Misschien heb je de laatste dagen deze hashtag (#EULAR2016) veel zien langskomen op sociale media; op facebook of op twitter? Of is het de eerste keer dat je deze ziet? We hebben in ieder geval ons best gedaan de ‘wereld’ zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het verloop van het jaarlijkse EULAR-congres.

EULAR staat voor EUropean League Against Rheumatism en verenigt de reumatologiewereld op Europees niveau. Elk jaar opnieuw wordt er een congres georganiseerd waarbij 14.000 mensen komen opdagen: reumatologen, hulpverleners/health professionals, patiëntenorganisaties, patiënten, farma en andere geïnteresseerden. Als je daar de logistieke ondersteuning bijtelt, kom je makkelijk aan 15.000 personen.

Immens veel volk dus en totaal overweldigend; voor mij was het mijn eerste EULARcongres en ik had het echt niet zo verwacht. Overdonderend. Het gevoel hebben op een soort van rock Werchter rond te lopen, waarbij de verschillende podia eigenlijk verschillende ruimtes waren waarnaar je naar uiteenzettingen kon luisteren. Inclusief een klein programmaboekje met een mooi overzicht over alle toespraken over onderzoeken, vaststellingen, enquêtes, medicatie, apps,…. over heel Europa.

Het bleef niet bij toespraken; seminaries konden ook online gevolgd worden; er was een heuse postertour waar alle en extra informatie op 1 grote poster per project werd uitgelegd. Meetings, infostanden en niet te vergeten: de PARE-booth. Dit is een stand met de leden van PARE. PARE staat voor ‘People with Arthritis and RhEumatism’ en is de organisatie van patiënten(vertegenwoordiging) binnen EULAR.

Voor mij was de PARE-booth veruit de meest interessantste stand van het congres. Hier leerde ik toffe mensen kennen, vooral ook ‘jong volk’, die met veel enthousiasme de bezoekers van de stand zoveel mogelijk informeerden en patiënten probeerden warm te maken om deel te nemen aan de WADStory: in kader van World Arthritis Day (Wereld Reuma Dag) willen EULAR en PARE zoveel mogelijk positieve verhalen van patiënten verzamelen. Deelnemen is eenvoudig: klik hier: http://bit.ly/1XRjhE2 (Informatie in het Nederlands: http://www.reumanet.be/de-toekomst-ligt-jouw-handen)

Natuurlijk heb ik zoveel mogelijk infosessies gevolgd, voornamelijk binnen de PARE-sessies (sessies gericht naar patiënten). Zoals je kan denken kreeg ik een fameuze informatie-overload. De komende dagen gaan we (ik was daar natuurlijk niet alleen!) die hoeveelheid aan informatie zoveel mogelijk proberen te structureren. Graag delen we de inhoud op onze ReumaNet-website. Wens je hierover meer informatie? Hou dan www.reumanet.be goed in de gaten!

Vanuit België waren we niet alleen aanwezig, maar mochten we ook toelichtingen geven op het congres zelf. Nele – communicatieverantwoordelijke van ReumaNet; de (pracht)dame die er van bij het begin bij was en toekomstige voorzitster van PARE! – stond in een grote hal voor duizenden toeschouwers voor haar uiteenzetting over glucocorticoiden (meer informatie, klik: http://bit.ly/1UL78My).

In de PARE-sessies mocht Jef – kinesitherapeut en patient partner – het hebben over de nieuwe inhoud van de lessen PPP (lessen die gegeven worden door patiënten aan artsen en health professionals in opleiding: meer informatie vind je hier: http://www.patient-partners.be/). En Nele lichtte de resultaten toe van onze ReumaNet-enquête ‘Wat jullie altijd al wilden weten over patiënten’ (meer informatie, klik hier: http://bit.ly/1UaaBUP).

Ook ik mocht spreken voor publiek. Met trillende benen en stem – mensen die me kennen weten dat ik niet zo vlotjes praat voor een groot publiek – mocht ik onze infosessies voor ReumaMaMa’s -en PaPa’s naar voor brengen (meer informatie vind je hier: http://bit.ly/24L8pWu) Een spannend moment voor mij, maar blijkbaar heb ik het er toch mooi vanaf gebracht. Weer een drempeltje over, een kus van de juf en een bank vooruit! *beetje fier op mezelf*

Volgend congres? #EULAR2017 in Madrid!