Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.

De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren.

Om 9u20 werd ik verwacht in de dagzaal van afdeling reumatologie – het MAC, of ‘de gouden pijl’ in UZ Gasthuisberg. Dat betekent dat ik ruim op voorhand moet aankomen, want ik moet me immers nog ‘inchecken’ aan het loket voor dagopname. Daar krijg ik een naambandje om, waarna ik naar boven mag. Aangekomen op het MAC krijg ik een hele vragenlijst om in te vullen. Deze dient om na te gaan in welke mate ik de afgelopen periode pijn, vermoeidheid en verminderde mobiliteit heb ervaren.

Eens die vragenlijst is ingevuld, word ik binnengeroepen bij een reumatologe. Omdat het dinsdag is, weet ik al op voorhand dat ik niet naar mijn ‘vaste’ reumatologe kan (zij werkt niet op dinsdag in gasthuisberg), en ben ik voorbereid. Elke reumatoloog is immers anders, en ondanks dezelfde opleiding, zijn er toch interpretatieverschillen op vlak van ontstekingen bijvoorbeeld, of hoe iemand onderzocht wordt. Ik probeer er me niet aan te storen: ik kom immers voor mijn infuus en deze dokter hoeft er enkel zeker van te zijn dat ik nu geen infectie heb zodat ik mijn infuus kan krijgen.

Ondertussen is het 10u15 en kan ik, na een bloedafname, starten met mijn voorbereidende infuus: de cortisone. Ik ben helemaal geïnstalleerd in ‘mijn’ zetelke; benen omhoog, boek in mijn hand en Fruittella’s in de aanslag. De infuus geeft namelijk een vieze, metaalachtige smaak vrij in mijn mond. Niet aangenaam, maar nodig. Samen met de anti-allergie medicatie (Zyrtec) en de Dafalgan, zal deze infuus ervoor zorgen dat mijn lichaam de Mabthera goed zal opnemen.

Om 11u15 gaan we uiteindelijk van start met de Mabthera-infuus, dewelke zal doorlopen tot ongeveer 14u45. Ik word gekoppeld aan een bloeddruk- en hartslagmeter en mag elk half uur deze waarden en mijn temperatuur opnemen en neerschrijven op een gestandariseerd document. Ook de snelheid van het doorlopen van de infuus wordt geleidelijk aan, per half uur, opgedreven, tot een bepaalde maximumsnelheid.

In de ruimte waar ik zit, komen en gaan andere patiënten. Er zijn 8 zetels – je kent dat wel, van die bruine, leren zetels waarbij je de voeten en het hoofdeinde kan laten zakken en stijgen. Eén zetel wordt gebruikt voor de bloedafnames van patiënten die op consultatie komen. De andere zetels zijn er voor mensen zoals ik. Mensen met één of andere reumatische aandoening, maar meestal voor het krijgen van infusen van anderhalf tot twee uur. Mabthera-patiënten kom ik niet zo vaak tegen. Ook omdat deze infuus ‘maar’ om de 24 weken wordt gegeven. De andere infusen vinden frequenter plaats (om de paar weken).

De eerste keer dat ik naar de dagzaal kwam, was voor mij super confronterend. Ik ben er dan ook niet ‘efkes’ en ik zie het allemaal gebeuren. Ik zie mensen komen en gaan en eerlijk: vaak zie ik mensen die ouder zijn dan ik. Vaak zijn het ook mensen die al jaren langskomen en het langskomen in het ziekenhuis zien als een onderdeel van hun leven. Deze mensen zijn dankbaar. Want het is dankzij deze infusen dat ze relatief goed en vlot mee kunnen. Ze hebben anders gekend. Voor mij was het een drempel: naar een ziekenhuis gaan om infusen te krijgen betekende voor mij letterlijk dat ik ziek ben. Nu kan ik het gelukkig ook anders bekijken en ben ik ook één van die dankbaren, die aftelt om terug een infuusje te krijgen waardoor ik weer wat minder pijn zou kunnen hebben en terug meer mobiel kan zijn.

Tijdens mijn verblijf word ik goed bijgestaan door reumaverpleegkundigen. Zij lopen af en aan, zorgen dat we voorzien zijn van koffie en soms – als ze tijd hebben – een leuke babbel. Ze helpen bij het middageten, moest dit nodig zijn. (Denk dan niet aan het opscheppen van eten, maar aan het openen van een drankflesje of openscheuren van die plastieken verpakkingen rond de boterhammen.) Ze zijn geduldig en vriendelijk en na verloop van tijd begin je elkaar wat te kennen en dat is leuk. Het persoonlijk contact maakt het net iets aangenamer.

Na mijn Mabthera-infuus krijg ik (via dezelfde leiding) nog een naspoeling waarna ik word ‘afgekoppeld’: ik kan naar huis. Omdat wordt afgeraden om zelf auto te rijden, bel ik mijn man op die me oppikt aan de ingang van het ziekenhuis. Ik voel me slap, moe, maar toch nog redelijk goed.

Thuis aangekomen, voel ik na een paar uren de Mabthera ‘razen’ in mijn lichaam, of is het de cortisone? Ik kruip  in de zetel en dat is dan ook het enige dat ik nog kan… Deze keer neem ik een extra Zyrtec in, ’s avonds, omdat ik de vorige keer huiduitslag kreeg van de infuus.

De komende dagen heb ik praktisch geen energie. Een bad nemen, me aankleden,… Telkens ben ik uitgeput en moet ik gaan liggen. Ik voel me slapjes, maar weet dat het maar enkele dagen zal duren.

Volgende week is het krokusvakantie, en na de krokus ga ik voor infuus nummerke 2. Opnieuw hetzelfde stramien, opnieuw even doorbijten… en dan zijn we weer minstens 24 weken ‘gerust’…