Ondertussen zijn we al bijna 2 weken verder in dit nieuwe jaar. Ik heb er naar uit gekeken. Een nieuwe start, nieuwe hoop, maar vooral afscheid nemen van 2017.
Ik was er klaar voor. Lees verder
Ondertussen zijn we al bijna 2 weken verder in dit nieuwe jaar. Ik heb er naar uit gekeken. Een nieuwe start, nieuwe hoop, maar vooral afscheid nemen van 2017.
Ik was er klaar voor. Lees verder
Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:
2016
Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.
Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.
Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.
Het reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…
Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…
Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.
Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)
Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉
Conclusie voor 2016?
Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.
Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂
12 oktober is het Wereld Reuma Dag en dat zetten de patiëntenorganisaties binnen reumatologie en ReumaNet mee op de kaart. Deze week kan je infostanden bezoeken in verschillende ziekenhuizen over heel Vlaanderen. Ook de nieuwe infobrochures over RA, SA, fibromyalgie, JIA en ‘Hoe verzorg ik mijn kind. Praktische tips voor ouders met een reumatische aandoening’ kan je hier gratis vinden, net zoals de nieuwe ReumaKrant.
Ziekenhuisacties!
Vandaag kan je in de namiddag terecht in het Sint Franciskusziekenhuis in Heusden Zolder; morgen in het Imelda ziekenhuis te Bonheiden en in het Onze Lieve Vrouwziekenhuis te Asse. Op woensdag 12 oktober staan tussen 11u30 en 15u vrijwilligers paraat in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Die woensdag kan je ook de hele dag terecht in ZOL Campus Sint-Jan in Genk en in AZ Sint-Lucas te Gent. Op donderdag kan je de infostand in het OLV Ziekenhuis te Aalst bezoeken.
In enkele andere ziekenhuizen wordt wel informatie verdeeld, maar zullen geen infostanden beschikbaar zijn wegens gebrek aan vrijwilligers om standen te bemannen/bevrouwen. Een overzicht van deze ziekenhuizen vind je hier: http://www.reumanet.be/wereld-reuma-dag-infostanden-ziekenhuizen
Een hele dikke dank je wel aan iedereen die zich hiervoor met hart en ziel inzet! En kom gerust langs om ze een hart onder de riem te steken!
Wereld Reuma Dag, woensdag 12 oktober 2016
Op woensdag is het wereldwijd Reuma Dag en zal Reuma letterlijk in de kijker worden gezet door de lancering van een internationale video. Thema dit jaar is ‘The future in your hands’ en Claudine, Oostendse blogster van ‘Wolf and the City‘ werd mee geselecteerd om deel te nemen aan deze video. Hou sociale media dus zeker in de gaten! (En deel de video gerust!)
Zin om die dag reuma mee op de kaart te zetten? Verander dan jouw profielfoto voor 1 dag naar het logo van Wereld Reuma Dag:
Op 12 oktober gaat ook in Brussel een Europese conferentie door, georganiseerd door EULAR (Europese liga tegen reuma) met als thema ‘Reducing the burden of chronic diseases in the workplace. New policies for better working conditions and the retention of ill people at work.’ Een hele mond vol, een superinteressant thema. Toch voor mij 😉 Je kan me die dag dus vinden in Brussel! (Verslag volgt op de ReumaNet website!)
Flashmob, zaterdag 15 oktober 2016
We eindigen de ReumaWeek op zaterdag, 15 oktober in Antwerpen. Daar dansen we om 14u op de Meir (op kruispunt met Wapper) op het liedje van Justin Timberlake ‘Can’t stop this feeling’.
Zet reuma mee op de kaart en kom mee dansen! Oefenen kan je met behulp van deze video: https://reumainmij.be/2016/09/26/agenda-flashmob/
Zien we elkaar zaterdag 15/10 op de Meir voor de flashmob? Voor diegenen die mee dansen: afspraak om 13u30! (kruispunt met Wapper)
Tot dan!
Groetjes, Anja
Het lijkt erop dat ik aan het fietsen ben met mijn remblokjes op. Mijn geest zegt: “Vooruit!” en mijn lichaam remt me af. Alweer. Ik blijf ervan overtuigd dat het vochtige weer er voor iets tussen zit, maar zeker ook mijn overdrukke agenda van de laatste weken. Lees verder
Misschien heb je de laatste dagen deze hashtag (#EULAR2016) veel zien langskomen op sociale media; op facebook of op twitter? Of is het de eerste keer dat je deze ziet? We hebben in ieder geval ons best gedaan de ‘wereld’ zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het verloop van het jaarlijkse EULAR-congres.