Het is moeilijk.

Het is hectisch geweest de laatste dagen, weken en maanden. Van blokken tot examen disability management en de dag nadien vertrekken naar het EULAR congres te Madrid. Met een bang hartje. Niet alleen om te gaan spreken voor publiek, maar vooral met veel zorgen over de papa. Het was terug komen uit Madrid en door naar het ziekenhuis.

Ik wil niet schrijven over het einde en welke weg tussen nu en het einde ligt. Ik wil niet schrijven over hoe surreëel het allemaal is dat de wereld gewoon door blijft draaien terwijl het einde zo nabij is. Onmacht, frustraties, kwaadheid, verdriet, verlies, weerstand, maar ook verbondenheid en hoop. Hoop dat het toch nog goed komt, maar weten dat dit er niet meer in zit.

Elke dag, elke avond, elk uur, elk moment. Wanneer ik niet bij hem ben, de telefoon bij de hand. Onzekerheid troef. Terwijl hij vecht en zegt dat alles nog wel goed komt. “We staan er voor en we gaan er door”. Geen handleiding, geen controle. Alleen maar de zekerheid dat het eindigt.

Ik kwam een mooi gedicht tegen, op de afdeling palliatieve zorgen, van Ingmar Heytze:

“Je mag dit nooit vergeten

op een dag kust een van ons

de ogen van de ander dicht

en moet dan weten:

dit is louter pauze totdat alles weer opnieuw begint.

Jij en ik – geen stof maar licht.”

Dikke zoen en knuffel aan mijn mama en zus ❤ ❤ ❤

Osteoporose

Maandag stond de wereld voor mij weer even stil. Na het afnemen van een botdensitometrie – dit is een test om de dichtheid van je botten te meten – vertelde de verpleegkundige me dat ik osteoporose had in mijn heupen. En ook in mijn rug was het kantje boordje.

Begin januari ging ik naar het ziekenhuis voor mijn driemaandelijkse controle op afdeling reumatologie. Daar werd beslist om radiografieën te nemen van handen en voeten, maar ook van de heup omdat die heup echt wel blijft opspelen. En omdat ik het beu ben dat de reumatoloog me steeds doorverwijst naar de kinesitherapeut en de kiné op zijn beurt weer naar de reumatoloog. Van het kastje naar de muur en terug. Lees verder

Emotionele rollercoaster

Het gaat de laatste tijd niet al te best met me. Ik schipper, balanceer, val en sta weer op. Vermoeid, krikkel, pijn, meer medicatie en geen duidelijkheid naar wat me op dit moment wel beter kan maken. Focus op werk en huishouden en prioriteit aan mijn gezin en toch proberen sociale contacten te behouden. Ik voel me wegglijden, maar wil er zo min mogelijk aan toegeven. Lees verder

Virus alert!

Keelpijn en barstende hoofdpijn, in combinatie met oorpijn: mijn signalen dat ik te veel hooi op mijn vork heb genomen en nood heb aan rust. Normaal gezien hoef ik dan even een versnelling of 2 terug te schakelen en kan ik er na een paar dagen (voorzichtig) weer tegenaan. Afgelopen week echter niet… Lees verder