook fan van de onwheelsapp.

11. Ik kies meer voor wat écht belangrijk is

Het is en blijft voor mij een moeilijke opgave, want kiezen is altijd een stukje verliezen. Maar ik probeer om goed na te denken: “Wil ik dit echt? Is dit echt nodig?” en wanneer ik ervoor kies, wil ik er ook voor gaan. Het gebrek aan een overschot aan tijd maakt dat ik duidelijke keuzes moet maken. Zo probeer ik mijn gezin en mijn gezondheid voorop te stellen. Logisch zou je denken. Maar voor mij was dit niet (altijd) zo en misschien bij jou ook niet als je er dieper bij stil staat?

12. Ik kan veel lezen

Ik lees super graag boeken. Mijn voorkeur gaat uit naar science fiction, young adult, maar ook af en toe naar simpele chicklits. Dankzij het feit dat mijn lichaam regelmatig “foert” zegt, moet ik rusten. Wanneer ik niet slaap, lees ik een boek.

13. Ik voel extra voldoening wanneer me toch iets lukt dat ik niet verwacht had

Hiervoor denk ik terug aan mijn ‘crash’ een 2tal jaar geleden. Ik kon niet meer gaan werken, was uitgeput en het enige wat ik in die periode kon was veel slapen en hopen dat mijn lichaam zich weer wou herpakken. In juni was het Graspop en normaal gezien probeer ik daarnaar toe te gaan, maar ik zag het helemaal niet zitten. Mijn zus heeft me meegesleurd en mede dankzij de melding van mijn beste vriend ‘dat ze me wel de wei zouden op- en afdragen als dat nodig moest zijn’ heb ik het overleefd. Ik heb me nadien moe, maar supergoed gevoeld en beseft: “Het is niet omdat ik reuma heb, dat ik niets meer kan”.

14. Ik ben me bewust dat ‘eenvoudige dingen’ niet evident zijn

Ik heb een man die van me houdt en me steunt en 2 prachtige kinderen. Ik heb mijn beide ouders waarop ik nog kan rekenen en daarbovenop schoonouders waarmee ik een heel goed contact heb. Ik heb een zus, die weliswaar verder weg woont maar waarvan ik zeker weet dat ik erop kan rekenen. Ik heb een kat die zich eerder gedraagt als een hond. Ik heb vrienden die ik al ken van voor ik reuma had en vrienden die ik nadien heb leren kennen. Mijn handjes mag ik kussen, dat weet ik!

15. Ik kom in contact met mensen met wie ik anders geen contact zou hebben

Via facebook, maar ook via via, leer ik mensen kennen. Mensen met interessante verhalen, maar vooral: moedige mensen. Mensen die, ondanks al hun miserie, toch vooruit komen en die niet opgeven. Mensen die hunkeren naar oplossingen en elkaar graag helpen met allerlei tips and tricks. Mooi is dat: ik word daar heel warm van!

16. Het hoeft niet allemaal meer perfect te zijn

Voor mij zeker nog een aandachtspunt, maar ik kan mijn huishouden bijvoorbeeld een dagje laten liggen. Soms zelfs 2. Het hoeft allemaal niet meer spic en span. Ik kan zelfs met iemand iets afspreken zonder dat mijn huis staat te blinken. Mijn huis is maar een huis. Maar toch heb ik het graag proper 😉

17. Ik heb een goede kennis van de ‘sociale kaart’ opgebouwd

Niet alleen dankzij mijn werk als maatschappelijk werker, maar vooral dankzij eigen ervaring weet ik ongeveer bij welke instantie iemand terecht kan met zijn of haar bepaalde vraag. Natuurlijk komen er regelmatig andere diensten bij en blijf ik graag op de hoogte. Eén van mijn uitdagingen is deze kennis en ervaringen te delen met anderen en mijn eigen kennis bij te schaven dankzij de input van anderen.

18. Ik heb meer leren relativeren

Oh, ik kan me nog druk maken in het feit dat de handdoeken op de grond liggen of dat de tube tandpasta niet goed is dichtgedraaid. Maar ik ben me meer bewust dat ik me over futiliteiten zit op te winden en ik probeer het te relativeren. Uiteindelijk vergaat de wereld hier niet van; het is gewoon even lastig. Ik wil er echt mijn werk van maken om me nog minder druk te maken in zaken die er eigenlijk niet écht toe doen.

19. Ik heb mijn grenzen verlegd

Wie had ooit gedacht dat ik een blog zou schrijven? Wie had ooit gedacht dat ik mezelf zou ‘outen’ als zijnde een persoon met reuma? Angstvallig heb ik het lang achter gehouden; bang voor reacties van anderen, bang om bestempeld te worden als zijnde ‘abnormaal’. En kijk nu… Ik kan het alleen maar aanraden. Uiteindelijk is het een opluchting om niet alles angstvallig in de gaten te houden opdat niemand het ontdekt. Weer wat energie die vrijkomt voor iets anders!

20. Ik heb andere kansen gekregen in kader van mijn loopbaan

Het is dankzij mijn beperkingen dat ik terecht gekomen ben bij GTB: ik zocht specifiek naar een job met relatief vaste uren en een jobinhoud die me kon prikkelen en uitdagen. Door opstoten heb ik mijn werkgever op de hoogte moeten stellen van mijn aandoening en later heeft GTB me ook de kans geboden om een aantal maanden te werken onder vorm van progressieve tewerkstelling. Toen bleek dat ik het arbeidsritme toch niet meer aankon, ben ik tijdens mijn ‘ziekteperiode’ in contact gekomen met ReumaNet. Ik volgde er een opleiding patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en stelde me kandidaat als vrijwilliger voor werkgroep ‘Werk’. En zoals men zegt: van het één komt het ander. Nu ben ik bij ReumaNet aan de slag, progressief, 13u per week…

 

Mja… Ik ga nu niet beweren dat ik dankbaar ben dat ik reuma heb – dat is voor mij een hele grote brug te ver – maar ik probeer het te relativeren… en ik weet: de volgende keer dat ik het terug moeilijk heb? Dan lees ik dit bericht opnieuw! 🙂