I’m not an addict… I just need my meds!!!

Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan. 

Momenteel neem ik Ledertrexate (10 mg per week, gespreid over 2 dagen omdat ik er heel ziek van kan zijn), 10 mg foliumzuur (ter ondersteuning van de Ledertrexate en om onder andere haaruitval door die Ledertrexate tegen te gaan), 4 mg Medrol (cortisone) per dag en gemiddeld om de 24 weken krijg ik 2x 1 infuus Mabthera (biological). En op deze laatste behandeling ben ik dus aan het wachten…. Die krijg je namelijk niet zomaar: je moet voldoende ontstekingen gemaakt hebben en aan een heel aantal scores voldoen vooraleer je terug recht krijgt op zo’n behandeling van 2x 1 infuus per 24 weken. Deze infusen kosten immers veel geld en worden grotendeels betaald door het RIZIV, vandaar dat er heel wat (absurde) regeltjes aan vast hangen…

Je leest het dus goed: ik moet eerst voldoende ontstekingen hebben (en bijgevolg pijn, vermoeidheid) vooraleer ik een nieuwe behandeling mag krijgen – rekening houdend met dat (minimum) intermezzo van 24 weken tussen de behandelingen. Dan duurt het weer een paar weken vooraleer de infusen beginnen te werken en ben ik weer een tijdje ‘goed’. Ik kan dus zeggen dat ik gemiddeld 50% ‘goed’ ben (lees: bijna ontstekingsvrij) en 50% niet. Een hele grote frustratie, wetende dat ik ook van dat infuus een aantal dagen mottig en ziek ben en ik voor deze infusen 2 volledige dagen doorbreng in het ziekenhuis (1 dag per keer, met een tussenperiode van 2 weken).

Maar ik wil hier niet over klagen; uiteindelijk krijg ik dit infuus omdat ik ‘gelukkig’ voldoe aan de voorwaarden, namelijk voldoende ontstekingen in een voldoende aantal gewrichten én een hele resem medicatie doorlopen zonder dat deze mij voldoende konden helpen (of de bijwerkingen veel te groot waren.) Sommige mensen hebben de ‘pech’ om geen ontstekingen te hebben in hun kleinere gewrichten (vingers, tenen,…) maar enkel in de grotere (heupen, ellebogen,…) waardoor ze niet aan hun aantal komen qua voldoende aantal gewrichten en dus de behandeling niet krijgen!

Voor de geïnteresseerden onder jullie, volgt een overzicht van de medicatie die ik – tot nu toe – heb genomen:

Ik ben gestart met Medrol (cortisone) en dit werd in 2004 aangevuld met Salazopyrine. Hier heb ik een allergische reactie op gekregen: ik had ineens immens grote lippen 🙂

Van Salazopyrine ben ik overgeschakeld naar Ledertrexate, steeds in combinatie met de cortisone. In 2005 kreeg ik ook een cortisone-infiltratie in mijn rechterschouder wegens te felle ontsteking. Eind 2005 ben ik gestopt met Ledertrexate omwille van aankomende zwangerschap. Tijdens de zwangerschap moest ik cortisone blijven nemen wegens opstoten van ontstekingen. Na de bevalling ben ik vroeger gestopt met de borstvoeding wegens veel te felle ontstekingen en ben ik bijna onmiddellijk opnieuw gestart met Ledertrexate.

In 2007 ben ik opnieuw gestopt met Ledertrexate omwille van aankomende zwangerschap. Opnieuw heb ik de cortisone moeten verder nemen doorheen de zwangerschap en heb ik de borstvoeding voortijdig moeten stopzetten om terug Ledertrexate te kunnen opstarten.

Ik was zo ziek van de Ledertrexate, dat we besloten over te stappen naar Arava in 2008, nog steeds in combinatie met de cortisone. Eind 2009 ben ik noodgedwongen moeten stoppen met Arava omdat ik hier veel te veel van vermagerde. Ondertussen had ik voldoende ontstekingen opgelopen waardoor ik recht maakte op Enbrel en Humira. We verkozen Enbrel en die inspuitingen gaf ik mezelf thuis tot mei 2010. Daarnaast werd Ledertrexate terug opgebouwd, maar de ontstekingen kregen we niet onder controle. Omdat al die medicatie de immuniteit ook aantast, werd ik constant ziek en raakte ik oververmoeid. Wanneer je een infectie hebt, mag je geen Enbrelspuit zetten en uiteindelijk kwam het er op neer dat ik geen inspuitingen meer kon plaatsen wegens constante infecties.

Uiteindelijk startten we op 10 augustus 2010 met de Mabthera-infusen, de zogenaamde ‘biologicals‘, die ik nu nog steeds krijg. Deze krijg ik dus in combinatie met Ledertrexate, Medrol, foliumzuur en vul ik aan – wanneer nodig – met paracetamol en ibuprofen. Sinds kort moet ik elke dag nu ook maagbeschermers nemen omdat de aantasting van de maag ook één van die bijwerkingen van medicatie is.

Een hele boterham en ik heb er een heel dubbel gevoel bij: enerzijds ben ik tegen al die pillen, anderzijds weet ik dat ik helemaal niet meer zonder kan. Ik weet ook dat veel reuma-patiënten zich zo voelen en dat er velen niet therapie-trouw zijn (nemen hun medicatie niet of nauwelijks in, of enkel wanneer het echt niet meer gaat), maar ik ben het wel. Zeer trouw, omdat ik weet dat ik zonder niet kan. Omdat ik weet dat, eens je ontstekingen hebt, het niet omkeerbaar is: ze zijn er en blijven er. Omdat ik weet dat er vroeger geen ‘degelijke’ medicatie was waardoor de kans groot was dat je op korte tijd invalideerde. Omdat ik weet dat ik zonder die medicatie nog snéller en nog meer afhankelijk zal worden van anderen. Hoe langer ik dat laatste kan uitstellen, hoe liever!

Dus ja… eigenlijk ben ik een addict, want ik ben super blij dat ik binnen 2 weken opnieuw mijn infuus kan gaan halen in het ziekenhuis!

8 thoughts on “I’m not an addict… I just need my meds!!!

  1. Heb ook reuma en heb ook veel pijn in de kleine gewrichten van handen en voeten draag nu ordopedise shoenen neem al 12 jaar enbrel ledertrexate en celebreks voel wel dat mijn weerstand geweldig achter uit gaat heb veel last nu van de neven werkingen

  2. ik was deze ochtend “weer” mijn doos aan het vullen, en moest toen ook denken dat ik precies een verslaafde ben…maar je hebt gelijk, zonder weet je dat je op zeer korte tijd zeer veel achteruit gaat, en dat kan toch ook niet de bedoeling zijn.
    Dank voor je blog trouwens, ik kwam er toevallig op uit, en heb al het een en ander gelezen, vaak met een grote herkenning.

    • Hey Marleen,
      Het doet goed te weten dat we niet alleen zijn met het vullen van onze pillendoosjes 😉
      Dank je wel voor je leuke berichtje: het is altijd fijn te weten dat mensen zich in mijn blog herkennen 🙂

  3. Ook ik heb zonet mijn “doos” gevuld met allerlei noodzakelijks, die waarschijnlijk wel goed doen, maar ook voor de nodige nevenwerkingen zorgen.
    Sinds 2 jaar ben ik voor de behandeling van mijn sclerodermie overgeschakeld van d-pennicilamine op ledertrexate 10mg (waar ik gelukkig geen last van heb),foliumzuur 10mg en prednisolone 8mg (dit neem ik al zo’n 15 jaar, eerst in hogere dosissen, daarna verminderd met slechte gevolgen, en nu al vele jaren constant op 8mg).
    Verder neem ik dagelijks een extraontstekingsremmer (tot voor kort Voltaren, hier moest ik recent mee stoppen wegens gevaar op nieuw hartfalen, dit werd vervangen door Naxopreneforte..
    Aan al deze pillen ben ik, door jarenlang trouw gebruik, gewoon geworden en ik ondervind er weinig last van. Ik hoop dat ze ook af en toe hun werk doen en de ontstekingen en verhardingen wat verlichten, al heb ik daar soms serieuze twijfels over!
    Daarnaast heb ik sinds begin november, voor de behandeling van mijn hartproblemen en het voorkomen van een nieuw infarct, nog 5 doosjes extra gekregen. En hier heb ik wel nevenwerkingen : suf, moe, duizelig, slapeloos,blauwe plekken,…
    Tot slot is er Nexiam om de inname van al deze pillen verteerbaar te maken (zaterdag is mijn topdag met 18 pillen!) en de spoed ondersteuning van Dapalghan.
    Mijn apotheker zal nog niet onmiddellijk failliet gaan!
    Wat betreft je relaas over ontstekingen : ze zijn heel herkenbaar, ik heb ze ook allemaal maar heel wisselend (zo kan ik de ene dag niet gaan omdat mijn enkel zo gezwollen is dat hij gebroken of verzwikt lijkt en ben ik ’s anderendaags op pad). Ik krijg ook vaak ‘rare’ ontstekingen,( bvb onder mijn oog, zodat ik net een monster lijk en niet met de auto kan rijden),… te veel om op te noemen. Het meest pijnlijke zijn mijn plotse ontstekingen van mijn tanden,bij de tandarts is niets te zien, maar je zit wel met een hevige pijn voor een paar dagen.
    Ik was ‘blij’ te lezen dat jij soms ook zo’n pijn kan hebben bij het contact met een matras, of iets anders.Ook dit is heel herkenbaar.
    We zullen er maar het beste van maken .Gelukkig zijn er nog heel veel mooie, gelukkige momenten die we ons niet mogen laten afpakken door de pijn, en ondertussen, zullen we braaf ons pillekes pakken!

    • Hey Kathleen!
      Mijn eerste, en ietwat sarcastische, reactie op jouw bericht is: “Hoera voor onze medicatie!” Want zonder, vrees ik, zijn we er veel erger aan toe… Alhoewel ik me op een sombere maandagochtend wel eens afvraag of ze inderdaad wel zo goed aanslaan als de reumatoloog beweert…
      Ondersteuners zijn we, voor de medische industrie èn voor KMO’s zoals apothekers en thuiszorgwinkels…
      Maar inderdaad, ondanks de nadelen, de negatieve effecten van die medicatie op weer andere ‘onderdelen’ van ons lichaam – en bij jou blijkbaar de zeer vitale! – gaan we ze braaf blijven nemen of passen we onze dosissen weer aan.
      Gewoon omdat ze ons helpen met extra genieten van de mooie, zinvolle, gelukkige momenten. En die zijn er, gelukkig maar!
      Ik wens je een deugddoend, fijn, heerlijk en fantastisch 2015 toe! En op vlak van gezondheid? Zo goed als mogelijk!
      Groetjes, Anja

  4. Bedankt Anja, met vallen en opstaan maken we ook van 2015 het beste.
    En gelukkig zijn er nog heel wat zaken die onze ziektes , dokters en medicijnen ons niet kunnen afpakken.
    In mijn geval is dat naast familie vooral reizen en genieten van de bergen.
    Ik kan dit niet meer door elke dag een fikse wandeling te maken,maar het uitzicht vanop een bank of terras kan ook genieten zijn.
    Het is misschien niet altijd medisch verantwoord : wij gaan altijd voor (heel) lange periodes,
    op een hoogte die niet echt aan te raden is en ik ben de enige chauffeur (mijn man heeft geen rijbewijs).
    Maar deze ‘risky’ situaties pakken ze me niet af, ik val nog liever dood! En dit was inderdaad deze zomer het geval toen ik een hartaanval kreeg op 2000m hoogte. Ik wist toen nog niet wat ik had en heb dus in alle rust met de nodige pijn, ‘genoten’ van mijn uitzicht op de bergen en de heerlijke 5 gangendiners van het hotel.
    Nadien heb ik nog 3 weken ‘gerevalideerd’ in een ander hotel in een bergdorp.Misschien niet de meest verstandige’behandeling’, maar in elk geval veel aangenamer dan een verblijf op intensieve zorgen!
    Het resultaat op medisch vlak was in alle geval hetzelfde alleen voelde ik me veel relaxter en was het ‘kostenplaatje’ ook heel wat kleiner!
    Groeten, Kathleen

    • Carpe diem, Kathleen!
      Revalideren in een aangename omgeving lijkt me ook gewoon aantrekkelijker dan in een ziekenhuiskamer! Het risico op infecties is in een ziekenhuis ook veel groter 😉
      Blij dat het goed heeft uitgepakt!
      Een van de grootste voordelen van onze ziekte is dat je bewuster keuzes leert maken en geniet van de keuzes die je maakt… Raar maar waar, maar soms lijk ik er positiever door geworden…
      Geniet van de bergen en gezonde lucht, de rust en uitzichten. Geniet van familie, gezin en vrienden… Want daar gaat het om, de essentie…
      Groetjes,
      Anja

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s