Op- en aftellen

Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).

Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund.

Vorige week maandag was die mooi geplande afspraak bij mijn reumatologe. En op die afspraak kon ik fier vertellen dat het eigenlijk nog wel goed met me ging. Beetje last en beetje stijf, maar dan vooral door mijn polsoperatie. Gewrichtsontstekingen? Ja, het deed wat pijn wanneer ze op mijn vingers en tenen duwde, maar al bij al was het echt te verdragen. Ook de gekende vermoeidheid en ochtendstijfheid waren niet overdreven. Reden tot juichen dus. Al lachend zei ik haar nog: ‘Misschien hoor ik bij de gelukkigen die er langer goed mee zijn!’ En aan het onthaal kon ik lekker meedelen dat er nog geen infuus ingepland hoefde te worden.

Het geluk lachte me toe en lachte me de dag nadien gewoon uit. Ochtendstijfheid? Check! Vermoeidheid die niet overgaat door gewoon te slapen? Check! Gebrek aan energie? Check! Pijn? Check! Minder mobiel? Check!

Ik dacht dat het ging over een aanval die wel over zou gaan, maar ze verergerde. Ik kon het niet blijven negeren: de nacht van vrijdag op zaterdag werd ik wakker door enorme hoofdpijn. Een hoofdpijn die moeilijk te omschrijven valt: ze situeerde zich onderaan, achteraan in mijn hoofd en straalde helemaal rondom uit. Het enige dat baatte was paracetamol en afkoelen met een koud washandje.

Zaterdag hadden we een uitstap gepland en die wou ik echt door laten gaan. In de voormiddag zijn we gaan varen (rustige activiteit) en in de namiddag bezochten we Bergen (rustig wandelen). Rond 17 uur zijn we echter in allerijl naar huis gereden. Onderweg viel ik in slaap en thuis aangekomen had ik geen energie meer om zelfs maar te eten. Ik sliep door tot 22u om om 23u terug mijn bed in te kruipen.

Mijn koppigheid en schuldgevoelens lieten me niet klein krijgen. Ook zondag gingen we op stap en bezochten we Brussel. De wandeling die we hadden uitgestippeld, hebben we natuurlijk voor een groot stuk ingekort. Ook hier heeft de paracetamol me goed geholpen en was ik uiteindelijk blij dat ik mee gegaan ben. De lichaamsbeweging en het sociale contact deden me goed. Maar toch: ik ben en blijf moe en de pijnen steken hun kop op.

Op maandag heb ik uiteindelijk mijn fierheid opzij gezet en gebeld naar het UZ voor een nieuwe afspraak voor planning van de infusen. Gelukkig kan de reumatologe me zelf volgende week zien. Ondertussen heeft de kiné me vandaag weer mooi ingetaped: mijn nek en rug zitten om onverklaarbare reden vast. (Vandaar ook de last van hoofdpijnen.) Terwijl hij er vorige week nog zo tevreden over was… Is het door de aanvallen en bijgevolg de pijn dat ik me weer meer begin op te spannen? Ik weet het niet. De sessies worden even verhoogd zodat dit goed kan worden opgevolgd.

das28

En nu maar duimen dat ik volgende week maandag voldoende scoor met mijn bloedtesten (lees: dat er voldoende ontstekingen in te lezen zijn) en op de vragenlijsten over mijn vermoeidheid en pijn (lees: hoe meer pijn en vermoeidheid ik scoor, hoe beter). En tenslotte hopen dat er voldoende gezwollen en/of pijnlijke gewrichten worden geteld (dewelke in aanmerking genomen worden voor die welbepaalde DAS28-score)

Als ik voldoende hoog scoor en mijn aanvraag voor tussenkomst voor Mabthera-infusen maandag wordt goedgekeurd, kan ik mijn eerste infuus al eind volgende week krijgen. Dit heb ik al nagevraagd. Het is immers schoolvakantie en we moeten deze infusen ook in functie van ons gezin/kinderen kunnen inplannen natuurlijk… Gelukkig zal dat geen probleem zijn.

Dus duimen graag…

8 thoughts on “Op- en aftellen

    • Dat is! Voor elke biological moet je voldoen aan een aantal voorwaarden… Spijtig genoeg tellen bij de mijne mijn ontstekingen ed mee. Bij andere medicatie krijg je bv om de standaard aantal weken een toediening. Omdat bij mij Mabthera relatief goed werkt, blijven we er voorlopig bij…

  1. Tja, inderdaad hopen dat die score hoog genoeg zal zijn…dan denk je, hm, het gaat eigenlijk best goed en dan baf…gedaan. Inderdaad herkenbaar.
    Maar gelukkig kom je in aanmerking voor die infusen, ik denk dat dat je levenskwaliteit (tijdelijk) wel flink verhoogt.
    Ik duim mee voor volgende week… .
    SUCCES…

    Groetjes, Heidi.

    • Klopt Heidi!
      De medicatie zorgt ervoor dat ik kan blijven meedraaien…
      Ik ben dan ook dankbaar dat ik gelukkig voldoe aan de voorwaarden. Nu hopen dat dit zo blijft…
      Dank je wel om mee te duimen!
      Groetjes
      Anja

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s