Mijn reuma is anders

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder

Interview met ‘Uitgekamd’

‘Uitgekamd’ is een gemeenschapskrant waarin het plaatselijke nieuws van de gemeente waar ik woon, Wezembeek-Oppem, verschijnt. Ik had het genoegen om, dankzij mijn man, te worden geïnterviewd door Bart Claes, freelance journalist. Het artikel is zonet uitgekomen en met zijn toestemming publiceer ik hier de inhoud. Voor link naar uitgave: klik hier.

ESTAFETTE
Anja Marchal

Bloggen over leven met reuma

Reuma, dan denk je aan gekromde oude vrouwtjes. Niet aan een levendige jonge mama als Anja Marchal. Toch kampt Anja al jaren met pijn en last door reumatoïde artritis. Wat dat betekent en hoe ze ermee omgaat, lees je op haar blog reumainmij.be. Lees verder

De cirkel is (niet mooi) rond

Het is weer die tijd van het jaar… Nog geen 24 weken verstreken en ik snak al terug naar mijn infusen. Ik zou het blogbericht van augustus 2014 ‘I’m not an addict… I just need my meds‘ gewoon kunnen herbloggen. Frustrerend is dat… Steeds weten dat ‘die tijd van het jaar’ terug komt. Een cirkel van gemiddeld 24 weken, steeds opnieuw…

cirkel

Lees verder

Nieuwe werkgever!!!

Ik heb fantastisch, zalig, goed nieuws! Ik ben sinds deze week gestart als administratief medewerker bij vzw ReumaNet; dit voor 13u per week in kader van progressieve tewerkstelling. Ja, ik had al eerder geschreven dat ik het rustiger aan ging doen en me de tijd zou geven uit te zoeken wat ik fysiek nog aan kan. Maar geef toe: zo’n kans kan ik toch niet laten liggen! En als kersje op de taart hebben ze me voornamelijk aangeworven omwille van mijn ‘expertise’ op vlak van tewerkstelling met een arbeidshandicap. Dat betekent dat ik het mag blijven hebben over het onderwerp dat me nauw aan het hart ligt!

reumanet logo Lees verder

Druk druk druk

Je zou kunnen denken dat mensen die thuis zijn, zoals ik, een zee van tijd hebben. Ik dacht dat ook, maar toch glippen de dagen door mijn vingers weg. Omdat het allemaal zo snel gaat, hou ik een agenda bij. Daarin schrijf ik mijn afspraken, maar ook de zaken die ik gedaan heb overdag. Zo kan ik bijhouden wat ik doe, wat ik aankan en hoe ik het nog beter zou kunnen plannen. Daarbij komt een extra aandachtspunt, gekregen van mijn psychologe, namelijk: het dagelijks inplannen van ‘me time’.

Je zou denken dat ik de hele dag ‘me time’ in kan plannen, maar blijkbaar is het toch niet zo simpel… Vaste posten in mijn agenda zijn de volgende: kiné, dans en tai chi. Omdat bewegen met reuma nu éénmaal super belangrijk is, probeer ik echt deze zaken systematisch te doen. Zin of geen zin. Pijn of ja, pijn. Vermoeid of ja, vermoeid. Deze afspraken krijgen prioriteit (net zoals de afspraken bij de dokters en specialisten natuurlijk). Sinds vorige week komt daar nu ook één maal per week relaxatie/mindfulness bij. Lees verder