Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder

#eular2016 London

Misschien heb je de laatste dagen deze hashtag (#EULAR2016) veel zien langskomen op sociale media; op facebook of op twitter? Of is het de eerste keer dat je deze ziet? We hebben in ieder geval ons best gedaan de ‘wereld’ zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het verloop van het jaarlijkse EULAR-congres.

Lees verder

Van 13u naar 16u per week

Sinds februari werk ik, in kader van progressieve tewerkstelling, 3u per week meer. Van 13u per week naar 16u per week. “3 uurtjes per week”, hoor ik je denken, “dat is echt niet veel.” En nee, het is zelfs nog geen halftijds. En toch kost het me moeite om die extra uren ingepast te krijgen in mijn dagritme. Lees verder

Spreekbeurt van mijn dochter

“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder