Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder

My hips don’t lie

Normaal gezien zit ik nu in de les ‘bemiddelen en onderhandelen’, georganiseerd door het Centrum voor Volwassenenonderwijs te Heverlee. Probleem ligt bij het woordje ‘zit’; zitten is sinds gisterenavond veel te pijnlijk geworden, waardoor les volgen vandaag gewoon niet kan.

Ik heb de laatste tijd terug meer last van mijn heupen. Het ziet ernaar uit dat de cortisone-infiltraties minder lijken te werken. Ondanks de spierversterkende oefeningen die ik van mijn kinesist heb gekregen en dewelke ik elke ochtend probeer uit te voeren, wordt de pijn erger. Wanneer de pijn te erg is, lukt het me gewoon ook niet om die oefeningen te doen. Het wordt trouwens afgeraden om gewrichten te gaan ‘overbelasten’ wanneer ze ontstoken zijn. Dus ja… Nu lig ik onderuit in de zetel, wachtend tot mijn medicatie aanslaat en daarna zal ik koude compressen op mijn heupen leggen om de pijn wat te verlichten. Lees verder

Druk druk druk

Je zou kunnen denken dat mensen die thuis zijn, zoals ik, een zee van tijd hebben. Ik dacht dat ook, maar toch glippen de dagen door mijn vingers weg. Omdat het allemaal zo snel gaat, hou ik een agenda bij. Daarin schrijf ik mijn afspraken, maar ook de zaken die ik gedaan heb overdag. Zo kan ik bijhouden wat ik doe, wat ik aankan en hoe ik het nog beter zou kunnen plannen. Daarbij komt een extra aandachtspunt, gekregen van mijn psychologe, namelijk: het dagelijks inplannen van ‘me time’.

Je zou denken dat ik de hele dag ‘me time’ in kan plannen, maar blijkbaar is het toch niet zo simpel… Vaste posten in mijn agenda zijn de volgende: kiné, dans en tai chi. Omdat bewegen met reuma nu éénmaal super belangrijk is, probeer ik echt deze zaken systematisch te doen. Zin of geen zin. Pijn of ja, pijn. Vermoeid of ja, vermoeid. Deze afspraken krijgen prioriteit (net zoals de afspraken bij de dokters en specialisten natuurlijk). Sinds vorige week komt daar nu ook één maal per week relaxatie/mindfulness bij. Lees verder