Mijn reuma is anders

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende.

Ook de mate waarin reuma zich bij iemand uit kan zeer verschillend zijn; van jarenlang geen ziekte-activiteit (remissie) tot het niet onder controle krijgen van hevige aanvallen. Of het wel onder controle krijgen van de ziekte-activiteit waarbij toch nog reuma-aanvallen plaats vinden. De intensiteit van de aanvallen kan op zich ook weer variëren: van hevige en extreme pijnen en vermoeidheid tot het hebben van wat minder energie en pijn. Vaak zijn zowel de aanvallen als de intensiteit van de aanvallen zeer onvoorspelbaar, wat het heel moeilijk maakt hier een weg in te vinden.

Via onderzoek probeert men er ook achter te komen waarom bepaalde medicatie aanslaat bij de ene persoon en bij de andere niet. Men probeert ook te achterhalen hoelang medicatie moet genomen worden en in welke mate deze weer kan worden afgebouwd. Maar het vaststellen van welke (mix van) medicatie voor 1 bepaalde patiënt ideaal is, is een zoektocht. Een zoektocht die voor sommigen heel gemakkelijk gaat en stabiel blijft en voor anderen dan weer een lijdensweg is, waarbij er soms geen goede combinatie gevonden wordt of waarbij de medicatie maar aanslaat voor een beperkte periode.

Er is ook een verschil tussen het ‘aanslaan’ van medicatie en het onder controle (blijven) houden van reuma-aanvallen. Wat klinisch misschien kan duiden op een lage of matige ziekte-activiteit kan in realiteit toch nog betekenen dat je (zwaardere) reuma-aanvallen kan krijgen. Hoe een patiënt zich voelt ten gevolge van reuma kan heel verschillend zijn ten opzichte van alle mooie bewijzen onder vorm van bloedafnames, scans,… En wat voor de ene partij een ‘lage’ ziekte-activiteit betekent, wordt niet noodzakelijk door de andere partij zo gevoeld!

pijnschaal

En dan hebben we het nog niet gehad over de zogenaamde ‘omgevingsfactoren‘; zaken die je kunnen ondersteunen of belemmeren in het dragen van je aandoening. Kan je rekenen op hulp van anderen? Op leuke sociale contacten? Kan je nog naar buiten (letterlijk vaak!)? Kan je nog genoeg energie opbrengen om te bewegen en te sporten? Heb je wat hulp in je huishouden waardoor er meer energie overblijft voor andere, leuke dingen? Kan je voldoende rust inbouwen of steunt het volledige huishouden op jou? Hoe gaat het financieel? Want het hebben van een aandoening heeft op dit vlak ook een enorme (negatieve) impact…

Dus…

Eigenlijk komt het hier op neer: elke mens is anders, elke (reuma)aandoening is anders, uit zich anders en kan toch zo verschillend zijn, van geen ziekte-activiteit tot aanvallen, van dag tot dag; soms van uur tot uur.

Mijn reuma is gewoon anders dan de jouwe en ik moet stoppen met vergelijken. Ik moet mezelf er (nog) meer bewust van worden dat niet iedereen met RA hetzelfde is en mezelf niet meer schuldig gaan voelen omdat ik vind dat ‘iemand met RA dit toch wel moet kunnen’. Ik moet gewoon blij zijn met wat ik wèl nog allemaal kan. Dat is toch ook behoorlijk wat! En de dagen dat het niet of minder gaat? Nu ja… die gaan ook wel weer voorbij!

 

ps: Mijn droom? Klinische remissie natuurlijk! 🙂

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s