Agenda: opleidingen en vrijwilligerswerk ReumaNet

2023. Een nieuw jaar, een nieuwe start, misschien nieuwe voornemens of uitdagingen?

Vind je, net als ik, dat reumatische aandoeningen meer in de kijker mogen komen? Wil je graag je steentje bijdragen, maar weet je niet goed hoe? Twijfel je of je je wel goed genoeg zal voelen (letterlijk én figuurlijk) om je voldoende te kunnen engageren voor anderen? Of wil je anderen helpen, maar weet je niet goed hoe er aan te beginnen? Dan lijken volgende initiatieven wel iets voor jou!

Opleiding Patientexpert

Deze opleiding wordt georganiseerd door ReumaNet en is er specifiek voor mensen met reuma die wensen samen te werken rond specifieke projecten. Dat kan gaan over spreken over je eigen ervaringen met reuma aan leerlingen binnen scholen bijvoorbeeld, of aan werknemers binnen bedrijven of aan zorgverleners,… maar even goed over samenwerken rond onderzoek, het nalezen van brochures, het uitdenken van nieuwe projecten, je stem laten horen bij het beleid of op adviesraden,…

De projecten en opdrachten zijn zeer uiteenlopend en je kan altijd aangeven of je interesse hebt voor een bepaald project (of niet) en of het op dat moment past voor jou.

De opleiding bestaat uit verschillende modules en start al op 30 januari 2023, inschrijven kan nog snel. Dus bij interesse, kijk dan voor meer informatie op deze link.

Opleiding Patient Partner

Deze opleiding is specifiek voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en Spondyloartritis (in al zijn vormen zoals SpA, Ankyloserende Spondylitis of ziekte van Bechterew,…)

Mensen met RA en SpA worden opgeleid om les te gaan geven aan studenten geneeskunde, huisartsen en paramedici, al dan niet in opleiding. Het lesgeven zelf gebeurt samen met een reumatoloog, waarbij de Patient Partners hun persoonlijke verhaal vertellen en de lesvolgers de kans krijgen om in rechtstreeks contact met patiënten het gewrichts- en bewegingsonderzoek te oefenen en vragen te stellen.

De opleiding legt de nadruk op het ziekteverloop en het klinisch onderzoek. Je leert de theorie achter je aandoening. Heb je interesse in deze opleiding, stuur dan een mailtje naar jorien@r-euma.be of bel +32492 77 16 62. Meer informatie kan je vinden via deze link.

Vrijwilligerswerk bij patiëntenorganisaties

Geen zin in opleidingen, maar wel in het helpen van andere mensen met reumatische aandoeningen of je eigen aandoening meer specifiek op de kaart zetten? Dat kan natuurlijk ook! Heel wat patiëntenorganisaties binnen reumatologie zijn nog op zoek naar helpende handen. Je hoeft je niet te engageren voor grote activiteiten: ook hier kan je aangeven wat je graag zou willen doen en of het je al dan niet past natuurlijk. Vele handen maken het werk lichter en de energie die je uit vrijwilligerswerk haalt is zo ❤

Check eens bij de patiëntenorganisaties wat jij kan betekenen! Een overzicht van de organisaties en hun contactgegevens vind je via deze link.

Oh, en wist je dat ORKA nog op zoek is naar monitoren voor het zomerkamp? Zeker ook interessant voor de jongeren onder ons! Meer informatie vind je hier.

Geen handen maar centjes?

Geen zin of energie om de handen effectief uit de mouwen te steken, maar wel goesting om op een andere manier te helpen? Dat kan natuurlijk ook via een donatie, sponsoring of gift. Via deze link kom je aan de juiste gegevens of je kan ook rechtstreeks op BE10 0000 0000 0404 op naam van de Koning Boudewijnstiching, met verplichte vermelding: 014/0530/00086. Giften vanaf 40 euro en met de juiste vermelding zijn fiscaal aftrekbaar! Wens je te sponsoren? Neem dan gerust contact op via info@reumanet.be

Ook in 2023 zijn we hard op zoek naar financiële middelen om de werking van ReumaNet te kunnen blijven garanderen… Vandaar ook even promo via dit kanaal 😉

In 2023 hoeven het geen grote uitdagingen te zijn. Weet dat alle kleine rimpels samen uiteindelijk wel een mooie grote golf vormen… Laten we samen de zee wat bewegen ❤

Patient Partners Program

Het duurde lang vooraleer ik mijn eerste stapjes zette richting ‘de reumatologie-wereld’. Tot in 2013 om precies te zijn. Toen ging ik voor de eerste keer naar een symposium, georganiseerd door ReumaNet. Het was een hele dag, gevuld met informatieve en interactieve workshops rond verschillende thema’s: bewegen, voeding, juiste informatie vinden op internet, tewerkstelling,… noem maar op.

Die dag maakte ik voor het eerst, van in de verte, kennis met het Patient Partners Program: een lessenpakket waarbij je als RA-patiënt wordt opgeleid om les te geven over je ziekte aan – onder andere – studenten geneeskunde; natuurlijk steeds bijgestaan door een reumatoloog ter plaatse. Het leek me een super initiatief, alleen de kennis over anatomie en al die moeilijke benamingen van pezen, gewrichten,… schrikte me wat af. Maar het initiatief op zich bleef me aanspreken. Lees verder

My hips don’t lie

Normaal gezien zit ik nu in de les ‘bemiddelen en onderhandelen’, georganiseerd door het Centrum voor Volwassenenonderwijs te Heverlee. Probleem ligt bij het woordje ‘zit’; zitten is sinds gisterenavond veel te pijnlijk geworden, waardoor les volgen vandaag gewoon niet kan.

Ik heb de laatste tijd terug meer last van mijn heupen. Het ziet ernaar uit dat de cortisone-infiltraties minder lijken te werken. Ondanks de spierversterkende oefeningen die ik van mijn kinesist heb gekregen en dewelke ik elke ochtend probeer uit te voeren, wordt de pijn erger. Wanneer de pijn te erg is, lukt het me gewoon ook niet om die oefeningen te doen. Het wordt trouwens afgeraden om gewrichten te gaan ‘overbelasten’ wanneer ze ontstoken zijn. Dus ja… Nu lig ik onderuit in de zetel, wachtend tot mijn medicatie aanslaat en daarna zal ik koude compressen op mijn heupen leggen om de pijn wat te verlichten. Lees verder

Druk druk druk

Je zou kunnen denken dat mensen die thuis zijn, zoals ik, een zee van tijd hebben. Ik dacht dat ook, maar toch glippen de dagen door mijn vingers weg. Omdat het allemaal zo snel gaat, hou ik een agenda bij. Daarin schrijf ik mijn afspraken, maar ook de zaken die ik gedaan heb overdag. Zo kan ik bijhouden wat ik doe, wat ik aankan en hoe ik het nog beter zou kunnen plannen. Daarbij komt een extra aandachtspunt, gekregen van mijn psychologe, namelijk: het dagelijks inplannen van ‘me time’.

Je zou denken dat ik de hele dag ‘me time’ in kan plannen, maar blijkbaar is het toch niet zo simpel… Vaste posten in mijn agenda zijn de volgende: kiné, dans en tai chi. Omdat bewegen met reuma nu éénmaal super belangrijk is, probeer ik echt deze zaken systematisch te doen. Zin of geen zin. Pijn of ja, pijn. Vermoeid of ja, vermoeid. Deze afspraken krijgen prioriteit (net zoals de afspraken bij de dokters en specialisten natuurlijk). Sinds vorige week komt daar nu ook één maal per week relaxatie/mindfulness bij. Lees verder