Wanneer je reuma hebt, wordt er veel van je verwacht. Je moet extra alert zijn op je voeding, voldoende bewegen, een goed evenwicht vinden tussen activiteit en rust, je houding voldoende afwisselen, medicatie juist en consequent innemen,… Dit alles met als doel: je ziekte-activiteit ‘stabiel’ krijgen en liefst ook nog eens onder controle. Want telkens je een aanval hebt (pijn, ontstekingen, vermoeidheid), ga je zelf na hoe je het zou hebben kunnen vermijden (Terwijl we allemaal weten dat we het niet volledig in de hand kunnen houden, hoe goed we ook ons best doen!). Soms is het zelfs zo dat jouw omgeving je de redenen toeschuift: je had wat meer moeten rusten; je neemt teveel hooi op je vork. Of misschien is het bij jou wel: je zou wat meer moeten bewegen, je moet op dieet,…

Ja, zo bezig zijn met mijn gezondheid kost me heel wat energie. Daarbovenop heb ik de tussentijdse afspraken bij de huisarts in functie van bloedafnames, de (minimaal) 3 maandelijkse controle-afspraken bij de reumatoloog en/of reumaverpleegkundige, de wekelijkse (en in moeilijkere periodes 2x per week) kiné-afspraken en daarnaast de afspraken bij specialisten die erbij komen als ‘extraatje’ bovenop de ‘normale’ klachten bij reumatoïde artritis: voor mij is dit momenteel opvolging bij de oogarts.

Terwijl ik vermoed dat de doorsnee-mens in hoofdzaak bezig is met zijn werk en zijn hobby’s en extra activiteiten hierop afstemt, is het bij mij – doorheen de jaren – toch wel veranderd. Ik kan niet anders dan mijn gezondheid op de eerste plaats zetten: het is namelijk belangrijk dat ik er alles aan doe om mijn reuma zo stabiel mogelijk te houden (in de mate van het mogelijke en voor zover ik dit zelf in de hand kan hebben). Natuurlijk weet ik dat, hoe zeer ik ook mijn best doe en alert ben op allerlei zaken, reuma-aanvallen niet te vermijden zijn. Dat maakt het allemaal net zo moeilijk.

Dus, wanneer ik je zeg dat ik gemiddeld 13u per week werk voor ReumaNet, lijkt dit jou dan veel of weinig? Rekening houdend met mijn dagelijkse ochtendstijfheid en het hieraan gekoppeld ochtendritueel van douche en kiné-oefeningen; de bezoeken aan artsen; het runnen van het huishouden; het brengen en halen van de kindjes naar hun hobby’s; eigen hobby’s in kader van bewegen: dans en tai chi (en nu ook sinds kort fietsen, bah!); energie overhouden in het weekend om qualitytime door te brengen met ons gezin en als het even kan ook tijd voor vrienden! Sociale contacten moet ik sowieso (soms weken op voorhand) inplannen, omdat ik steeds moet rekening houden met voldoende recuperatie-tijd. Ook tijdens mijn ‘normaal’ dag- en weekritme is het zo dat ik regelmatig moet bijrusten om de dag door te komen. Wanneer er dan extraatjes bijkomen – zoals bijvoorbeeld een citytrip naar Kopenhagen, maar ook een dagje later werken of een hele dag werken in plaats van een halve,… – dan heb ik tijd nodig om te recupereren… Hoe graag ik het zelf ook wil, mijn lichaam zegt gewoon “foert”

Voor mij is er daarnaast ook een groot verschil of ik van thuis uit werk of me moet verplaatsen. Wanneer ik thuis ben, hoef ik me geen vragen te stellen over kledij bijvoorbeeld. Ik hoef mijn haren niet te drogen met de haardroger; ik hoef me geen zorgen te maken over files of over schakelen in de auto; over veel spullen meesleuren,…

Sinds kort verzorg ik elke dinsdag- en dondervoormiddag de permanentie in het Reuma Expertise Huis te Zaventem. Heel leuk, maar praktisch brengt het wat met zich mee. Ik sta terug voor dilemma’s zoals kledingkeuze: Naast het cliché “schat, ik heb niets om aan te doen”, stel ik me heel wat praktische vragen: Doen mijn heupen pijn, dan liever niet een te stijve broek. Doen mijn vingers pijn, dan vermijd ik te strakke bovenkledij of kledij met teveel knopen. Heb ik last van mijn voeten, dan moet ik opletten welke schoenen ik aandoe,…

Er zijn heel wat voordelen aan thuis werken: ik wissel blijkbaar ook mijn houding gemakkelijker af thuis en ik las meer pauzes in. Ik probeer nu ook in ons Reuma Expertise Huis meer op mijn houding te letten. Als reactie op mijn blogbericht ‘My hips don’t lie‘ kreeg ik onmiddellijk een hogere bureau mèt een pittig (maar grappig) mailtje van mijn collega’s. Ja, ook daar heb ik nog veel in te leren: wanneer je op een werkplaats werkt, moet je durven zeggen wat je nodig hebt. Thuis heb ik wat aangepaste spullen, maar ik wil ze (nog) niet meesleuren naar de werkplaats, terwijl ik dit wel zou moeten.

Maar ik ben graag in ons Reuma Expertise Huis: het is er gezellig en ik hoop dat er binnenkort toch regelmatig volk over de vloer zal komen. Thuis miste ik het sociale contact. Met de collega’s hebben we wel onderling contact, maar dat verloopt vaak via mail en soms skype. Nu het Huis er is, kunnen we elkaar maar ook andere mensen fysiek gemakkelijker ontmoeten.

Buiten het aanwezig zijn tijdens permanentie-momenten, is het voor mij in het begin een zoeken geweest naar mijn ta(a)k(en) binnen ReumaNet. Ik werk er nog maar sinds januari 2015 en sindsdien heb ik me vooral bezig gehouden met het online zetten van alle informatie met betrekking tot ‘werken en reuma’ (zie website ReumaNet!) en met het helpen bij de opstart van het Reuma Expertise Huis: schilderen, naar IKEA, meubels in elkaar zetten, boekenkast vullen, plantjes kopen, zorgen voor internetaansluiting en telefonische permanentie,… Ik lach vaak met het feit dat ik allerlei dingen doe voor ReumaNet die ik nog nooit voor een andere werkgever heb moeten doen.

Inhoudelijk wordt het me steeds meer duidelijk. Ik ben in eerste instantie aangenomen voor mijn kennis, ervaring en enthousiasme rond het thema ‘tewerkstelling’, maar daarnaast ben ik bezig met de organisatie van ReumaMama’s: een project gericht naar (toekomstige) reuma-ouders enerzijds en anderzijds naar ouders met kinderen met reuma. Meer informatie volgt zeker! Maar blokkeer alvast zaterdagnamiddag 19 september 2015 en 28 november 2015 als je interesse hebt! En natuurlijk volgt het 2 jaarlijkse symposium van ReumaNet op zaterdag 10 oktober 2015!

Natuurlijk is ReumaNet met nog heel wat andere dingen bezig (beleidsmatig nationaal en internationaal reuma op de kaart zetten bijvoorbeeld; de oprichting van een heus Patiënt Expertise Centrum; medicatie-dossiers herschrijven in – voor ons patiënten – duidelijke taal; inspraak eisen voor onze onzichtbare ziekte in de maatschappij,…) Belangrijke, en vaak ‘onzichtbare’ zaken… maar wanneer er concretere projecten op punt staan, laat ik het jullie zeker weten! Check zelf ook regelmatig de ReumaNet-site om op de hoogte te blijven!

Tenslotte zijn we er om een antwoord te zoeken op jouw vragen, of wanneer we het niet weten: te zoeken wie jou het juiste antwoord kan bieden. Dus kom langs in ons Reuma Expertise Huis in Zaventem: Imperiastraat 16 – openingsuren: elke dinsdag- en donderdagvoormiddag tussen 10u en 12u. Je kan ons tijdens deze momenten ook telefonisch bereiken op: 0470/329 457   en op deze en andere momenten vind je ons zeker via info@reumanet.be.