Terug in de tijd

Facebook wordt ook wel eens fake-book genoemd. De plaats waar alleen maar goed-nieuws-verhalen op verschijnen en waar je op je ‘wall’ of ‘feed’ vooral de leuke momenten met iedereen deelt. Wat er naast het online gebeuren allemaal fout loopt of moeilijk is, dat zien de anderen niet.

Een verdraaide waarheid dus. Waar het positieve de volledige aandacht krijgt en de mensen een vertekend beeld van je krijgen. “Het gaat toch super met jou, want zie is wat jij allemaal doet/kan”. Mijn eigen fout natuurlijk, dus ik probeer ook af en toe eens wat anders te delen. (En ondertussen hoop ik dat iedereen ook wel door heeft dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn is.) Lees verder

#eular2016 London

Misschien heb je de laatste dagen deze hashtag (#EULAR2016) veel zien langskomen op sociale media; op facebook of op twitter? Of is het de eerste keer dat je deze ziet? We hebben in ieder geval ons best gedaan de ‘wereld’ zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het verloop van het jaarlijkse EULAR-congres.

Lees verder

Experiment

Dit blogbericht zal vandaag gemiddeld 150 tot 200 keer bekeken worden. 150 tot 200 mensen, allen op de één of andere manier begaan met en/of betrokken bij reuma. Familie, vrienden, bekenden, kennissen, patiënten, zorgverleners, dokters, reumaverpleegkundigen, mensen uit de farmaceutische industrie,… : allemaal willen we helpen, ondersteunen, ons steentje bijdragen. Tijd dus voor een (gratis) experiment. Lees verder

Interview met ‘Dag Allemaal’

Op 2 januari 2015 kreeg ik een verrassend berichtje via mijn facebookpagina ‘Reuma In Mij’. Een journaliste, Kathleen Vervoort, van weekblad ‘Dag Allemaal‘ vroeg me langs te mogen komen voor een interview. Ze had me gevonden via mijn blog en werkte aan een reportage rond reuma. En of het gesprek de dag nadien al kon plaatsvinden. Lees verder

Per ongeluk uit de kast gesprongen…

Het was eergisteren niet met voorbedachte rade dat ik aan de ‘grote, wijde wereld’ zou gaan vertellen dat ik reumatoïde artritis heb. Uiteindelijk was het de bedoeling deze blog anoniem te houden. Enerzijds omdat ik dacht dat ik potentiële werkgevers misschien zou afschrikken wanneer ze mijn naam zouden googelen. Anderzijds, en dat kan je misschien verbazen, zijn er heel wat mensen in mijn vriendenkring en omgeving die niet weten dat ik reuma heb.

De meeste mensen zien me op momenten dat het goed gaat. Ze zien me naar concerten gaan, terrasjes doen, op uitstap gaan met de kinderen en/of met man en vrienden. Kortom, ze zien mijn ‘facebookprofiel’ maar ze zien niet wat er achter de schermen thuis en in het ziekenhuis aan de hand is. Ergens is dat ook comfortabel, maar het komt eerlijk gezegd wat schizofreen over. Mijn ziekte is niet zichtbaar en moeilijk voor anderen om te vatten. Misschien is het zelfs een beetje mijn fout dat je een vertekend beeld krijgt, maar zeg nu zelf: ga jij altijd ‘zeuren’ als het niet goed gaat?

De vrienden en familie die wel weten dat ik reuma heb, zullen dan ook verbaasd geweest zijn dat er (eer)gisteren op facebook ineens een facebookpagina ‘Reuma In Mij’ werd gedeeld… door mezelf. Ik zeg het vaak: ik ben blond én een nitwit op pc – het was verre van met opzet dat ik uit de kast zou komen! Toen, na het delen van die pagina, bleek dat de wereld niet is vergaan (om het even zo dramatisch uit te drukken), besloot ik maar uit de kast te springen en mijn pagina te gaan delen in verschillende facebookgroepen. Lees verder