Wanneer je reuma hebt, wordt er veel van je verwacht. Je moet extra alert zijn op je voeding, voldoende bewegen, een goed evenwicht vinden tussen activiteit en rust, je houding voldoende afwisselen, medicatie juist en consequent innemen,… Dit alles met als doel: je ziekte-activiteit ‘stabiel’ krijgen en liefst ook nog eens onder controle. Want telkens je een aanval hebt (pijn, ontstekingen, vermoeidheid), ga je zelf na hoe je het zou hebben kunnen vermijden (Terwijl we allemaal weten dat we het niet volledig in de hand kunnen houden, hoe goed we ook ons best doen!). Soms is het zelfs zo dat jouw omgeving je de redenen toeschuift: je had wat meer moeten rusten; je neemt teveel hooi op je vork. Of misschien is het bij jou wel: je zou wat meer moeten bewegen, je moet op dieet,… Lees verder
Tagarchief: reumaverpleegkundige
De kracht van reuma
Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.
Een dagje ziekenhuis
Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.
De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren. Lees verder
Oh Hell!
Een toepasselijkere titel vind ik momenteel niet om te omschrijven hoe ik me sinds gisteren voel. Wees dus gewaarschuwd: dit is een berichtje volledig gekleurd door mijn frustraties en voel je alsjeblieft totaal NIET aangesproken. Soms moet een mens gewoon eens kunnen ‘afgeven’, ‘ventileren’, ‘alles er eens goed uitgooien’.
’s Ochtends was er nog niet veel negatiefs te melden. Ja, mijn vriend Ochtendstijfheid kwam op de proppen maar die heb ik dan in de watten gelegd met een hete douche – zo, afgehandeld. En klaar voor het driemaandelijkse controle-onderzoek in het UZ. Alles zat mee: geen file, geen wachtzaal vol met ‘oudjes’ (Ik wil hier niet onrespectvol overkomen: per slot van rekening zit ik daar de komende jaren ook ouder te worden, maar het moet gezegd: het vooroordeel van ‘enkel oudere mensen hebben reuma’ wordt op een maandagochtend in het UZ regelmatig bevestigd.) Bleek achteraf dat de file in de andere richting iedereen had opgehouden, waardoor de dokters, verpleegkundigen, het onthaal,… waarschijnlijk wel een helse werkdag tegemoet gingen. Maar voor mij zag het er super rooskleurig uit.
Doctor, doctor, please…
Afgelopen zondag moest ik met onze kleinste naar de spoed. Hij had pijn in de omgeving van zijn lies. Zoals een goede ‘burger’ heb ik eerst de arts van wacht opgebeld en deze stuurde me onmiddellijk telefonisch door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis wegens vermoeden van ‘heupnecrose’. Kindjes in paniek, mama rustig de Ipad mee en een boekje om de uren te overbruggen op de spoedafdeling.
Aangekomen op spoed, onmiddellijk onder mijn voeten gekregen dat ik eerst moest langsgaan bij de dokter van wacht. Uitgelegd dat deze me telefonisch had doorverwezen en zijn diagnose meegedeeld. Gelukkig had ik de naam van de dokter (en de gemeente van zijn praktijk) onthouden, of mijn verhaal kwam zeer ongeloofwaardig over. De wachttijd viel heel goed mee – ik denk dat we na anderhalf uur al terug buiten stonden: een record! Het bleek een gewone liesontsteking te zijn. Iets dat je zelfs kan oplopen door gewoon al zittend te niezen (zoals je ook een gebroken rib kan oplopen.)
Mijn ervaring met de spoedarts, maar ook de regelmatige opmerkingen op (gesloten) facebookgroepen over artsen, hebben me doen nadenken over wat ik als patiënt eigenlijk verwacht van een arts. In wat volgt, een oproep naar de dokter:
Reuma In Mij 