Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan. 

Momenteel neem ik Ledertrexate (10 mg per week, gespreid over 2 dagen omdat ik er heel ziek van kan zijn), 10 mg foliumzuur (ter ondersteuning van de Ledertrexate en om onder andere haaruitval door die Ledertrexate tegen te gaan), 4 mg Medrol (cortisone) per dag en gemiddeld om de 24 weken krijg ik 2x 1 infuus Mabthera (biological). En op deze laatste behandeling ben ik dus aan het wachten…. Die krijg je namelijk niet zomaar: je moet voldoende ontstekingen gemaakt hebben en aan een heel aantal scores voldoen vooraleer je terug recht krijgt op zo’n behandeling van 2x 1 infuus per 24 weken. Deze infusen kosten immers veel geld en worden grotendeels betaald door het RIZIV, vandaar dat er heel wat (absurde) regeltjes aan vast hangen…

Je leest het dus goed: ik moet eerst voldoende ontstekingen hebben (en bijgevolg pijn, vermoeidheid) vooraleer ik een nieuwe behandeling mag krijgen – rekening houdend met dat (minimum) intermezzo van 24 weken tussen de behandelingen. Dan duurt het weer een paar weken vooraleer de infusen beginnen te werken en ben ik weer een tijdje ‘goed’. Ik kan dus zeggen dat ik gemiddeld 50% ‘goed’ ben (lees: bijna ontstekingsvrij) en 50% niet. Een hele grote frustratie, wetende dat ik ook van dat infuus een aantal dagen mottig en ziek ben en ik voor deze infusen 2 volledige dagen doorbreng in het ziekenhuis (1 dag per keer, met een tussenperiode van 2 weken).

Maar ik wil hier niet over klagen; uiteindelijk krijg ik dit infuus omdat ik ‘gelukkig’ voldoe aan de voorwaarden, namelijk voldoende ontstekingen in een voldoende aantal gewrichten én een hele resem medicatie doorlopen zonder dat deze mij voldoende konden helpen (of de bijwerkingen veel te groot waren.) Sommige mensen hebben de ‘pech’ om geen ontstekingen te hebben in hun kleinere gewrichten (vingers, tenen,…) maar enkel in de grotere (heupen, ellebogen,…) waardoor ze niet aan hun aantal komen qua voldoende aantal gewrichten en dus de behandeling niet krijgen!

Voor de geïnteresseerden onder jullie, volgt een overzicht van de medicatie die ik – tot nu toe – heb genomen:

Ik ben gestart met Medrol (cortisone) en dit werd in 2004 aangevuld met Salazopyrine. Hier heb ik een allergische reactie op gekregen: ik had ineens immens grote lippen 🙂

Van Salazopyrine ben ik overgeschakeld naar Ledertrexate, steeds in combinatie met de cortisone. In 2005 kreeg ik ook een cortisone-infiltratie in mijn rechterschouder wegens te felle ontsteking. Eind 2005 ben ik gestopt met Ledertrexate omwille van aankomende zwangerschap. Tijdens de zwangerschap moest ik cortisone blijven nemen wegens opstoten van ontstekingen. Na de bevalling ben ik vroeger gestopt met de borstvoeding wegens veel te felle ontstekingen en ben ik bijna onmiddellijk opnieuw gestart met Ledertrexate.

In 2007 ben ik opnieuw gestopt met Ledertrexate omwille van aankomende zwangerschap. Opnieuw heb ik de cortisone moeten verder nemen doorheen de zwangerschap en heb ik de borstvoeding voortijdig moeten stopzetten om terug Ledertrexate te kunnen opstarten.

Ik was zo ziek van de Ledertrexate, dat we besloten over te stappen naar Arava in 2008, nog steeds in combinatie met de cortisone. Eind 2009 ben ik noodgedwongen moeten stoppen met Arava omdat ik hier veel te veel van vermagerde. Ondertussen had ik voldoende ontstekingen opgelopen waardoor ik recht maakte op Enbrel en Humira. We verkozen Enbrel en die inspuitingen gaf ik mezelf thuis tot mei 2010. Daarnaast werd Ledertrexate terug opgebouwd, maar de ontstekingen kregen we niet onder controle. Omdat al die medicatie de immuniteit ook aantast, werd ik constant ziek en raakte ik oververmoeid. Wanneer je een infectie hebt, mag je geen Enbrelspuit zetten en uiteindelijk kwam het er op neer dat ik geen inspuitingen meer kon plaatsen wegens constante infecties.

Uiteindelijk startten we op 10 augustus 2010 met de Mabthera-infusen, de zogenaamde ‘biologicals‘, die ik nu nog steeds krijg. Deze krijg ik dus in combinatie met Ledertrexate, Medrol, foliumzuur en vul ik aan – wanneer nodig – met paracetamol en ibuprofen. Sinds kort moet ik elke dag nu ook maagbeschermers nemen omdat de aantasting van de maag ook één van die bijwerkingen van medicatie is.

Een hele boterham en ik heb er een heel dubbel gevoel bij: enerzijds ben ik tegen al die pillen, anderzijds weet ik dat ik helemaal niet meer zonder kan. Ik weet ook dat veel reuma-patiënten zich zo voelen en dat er velen niet therapie-trouw zijn (nemen hun medicatie niet of nauwelijks in, of enkel wanneer het echt niet meer gaat), maar ik ben het wel. Zeer trouw, omdat ik weet dat ik zonder niet kan. Omdat ik weet dat, eens je ontstekingen hebt, het niet omkeerbaar is: ze zijn er en blijven er. Omdat ik weet dat er vroeger geen ‘degelijke’ medicatie was waardoor de kans groot was dat je op korte tijd invalideerde. Omdat ik weet dat ik zonder die medicatie nog snéller en nog meer afhankelijk zal worden van anderen. Hoe langer ik dat laatste kan uitstellen, hoe liever!

Dus ja… eigenlijk ben ik een addict, want ik ben super blij dat ik binnen 2 weken opnieuw mijn infuus kan gaan halen in het ziekenhuis!