Keelpijn en barstende hoofdpijn, in combinatie met oorpijn: mijn signalen dat ik te veel hooi op mijn vork heb genomen en nood heb aan rust. Normaal gezien hoef ik dan even een versnelling of 2 terug te schakelen en kan ik er na een paar dagen (voorzichtig) weer tegenaan. Afgelopen week echter niet… Lees verder
Tagarchief: ochtendstijfheid
Filmpje ‘de impact van (mijn) reuma’
Toen Jeannine Engelen, voorzitster van de RAliga, me vroeg mee te werken aan een kort filmpje voor op het zorgcongres van VOKA Health Community, twijfelde ik toch eerst. Schrijven en vertellen over reuma vind ik toch nog totaal iets anders dan voor een camera over mijn aandoening praten. Maar het kan alleen maar helpen. Het kan alleen maar helpen reuma meer in de kijker te plaatsen en te verduidelijken. Lees verder
Op- en aftellen
Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).
Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder
Werken met reuma
Wanneer je reuma hebt, wordt er veel van je verwacht. Je moet extra alert zijn op je voeding, voldoende bewegen, een goed evenwicht vinden tussen activiteit en rust, je houding voldoende afwisselen, medicatie juist en consequent innemen,… Dit alles met als doel: je ziekte-activiteit ‘stabiel’ krijgen en liefst ook nog eens onder controle. Want telkens je een aanval hebt (pijn, ontstekingen, vermoeidheid), ga je zelf na hoe je het zou hebben kunnen vermijden (Terwijl we allemaal weten dat we het niet volledig in de hand kunnen houden, hoe goed we ook ons best doen!). Soms is het zelfs zo dat jouw omgeving je de redenen toeschuift: je had wat meer moeten rusten; je neemt teveel hooi op je vork. Of misschien is het bij jou wel: je zou wat meer moeten bewegen, je moet op dieet,… Lees verder
Interview met ‘Dag Allemaal’: vervolg
We hebben het gehad over het feit dat 1 op 5 Belgen één of andere vorm van reuma heeft. We praatten over de financiële impact en mogelijke oplossingen in het sociale systeem; over de weerslag van mijn reumatoïde artritis op het dagdagelijkse leven en huishouden; over mogelijke – en soms ook – simpele oplossingen en hulpmiddelen in het huishouden, maar ook op de werkvloer. We hebben het eigenlijk gehad over ongeveer dezelfde zaken waarover ik het met Bart Claes had (zie artikel in Uitgekamd) en toch ziet het artikel er (helemaal?) anders uit.
Ik kan enkel besluiten dat zowel journalisten en fotografen schrijven in functie van hun lezerspubliek… Ik heb de toestemming van de journaliste van Dag Allemaal, Kathleen Vervoort, om haar artikel hier te publiceren.
Reuma In Mij 