Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder

Loopbaanbegeleiding: kennismakingsgesprek

6 jaar geleden volgde ik al een keer loopbaanbegeleiding. Ik was net bevallen van mijn zoontje en werkte nog in het ziekenfonds als klantenadviseur. Op zich wel een leuke job; mensen helpen aan ‘de balie’ met allerlei vragen over terugbetalingen, vervangingsinkomen, zorgen in binnen- en buitenland,… Heerlijke vaste uurtjes, dicht bij huis en redelijk goed betaald. Niets om over te klagen eigenlijk, maar ik miste uitdaging en vooral: intensievere contacten met mensen. Dat had ik voordien wel, toen ik werkte binnen bijzondere jeugdzorg.

Omdat ik niet zomaar van job wou veranderen, ben ik naar een loopbaancentrum gestapt om uit te zoeken waar ik me wel terug goed zou voelen. Ik was op zoek naar een job waarin ik me kan ‘smijten’ en waar mijn competenties naar boven komen. In eerste instantie dacht ik dat ik les wou geven in bijvoorbeeld volwassenenonderwijs, maar dat zijn meestal avonduren en met twee klein kindjes in huis was dat zeker niet haalbaar.  Lees verder

Kleine emotionele crash

Hoe taboe is het om te zeggen dat je naar een psychologe gaat om te leren omgaan met het aanvaarden van je beperking?

Ik weet het niet, maar ik ben toch van plan erover te schrijven. Want het moet gezegd, mijn psychologe heeft me door een hele moeilijke periode geholpen. Niet enkel door me te laten vertellen over mezelf en door bij haar te kunnen uithuilen, maar ook door me attent te maken op mijn vele denkfouten en samen met mij te komen tot bepaalde inzichten die me verder helpen.

Omdat ik in de sociale sector heb gewerkt, denk je misschien dat het voor mij gemakkelijker of eenvoudiger is om naar een psychologe te stappen. Niets is minder waar. Uiteindelijk is het een zoektocht naar de ‘juiste’ persoon waarbij je jezelf kwetsbaar durft opstellen. Daarnaast was het voor mij super belangrijk om bij iemand in begeleiding te gaan waarmee ik niet samenwerk: niets is zo ongemakkelijk om bij iemand op gesprek geweest te zijn de dag voordien en de volgende dag samen te overleggen met iemand die ik zelf in begeleiding heb. Het is dus een zoektocht geweest naar een goede (en ook betaalbare) psychologe, waar het ‘mee klikt’.

Ik ben ervan overtuigd dat het niet iemand moet zijn die me aardig vindt of die ik aardig zou moeten vinden, maar ik moet er me bij op mijn gemak voelen. En dat is me gelukt. Lees verder