Januari

De hele maand heb ik rondgelopen met koortsblaasjes. Pijn en vermoeidheid blijven opspelen en ik krijg er geen grip op. Ik probeer rust af te wisselen met beweging. Niet te veel, niet te weinig; om overbelasting tegen te gaan. En toch… Het is frustrerend.  Lees verder

Dag per dag

Het lijkt erop dat ik aan het fietsen ben met mijn remblokjes op. Mijn geest zegt: “Vooruit!” en mijn lichaam remt me af. Alweer. Ik blijf ervan overtuigd dat het vochtige weer er voor iets tussen zit, maar zeker ook mijn overdrukke agenda van de laatste weken. Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

12 weken

12 weken… Een mijlpaal wanneer je zwanger bent en voor mij ook een mijlpaal voor de werking van mijn Mabthera- infusen. Op woensdag 19 augustus 2015 kreeg ik opnieuw mijn eerste van 2 infusen Mabthera en het ziet er naar uit dat het deze keer 12 weken heeft geduurd vooraleer de biological begint te werken.

Mijn ochtendstijfheid begint stilletjesaan draaglijker te worden. Natuurlijk gaat deze niet helemaal weg. En mijn energieniveau lijkt wat beter te zitten. Ondertussen hebben we de laatste weken/maanden gezocht naar een betere dosis Ledertrexate want mijn lichaam reageerde er slechter op. De dosis is verlaagd naar 7,5 mg per week en voorlopig zijn mijn bloedwaarden terug beter. Mijn medicatie lijkt dus (eindelijk) terug op punt te staan. Lees verder

Virus alert!

Keelpijn en barstende hoofdpijn, in combinatie met oorpijn: mijn signalen dat ik te veel hooi op mijn vork heb genomen en nood heb aan rust. Normaal gezien hoef ik dan even een versnelling of 2 terug te schakelen en kan ik er na een paar dagen (voorzichtig) weer tegenaan. Afgelopen week echter niet… Lees verder