Dagelijkse struggle

Ik ben verkeerd bezig… Door de bijna constant aanwezige hoofdpijn en zeer regelmatige migraine-aanvallen lijkt mijn leven even op pauze te staan. Wanneer ik dan toch min of meer functioneer, probeer ik zoveel mogelijk alles in te halen.

Zoveel mogelijk werken wanneer het kan, mijn huishouden zoveel mogelijk bijhouden, zoveel mogelijk er proberen zijn voor mijn man en de kinderen,… Het constante schuldgevoel van op alle vlakken mensen teleur te stellen door niet mee(r) te kunnen. Het is slopend.

Lees verder

Filmpje ‘de impact van (mijn) reuma’

Toen Jeannine Engelen, voorzitster van de RAliga, me vroeg mee te werken aan een kort filmpje voor op het zorgcongres van VOKA Health Community, twijfelde ik toch eerst. Schrijven en vertellen over reuma vind ik toch nog totaal iets anders dan voor een camera over mijn aandoening praten. Maar het kan alleen maar helpen. Het kan alleen maar helpen reuma meer in de kijker te plaatsen en te verduidelijken. Lees verder

Mijn reuma is anders

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder