Dag 31

Voor de kinderen startte de quarantaineperiode omwille van de Coronacrisis op vrijdag 13 maart 2020. Een spannende dag, want die dag kreeg ik net mijn tweede rituximab-infuus (Mabthera) en moest ik bijgevolg de kinderen alleen thuis laten omdat grootouders niet meer op kinderen mochten passen.

Een hele dag in het ziekenhuis, in dagopname, met toch wel een klein hartje. Blij dat ik mijn infuus nog mocht krijgen, maar ook wel wat gespannen want kinderen helemaal alleen thuislaten is voor mij toch een grote stap in de richting van ‘loslaten’. Ook al zijn ze 11 en 13 – of liever ‘bijna 12 en bijna 14’ in deze situatie ;-).

Het lukte ons om relatief snel in een bepaalde structuur te stappen. Ik vermoed dat, door het jarenlange omgaan met mijn reuma, ik een aantal handvaten heb geleerd dewelke ik sowieso al automatisch bij mezelf toepaste en tijdens deze quarantaineperiode gewoon heb doorgetrokken naar de kinderen. Het belang van structuur, gezond eten en (verantwoord) bewegen vormde al een belangrijke rode draad in mijn leven en het is die lijn die ik heb doorgetrokken hier thuis: Lees verder

2018: nieuwe voornemens

Ondertussen zijn we al bijna 2 weken verder in dit nieuwe jaar. Ik heb er naar uit gekeken. Een nieuwe start, nieuwe hoop, maar vooral afscheid nemen van 2017.

Ik was er klaar voor. Lees verder

Citytrip Barcelona

Goh, ondertussen is het weer een maand geleden dat ik nog een bericht heb geplaatst. Het is hectisch geweest de laatste tijd. Hectisch als in ‘druk’, maar ook als in ‘steeds zoeken en schipperen naar een nieuw evenwicht op vlak van medicatie’.

Ondertussen lijkt het erop dat ik dat evenwicht heb gevonden, maar ik blijf nog altijd voorzichtig met het luidop te zeggen. Ik ben dus moeten stoppen met de Ibuprofen omdat ik er jeuk van kreeg in mijn gezicht en ik zag zwarte vlekken. Na overleg met mijn reumatoloog (via mail), ging ik naar de huisarts en kreeg ik de generische vorm van Voltaren, Diclofenac, voorgeschreven. Hiervan kreeg ik uitslag in mijn aangezicht en leek mijn gezicht wat op te zwellen. Dan maar naar Apranax, of haar generische vorm: Naproxen. Deze lijkt, naast Medrol (cortisone), Ledertrexate (mtx) en paracetamol toch te helpen.   Lees verder

Schaapjes tellen

Uitgeput ben ik gisterennamiddag mijn bedje even ingekropen. Komt de (extra) vermoeidheid door het vochtigere weer buiten? Of is het de laatste tijd toch wat te druk geweest? Ik weet het niet… Alleszins is het steeds een afwegen: gaan voor een middagdutje of niet? En hoe lang dan?

slaap Lees verder

De kracht van reuma

Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.

roze bril

Lees verder