We hebben het gehad over het feit dat 1 op 5 Belgen één of andere vorm van reuma heeft. We praatten over de financiële impact en mogelijke oplossingen in het sociale systeem; over de weerslag van mijn reumatoïde artritis op het dagdagelijkse leven en huishouden; over mogelijke – en soms ook – simpele oplossingen en hulpmiddelen in het huishouden, maar ook op de werkvloer. We hebben het eigenlijk gehad over ongeveer dezelfde zaken waarover ik het met Bart Claes had (zie artikel in Uitgekamd) en toch ziet het artikel er (helemaal?) anders uit.

Ik kan enkel besluiten dat zowel journalisten en fotografen schrijven in functie van hun lezerspubliek… Ik heb de toestemming van de journaliste van Dag Allemaal, Kathleen Vervoort, om haar artikel hier te publiceren. 

Tussen de mensen

Jarenlang was Anja (37) een bezige bij, een actieve jonge moeder. Tot reuma op de rem duwde. ‘Het is niet de pijn en stijfheid waar ik het moeilijk mee heb, maar wel de vermoeidheid’, zegt ze. ‘Sommige dagen doe ik helemaal niets en ben ik toch doodop.’

‘Ik heb mijn aandoening lang voor vrienden en familie verzwegen’, begint Anja Marchal uit Wezembeek-Oppem haar verhaal. ‘Het was mijn man Kevin die mij overtuigde om toch open kaart te spelen, om het taboe te doorbreken.’ Want volgens Anja is reuma nog steeds niet erg bespreekbaar. ‘Het is een ziekte voor oude mensen, niet voor actieve jonge moeders die nog een hele carrière plannen’, zegt ze. En toch was dat de diagnose die de vrouw dertien jaar geleden kreeg: reumatoïde artritis.

Liep je al lang met klachten rond? 

Nee, de diagnose is er eigenlijk heel toevallig gekomen, dankzij mijn podoloog. Toen ik daar langsging voor steunzolen, liet ik hem mijn blauwe vingers zien. Ik vroeg mij af of dit een gevolg kon zijn van mijn moeilijke voeten, maar die man schudde meteen zijn hoofd en verwees mij door naar een reumatoloog.

Je was nauwelijks 24 toen de diagnose viel. Da’s wel erg jong voor deze ziekte. 

Daarom kon ik het ook niet geloven. Ik ging nog geregeld sporten en zwemmen, wat zou ik reuma hebben? Het was pas nadat ik een tweede reumatoloog raadpleegde dat er geen ontkennen meer aan was.

Ziet je leven er nu anders uit? 

(knikt) Ik heb nog geruime tijd kunnen werken in combinatie met mijn medicatie. Pas toen ik infusen nodig had, besefte ik dat ik een chronische ziekte heb die mijn leven zal bepalen. Door de ontstekingen in mijn heup kan ik niet meer al te lang stilzitten. Files of vergaderingen werden een hel. Mijn bureau werd aangepast, ik kreeg elleboogsteunen en kon zowel staand als zittend werken. Maar toch moest ik op een bepaald moment inzien dat het niet meer lukte.

Waarom niet?

Soms duurt het ’s ochtends een uur eer ik uit mijn bed raak, zo stijf ben ik. Vaak is het pas na een reeks stretch­oefeningen en een hete douche dat ik de trap af raak. Boterhammen smeren lukt mij nauwelijks, koken evenmin. Ik heb immers geen grip en kracht meer in mijn handen. Zelfs de dop van een fles draaien is een uitdaging.

Kan je daarmee om, met die beperkingen? 

Moeilijk. Op een bepaald moment voelde een douche nemen als bergbeklimmen. Ik was uitgeput en moest gaan neerzitten. ‘Dit kan niet, dit is mijn leven niet meer’, dacht ik toen. In die periode ben ik een schriftje gaan bijhouden met wat ik elke dag deed en hoe ik mij voelde. Dat was erg confronterend. Op sommige dagen had ik echt níets gedaan en toch was ik doodop. Dankzij dit schriftje heb ik wel ontdekt dat het belangrijk is om een goed evenwicht te vinden tussen rust en activiteit. En dat bewegen belangrijk is, ook al ben je moe en verga je van de pijn.

Jij hebt twee jonge kinderen van zes en acht. Weten zij dat mama ziek is? 

In het begin wilde ik het voor hen verzwijgen, maar dat lukt toch niet. Wanneer ik mijn dochter knuffelde, riep ik al eens ‘auw’ en dan kwamen de vragen. ‘Mama, waarom heb jij pijn? Waarom zien jouw vingers blauw?’ Nu is het voor Sander en Lauren de normaalste zaak van de wereld dat ik reuma heb. Zelfs bij de kapper beginnen ze er spontaan over te vertellen.

‘In het begin wilde ik het voor mijn kinderen verzwijgen, maar dat lukt toch niet. Wanneer ik mijn dochter knuffelde, riep ik al eens ‘auw’ en dan kwamen de vragen. ‘Mama, waarom heb jij pijn?’

Kan jij nog met hen ravotten? 

Dat doet pijn, maar ik doe het wel. In het weekend gaan wij samen zwemmen, maar na dat uurtje moet ik rusten.

Waar heb jij het het moeilijkst mee? 

De ziekte aanvaarden. Ik heb geen controle meer over mijn leven. Zaterdag had ik nog eens afgesproken met mijn vrienden. Zelf zag ik het niet zitten, ik heb weer een slechtere periode, maar Kevin, mijn man, drong aan omdat hij ervan overtuigd was dat het mij goed zou doen.

En?

Die zaterdag heb ik mij inderdaad goed geamuseerd, maar zondag, maandag en dinsdag kon ik níets doen. Reuma is meer dan alleen maar pijnlijke gewrichten. De vermoeidheid die erbij hoort, is nog erger. Spontaan een avondje uitgaan of een filmpje meepikken kan ik niet meer.

Ben je bang voor de toekomst? 

(knikt) Op dit moment werken mijn infusen nog, maar het is telkens afwachten. Ik gebruik die al sinds 2009, wat als ik er binnenkort niet meer op reageer? Ben ik dan aangewezen op een rolstoel?

Zou je dat erg vinden?

Ja. Door een operatie aan mijn voet zat ik al eens een aantal weken in een rolstoel. En de reacties die ik kreeg, waren niet prettig. Toen mensen zagen dat ik nog uit die stoel kon stappen, om naar het toilet te gaan bijvoorbeeld, werd ik bekeken als een vuile profiteur.

Is deze vorm van reuma erfelijk?

Dat is nog niet bekend. Bij mij is het pas op mijn 24ste ontdekt. Als ik één wens mag doen, is het dat Sander en Lauren niet hetzelfde lot te wachten staat.

Zou je je schuldig voelen als zij ook reuma hebben? 

Ja, zeker weten. Ik ben immers degene die de ziekte doorgaf.

Hebben jullie eraan gedacht om jullie kinderwens op te bergen?

Ja, daar zijn zware ethische discussies over gevoerd. Maar niemand kon ons met zekerheid vertellen of mijn reuma­toïde artritis genetisch bepaald is of niet. Misschien hebben wij een egoïstische keuze gemaakt, maar ik wil over twintig jaar geen spijt hebben van de beslissing om geen kinderen te hebben.

Wat heeft je dan over de streep ­getrokken? 

Ik werkte destijds nog binnen bijzondere jeugdzorg. Daar heb ik geleerd dat gezondheid niet alles is. Ik zag er perfect gezonde kinderen die opgroeien in een problematische situatie, zijn zij dan zoveel beter af? En de medische wereld evolueert constant, wie weet komt er ooit nog een medicijn dat reuma kan genezen.

‘Pas toen ik afhankelijk werd van infusen, besefte ik dat ik een chronische ziekte heb die mijn leven zal bepalen.’

Ben je veranderd, door ziek te ­worden? 

Ik ben er bewuster door gaan leven. Over alles wat ik doe, moet ik nadenken. Ben ik wel fit genoeg? Hoelang zal ik moeten recupereren en wat moet ik in ruil schrappen? Hierdoor geniet ik nu meer van de kleine dingen. Zoals gezellig samen zijn met mijn gezin. Sinds kort werk ik ook opnieuw deeltijds, voor ReumaNet, een vereniging voor lotgenoten.

Meer info? www.reumanet.be